epilepsija

[IRENA]

lijepe vijesti !

[martina mama]

Ajme, ovo za Saleta mi je kuc kuc, pljuc, pljuc, jupiiiiii!!!
Necu nista pisati. Kuc, kuc, pljuc, pljuc!!
Ide pubertet, fizicke i psihicke pojave su na snazi, no stabilni. Terapija ista.

Irena, trebali smo primiti cjepivo protiv hepatitisa. Neuroped je stopirala. Kaze nista bez eeg-a. Sto je s tim cjepivom? Vidim da idu tri docjepljivanja u sest mjeseci. Trebam li trtariti?

[lavica 76]

Martina mama, koji je Marta razred ? Mi jos nismo ni primili ono cjepiva u prvom razredu(sad je drugi), tetanus i jos nesto, neuropedijatrica je rekla nista dok se ne stabilizira, a bila je i promjena terapije u toku. Sabol u Zagrebu nam je rekao da mora proc mislim 6 mjeseci od zadnjeg napada do cjepiva. Nama je to proslo, promijenili smo terapiju uspijesno, ali me prpa, jer mi curica ima jos i dijabetes na pracenju pa me strah da ne bi bilo okidac.Pretpostavljam da ce me uskoro opet zvat, u 11 mjesec bi trebali odradit nocni eeg, i tada cu pitat za cjepivo. Imam podvojena misljnje i ni sama nisam pametna...

[lavica 76]

Martina mama, koji je Marta razred ? Mi jos nismo ni primili ono cjepiva u prvom razredu(sad je drugi), tetanus i jos nesto, neuropedijatrica je rekla nista dok se ne stabilizira, a bila je i promjena terapije u toku. Sabol u Zagrebu nam je rekao da mora proc mislim 6 mjeseci od zadnjeg napada do cjepiva. Nama je to proslo, promijenili smo terapiju uspijesno, ali me prpa, jer mi curica ima jos i dijabetes na pracenju pa me strah da ne bi bilo okidac.Pretpostavljam da ce me uskoro opet zvat, u 11 mjesec bi trebali odradit nocni eeg, i tada cu pitat za cjepivo. Imam podvojena misljnje i ni sama nisam pametna...

[martina mama]

Marta je šesti razred. Bili smo na kontroli kod neuropedijatrice. Eeg nam je, Kuc, Kuc, nikad bolji, zadnji napad prije deset mjeseci, no cjepivo protiv hepatitisa može primiti kad bude dvije godine bez napada. Do tada, ništa.
Do sada je sva cjepiva primila.

[lavica 76]

Super za Martin eeg . Ja cu pitat za cjepivo poslje nocnog eeg, ako me budu zvali recu da cekam kontrolu neuropedijatrice, iskreno vise me strah zbog dijabetesa nego zbog epilepsije za cjepivo, nemam pojma, vidjet cemo..., toplo se nadam da nam nocni eeg nece biti prelos i da ce nam dijabetes ostat samo na pracenju... Lijep pozdrav svima !!!!!!!

[alexandra]

ja prvo pljucam i kuckam za martin eeg to vam je najduže, jel? bit će još duže

[nadicab]

Marta je šesti razred. Bili smo na kontroli kod neuropedijatrice. Eeg nam je, Kuc, Kuc, nikad bolji, zadnji napad prije deset mjeseci, no cjepivo protiv hepatitisa može primiti kad bude dvije godine bez napada. Do tada, ništa.
Do sada je sva cjepiva primila.

Nama nitko nije nista rekao o kontraindikacijama za hepatitis. Denis se uredno cijepio

[alexandra]

da počnemo ovu godinu s finim vijestima.
obavili eeg, maturira i dalje, neuroped prezadovoljna i eegom i napretkom općenito u zadnjih 8 mjeseci.
od danas počinjemo ukidati petinimid i malo podebljati (zbog kilaže) lamictal. kroz dva tjedna mičemo petinimid i ostajemo samo na lamictalu. lamictal dižemo na 150 mg dnevno i imamo još lufta za dić ako će zatrebat.

[IRENA]

Alex , super vijesti .. a sad fino štimanje terapije.. samo lagano ..

[JednomCuPostatiMama]

Divne vijesti!!!

[Mali mrav]

Martina mama,a u cemu je razlika sa cjepivom za hepatitis,zasto treba dvije godine bit dobar eeg a kazes sva ostala je redovito primila? Je li to engerix?Zar to nije pročiščeno cjepivo?

[martina mama]

Iskreno, nemam pojma zbog cega je hepatitis opasno cjepivo za epi. Ne guglam vise nista oko toga, al Martu cijepim samo ako neuroped koja ju prati od prvog dana dozvoli. Nije mi ova skolska bas nesto pouzdana jer ju je vidjela svega par puta i nikad nije trazila dodatne nalaze i misljenja specijalista koji Martu vode od rodjenja.

[nadicab]

Mi smo odradili kontrolni pregled kod neuropedijatra i on je veoma zadovoljan EEGom. No, parcijalni napadi i dalje postoje, pa kako se ne tretira EEG, nego osoba, idemo na povisivanje doze antiepileptika do nekog max, pa ako to ne upali, uvodit cemo Topomax, sto mi se ne svidja

[tale]

IMA LI KOGA OVDJE U 2016 DA RAZMJENI ISKUSTVA.

[alexandra]

ima nas puno, samo manje pišemo jer smo već apsolvirali.

[tale]

POZDRAV,molim vas,moja kcerka kojoj je devet godina pila je depakine sirup zbog napada koje je imala nocu,od tog sirupa kako su joj povecali kolicinu,pocela joj je ponekad noga da izgubi kontrolu i jednostavno samo padne ili joj se ruka zatrese,prije 7 dana je naglo prekinuta terapija i pocela je da pije trileptal,e sad bila je ok neka dva -tri dana nije bilo nikakvih padova ni ništa slicnog,Od juce je pocelo ponovo da joj ruka klone kao da nema snage i to se desava i sa glavom,MOLIM za vase iskustvo

[Angie's mom]

bok mame i tate... novi smo ovdje...iščitala sam ovaj topic od prve do zadnje stranice... moja Angie ima 6 godina i u 3.mjesecu je dobila dijagnoz epilepsije. prva dva napadaja su bila ajmo reči blaža, isključila se, zurila u jednu točku i nije reagirala na podražaje. Dobila je Trileptal za piti, 3ml ujutro, 3 navečer. Bila je ok sve do petka kad me zvala teta iz vrtića da ona nije dobro tako da smo se ja, dežurna sestra u vrtiću i hitna sjurile kod nje i ostavilo ju je na promatranju...petak navečer je imala malo jači napad; osim šta je prestala reagirati popiškila se i pokalala i žmigala je očima...opreko noći je ostala na kisiku i monitoru. Njoj nije jasno zašto je u bolnici kad je ona ok (jer se ničeg ne sjeća)...od petka je ok, jučer smo izašle iz bolnice i jutros je jedva doćekala ići u vrtić. A ja evo tipkam ovaj post sa želucem zavevaim u čvor od nervoze jer stalno očekujem poziv... ne spavam normalno jer je stalno pipkam, štipkam, gledam, kud ona tud i ja...ko neki psiho. Ali previše me strah...sve mi se pari da ču žviknit sa mozgon nastavin li ovako...eto... Kako vi izlazite na kraj sami sa sobom, jer ona to sve bolje podnosi nego ja pozz i tipkamo se....

e da, jel netko od vas upoznat sa lijekom Epidiolex, moguče ga je nabaviti u UK....

[nadicab]

kao prvo, pozdrav tebi i veliki
S epilepsijom se čovjek nauči živjeti, čim prije, tim bolje.
Neki roditelji na svaki grand mal jure u bolnicu - mi idemo samo ako ne uspijemo s klizmom zaustaviti napad, to nam se samo nekoliko puta desilo.
Moj sin ima mioklonizme, nisam sigurna što im je okidač jer preko školske godine je imao rijetko, a preko ljetnih praznika vrlo često. Oni čak mogu mu trajati satima
Neuropedijatar mi je objasnio da je njegov EEG dobar s obzirom na njegov uništen mozak i da možemo povećavati terapiju da bi eventualno maknuli te mioklonizme, ali ga onda drogiram i uništavam mu kvalitetu u životu. Pa sam prihvatila optimum - ponekad mioklonizmi a da je prisutan u realnom svijetu.
Mijenjati terapiju je dugačak proces i polako se titraju doze.
Ja najveće povjerenje imam u prof Delamarin koja radi privatno u Dijagnostici 2000.

[Angie's mom]

mi smo bili u Klaićevu kod dr.Đuranović po drugo mišljenje. Ona smatra da Angie ima generaliziranu epi, dok dr.u Šibeniku misli da je parcijalna....tako da nisan pametna ni šta misliti ni o čemu se dalje educirati...

[alexandra]

educirat ćeš se o svemu
teško da može biti parcijalni napad ako se popiškila, pokakala, migala očima, niste je mogli prizvati i ničeg se ne sjeća.
trebaš naći pametnog neuropedijatra koji će si dati truda pronaći joj odgovarajuću terapiju koja će kontrolirati napade. s time da moraš biti spremna na to da traženje terapije može trajati nekoliko mjeseci, ponekad je nemoguće pogoditi od prve.
lijekovi, nebitno je odakle su, sastav im je sličan i određuje ga isključivo neoropedijatar. naravno, neuropedijatru možeš napomenuti da ste spremni plaćati lijekove iz uvoza ukoliko bi joj više odgovarali, a hzzo ih ne pokriva.
mi pijemo 2, jedan na recept, jedan plaćamo.
kod napada nemojte zvat hitnu i ići u bolnicu, nabavite klizme (mi ih ni ne dajemo jer su kraći od 5 minuta) tek ako klizma ne pomogne, onda se ide u bolnicu.

roditelju je teže živjeti s epi nego djetetu. imaš odličnu stranicu udruge za epilepsiju na webu gdje sve piše pa i kako naučiti živiti s epilepsijom.
moja je u autističnom spektru i ima epi. s ovim prvim se lakše nosim na napade se nikada ne možeš naviknuti, ali možeš živjeti normalno.

[Angie's mom]

Ovaj put je hitnu zvala medicinska sestra koja je došla u vrtić.
Idući misec se selimo za Švedsku i već me panika vata kako će to sve skupa proči....

[alexandra]

pa vjerujem da će u švedskoj sigurno imati više znanja i razumijevanja za njenu bolest (okolina i institucije) budući je kod njih ekstremno razvijena svijest i djece i odraslih.
a što se nje tiče, sumnjam da će selidba imati utjecaja na epilepsiju to ne trebaš brinuti.

[Angie's mom]

Strah me da joj neće biti preveliki šok pa da se nebi napadi intenzivirali....
Nego, jel imate ideju di bi mogla napraviti MRI mozga, zvala sam Gospić pa iako imaju termin nemaju neuropedijatra jel znate kako se kreću cifre privatno?

[alexandra]

privatno oko 2.000 kn, s anestezijom malo više.
ako se odlučite na privatno i na zagreb, onda ću ti kao i nadica preporučiti dijagnostiku2000. imaju profesora koji zna čitat magnet i neuropedijatricu koja je alfa i omega za epilepsiju.

[Angie's mom]

evo dobile smo termin u Medikola u St 30.09....još san u šoku jer ga ne plaćamo a poprilično je brzo došla na red
e da san znala prije drito bi ošla s njom u Dijagnostiku, prije tjedan dana smo bile u Klaićevoj...

[miro]

Epilepsija,--- da li je stvarno epilepsija ili nešto uzrokuje slične napade epilepsije uzrok može biti svašta, jedan uzrok može biti smanjenje dotoka krvi u mozak, a to može uzrokovati mali grč na vratnim mišićima i zatvorit dotok krvi u mozak.