west sindrom

[Mali mrav]

Evo stiglo rješenje na žalbu koju sam ulozila,produzili su nam do lipnja 2014...

[Denny]

Evo update i od nas. Nakon što smo u kolovozu uzeli godišnji i tri tjedna otišli kod bake na otok, odlučila sam malo odmoriti i od vježbanja i od svega. Malena je svaki dan bila u moru, bućkala nogicama, smijala se... Kod kuće se obožavala igrati s djedom na podu, penjala se na njega, ćupala ga... onda je otkrila kako je zanimljivo i prijeći preko njega... sve dok nije jednog dana spojila u glavi dva i dva i počela puzati. Polako i nesigurno, ali se micala. Prvo sam je mamila njenom najdražom igračkom, pa bočicom kad je bila gladna, pa svim i svačim ne bi li napravila puzaj-dva... Sad je spretnija i sigurnija, diže zdjelicu, sama traži igračke... polako i oprezno, koliko joj vid dopušta, ali ide. Naučila se i podignuti na nogice i popeti na kauč "jer je gore lijepo i mekano".
Više se smije i kao da više razumije, ali još uvijek je to jako malo. Ovaj tjedan krećemo sa radnom terapijom, a uključit ćemo se i u Anđele. Uskoro će imati i procjenu tima iz centra vinko bek.
Ma učinit ćemo sve što možemo, jer ja vjerujem da ona može puno više nego što pokazuje, samo treba znati doći do nje. Na Goljaku je to uspjelo samo logopedici, dok je za druge "zatvoreno i negativističko dijete koje neće ama baš ništa". A ona zaista nije takva, samo ne voli nove tete i preglede.
Idemo dalje u nadi da će sljedeći dani i mjeseci donijeti bar neko poboljšanje.

Laura nije cijepljena (samo u rodilištu), a Emma je tek dobila drugu dozu onog 5u1 što ide s par mj.

[Mali mrav]

Baš mi je drago da napredujete!! Samo naprijed,ići će to,ma MORA!!! I ja pomislim kako moj Ivan ima puno toga što zna,ili bi mogao pokazati,ali to ne izlazi iz njega.Radili smo psihotest (po nekoj ljestvici,ne znam ime-kod psihologice na Mejama).Rezultat-ocajan.Mene je rezultat bacio u očaj,bila sam u šoku prva dva sata.Naime,kvocijent inteligencije 34! U nalazu piše da se to smatra psihomotorna retardacija.Ma bravo. Ali,odmah nakon prvotnog šoka brzo sam se podigla-ništa meni tuđe brojke ne znače! To je moje dijete,koje meni,unatoč svemu,jako puno daje,i koje je obogatilo naš zivot.Dijete koje je pravi borac,i koji je više prosao torture,bockanja iglom,lijekova i prijeđenih kilometara(i sati vjezbanja dakako) nego netko sa 20 godina. (I da budem iskrena,ta psihologica se upoće nije trudila oko njega,samo mu je nudila predmete koje njega nisu zanimale.)

[nadicab]

Frendica me uputila na ovo http://edition.cnn.com/2013/08/07/health/charlotte-child-medical-marijuana/
Djevojcica Charlota je imala tešku epilepsiju, s 5 godina je imala 300 grand malova tjedno, prestala je govoriti, hodati i jesti. Počeli su joj davati medicinsku marihuanu koja ima niski THC (komponenta zadužena za psihogene reakcije) a visoki CBD koji smiruje električne aktivnosti mozga.
Pila je 2x dnevno u obliku ulja i s 6 godina su napadaji bili 2-3 puta mjesecno.

Vau, fascinantno

[Ariana]

Nadice ja sam bec duze vremena zagrijana za ulje. U americi je sluzbeni izbor lijecenja epi po izricitoj preporuci neuropedijatra u 18 drzava. Ovi koji su spomenuti ne salju ulje u drzave kod nije legalan izbor. Kako mi u hrv. Idemo nazad sto se tice osnovnih ljudskih sloboda ne nadam se legalnom pokusaju.

[Mali mrav]

Drage MaMe!!! Gdje ste,sta radite,kako su vasa dječica?? Duuuugo se nismo čule,sigurno je u medjuvremenu bilo sve ok? Imam osjecaj da se u ovoj temu uključujemo kad malo zašteka.Kod nas sve ide svojim tokom,sporim.Sada već stojimo na nogama,samostalnno,iako jos uvijek nestabilno.Napravi se i koji korak uz pridrzavanje,iako nedozvoljen od strane fizijatra(sve treba bit kontrolirano i pravilno ) Jos ne priča, slabije razumije, ima primitivne odgovore na moja potrazivanja ili na iskazivanje svojih želja. nije na nivou gotovo trogodisnjeg djeteta Pa ipak,maksimalno sam ga angazirala,vodim ga svaki dan negdje,i na radnu terapiju,i logoped,i fizio,....Kući ga kroz svakodnevne radnje poticem da mu odrzim sto duzu paznju,da me sto duze gleda u oci,da se prilagodi na neke nove stvari (nova i drukcija hrana npr)-smeta mu kruta hrana,sve treba biti vilivom zgnječeno,meso odmah pljuca.Ali s obzirom da sve već znam(sto mu smeta i zasto mu smeta),sad samo radim da to otklonimo,koliko je moguće.A posla imamo.Predala sam i zahtjev za terapijskog psa,pa kad dodje,godinu do dvi treba valjda cekat.Nadam se da ce to njegove pete godine doć.A sta je sa vasom djecom,kako napredujete???? PS.eh,jos eeg,zadnja dva mjeseca nije bas bajan,imao je siljke i polusiljke(ili kako već se zove).Neuro me pitala ima li on napadaje(nema,hvala Bogu).Kaze ona da ih mogu ocekivati sa ovakvim eegom.Podignula mu je dozu lijekova,i sad je malo bolji eeg.Ipak,jos nije skroz ok.Cekamo koncentraciju vigabatrina(Sabril),pa cemo vidit ocemo li jos dizat Sabril,ili ce mu uvest neki Frizium (ne znam tocno ime). Ima li neko dijete ovdje da ga pije? Nuspojave? Jel pomaze,dal se plaća?

[SivaMartin]

Drage mame! Evo nisam se ni ja vec stvarno dugo javljala, nadam ste svi dobro. Mi imamo sad 2 godine i 4 mjeseca, hodamo na veliko, napada nemamo (kuc kuc o drvo), doza Sabrila nam je stalno ista,ali Difetoin stalno povečavamo jer nije dovoljna koncentracija. EEG slika nam je u granicama normale jedino sad zadnji eeg što smo radili pisalo nam je da je epileptogeno promjenjen pa je mene odmah uhvatila panika i otisla sam kod neuropedijatrice da nam malo pojasni. Kad ono nje nema, na seminaru u Zagrebu je i plus svega toga, dolazi vikend. Kad smo konačno uspjeli doći do nje, ona nama kaže da je taj eeg ipak u redu i da ti mali šiljci su normalni kod uspavljivanja. Hvala Bogu, tako da je i dalje eeg uredan. Čak više nemoramo ići ni na kontrole na Rebro vec samo kod naše neuropedijatrice. Cjepljenje nam je i dalje stopirano, ne usudi se doktor dati dozvolu da ga nastavimo cjepiti, mada, ja ga nebi dala ni ovako ni onako više cjepiti. Sad smo bili na Goljaku i čeka nas još samo jedan ostanak tamo i izgleda da smo i tamo gotovi,ali moramo kod nas naći, defektologa, logopeda, psihologa, radnog terapeuta.....Sve razumije, svaku naredbu izvrši, lijepo kaže ''da'' kad ga se pita nešto,jedino ne govori ostalo, ne želi ponavljati riječi, pa nam zato i treba logoped jer su mi rekli da tako bistro dijete treba malo pogurati vec sada. Jedino imamo velikih problema sa jelo. Nikad nije gladan, njemu ništa ne valja. Jede se samo uz crtiće, jer onda pojedemo sve. Osim mesa. Primjetila sam da,ajd recimo, voli povrće, kuhano, svježe, pa čak i ono ukiseljeno za zimnicu. Tako da nam ni jedan obrok ne smije proći bez neke salate. Pitaju me da li zna sam jesti sa vilicom ili žlicom. Nezna. Jer da bi se tako jelo, treba biti koncentriran na hranu,a on jede samo ako je koncentriran na crtić, dok crtić ne igra on ne jede.
Ponekad se probudi sa plačem i onda ga nemožemo dugo smiriti, pa si mislimo da je to napad ili da ga nešto boli. Ali izgleda da nije ni jedno od toga, ja se nadam. Kad mu nađemo ono što mu u tom trenu odgovara, on se smiri. Samo treba pogoditi što se njemu taj tren hoće. Sve u svemu, on je dobro i nadam se da će tako i ostati jer otkad nema napada, jako puno je napredovao i zbog toga su ga doktori proglasili čudom s obzirom u kakvom stanju je bio.E da, i bili smo sad na Vep-u, ali zbog plakanja nismo ništa mogli snimiti, osim možda plavog svjetla...pa se nadam da nam budu barem to očitali, da vidimo kakvo je stanje, mada ja nisam primjetila da on slabije vidi.

[hope1210]

Mali Mrav, moj sin pije Frisium, nusoojavw nisuneke, mojsin ih nema , ali toovisi od djeteta do djeteta. Mora se narucivati, i placa se, bioje prije 150 kn a sada je 247kn zna nastati kriza kod nas da ga nema pa ako imas nekoga vani to je dobro da ti se moze poslat kada ga nestane ovdje.

[hope1210]

Stanje kod mog sina........ motorika ok, govor nema, razumijevanje isto na najnizoj razini, eeg konstantno katastrofa vec 3 i pol godine, resistentan na sve dosad isprobane lijekove. Napadi ....nekad nema 2 tjedna pa se onda pojave u danu po 10 sto onda jedino klizma moze zaustavit i tako....ima toga puno

[Mali mrav]

hope,puno hvala na informacijama.Jos cekamo nivo lijeka vigabatrina,pa cemo vidit kad to dodje.SivaMartin,a je li on ista od hrane stavlja rukom u usta,npr smoki,bonbon,cokiladicu? Shvaca li svrhu hrane? Zna li žvakat? Moj to nista ne radi,a objasnjeno mi je da je 1,hipoton opcenito,ali su mu i usta hipotona 2.ne shvaca svrhu hrane,nije nesposoban da ne bi mogao,ali nije povezao da treba uzest zlicu,zagrabit npr puding i stavit to u usta.Plus sto takodjer kao da nikad nije gladan,jako moguce zbog lijekova,ali moze biti i da mu iz mozga ne dolaze informacije da je gladan.Kad je puno gladan,tj ako nije jeo npr 5 sati,onda ja vidim da je gladan al ne zato sto mi on to pokazuje,vec je nervozan,grintav,placljiv i razdrazljiv.U svakom slucaju,i na tome svemu moramo radit

[hope1210]

Mali mrav, vrlo moguce da je hipoton oko vilice. Za to trebas raditi vjezbe i masazu da dobije svijest o tome da mu taj dio "postoji" i onda ce poceti zvakati. Jako bitna je masaza, mozes rukom krzne pokrete praviti oko usta i vilice a i ako imas elektricnu zubnu cetkicu to je jako dobro za senzoriku ili masazer za lice. Bitno takodjer da mu komadice kruha ili smokija stavljas u kut usta, znaci ne na sredinu jezika nego izmedju vilice i unutarnjeg obraza jer onda on mora to zagristi i dovesti jezikom hranu do sredine usta da bi mogao jesti. Moj mali sve zvace i jede , zahvaljujuci tim vjezbama i masazom. Pa probaj, to ce ti najbolje logoped objasniti

[Mali mrav]

U pravu si,i objasnili su mi,i pokazali,a imam i 6 različitih četkica (meke,tvrde,elektricne,gumene) plus sta sam nedavno kupila u SimBexa nekog medu sa prilagođenom slamčicom koja kosta 82 kn,te se moram pohvalit da je naučio pit sa slamkom.Ali inace,nece da pije,kao da nikad nije zedan,a kamoli da bi tog medu uzeo u ruku pa sam pio,e to je već Amerika.Ako ga ja umolim,i ako sam popije dok mu ja bocu drzim,mogu bit presritna.Ne znam kako ga osamostalit.A te vjezbe radim,i gnjavim ga pa on viče,ne voli,a smoki umjesto da dovede do sredine ili ga sazvace,on ga jednostavno-pljune

[Denny]

Pozdrav drage mame, evo malo i nas.
Dižemo se na noge uz kauč, ali od hodanja još ništa, jako se boji, kod nje je problem i vid. Zadnji eeg u 1 mjesecu nam je bio u granicama normale.
Nekog velikog napretka nema. Počela je razumjeti neke jednostavne naloge tipa "dođi mami idemo papati", "dođi idemo obući jaknicu za vani", "daj mi rukicu" i ja sam presretna što je krenulo razumijevanje, pa makar i to osnovno. Zna mahnuti pa-pa, pomaziti me "draga mama", voli kad sjednemo na pod i dodajemo se loptom. I to je u principu to. Nervira je buka i puno ljudi. Voli gledati crtiće i slušati muziku.
I nama je ogromni problem žvakanje, tj nežvakanje, još uvijek jede miksano. Pojest že ona i recimo rižu, ali u biti guta, ne žvače. Meni su rekli da osim vanjske srane, prije treniranja žvakanja prstom izmasiram i desni da se smanji preosjetljivost u ustima. Ne kužim, ona ima zagriz, prst bi mi mogla otkinuti koliko jako ugrize, ali zagrize i stisne, nikako da skuži žvakanje. Smoki ili pljune ili povrati. Odbija da joj bilo što stavim u usta. Hipotona je vilica, usto je i lijena, i nikako krenuti, a bez togs nema ni pravilnog govora (mislim na mehanički govor, ne na razumijevanje). Tako ona nema onu pravu slogovnu igru tipa ba-ba da-da, nego njezino brbljanje sliči više na neko mrmljanje ili pjevušenje kroz poluzatvorena usta.
Što se pića tiće, nikad nije žedna i da se nju pita nikad ne bi pila. Slamku neće ni blizu, sad ćemo i mi naručiti tog medu sa slamkom iz simbexa pa ćemo provati, baš mi je drago da je vama uspjelo mali mrav. Ni ona ne kuži svrhu hranjenja, neće sama uzeti žlicu, ali recimo hoće sama uzeti bočicu s čokolinom.
Počela je vikati kad nešto želi. Nije nešto ali eto, kažem veseli me bilo kakav napredak u komunikaciiji i razumijevanju.
Naručila sam joj i mrežicu za voće pa ćemo pokušati i to.
Evo link http://www.ebay.com/itm/300939682861
a ima i u kozma slična http://www.nuby.hr/index.php/izdvojenip ... bbler.html

[nadicab]

U Klaicevoj imas radnu terapeuticu koja se bavi zvakanjem.
Jeste li mozda probali komunicirati uz pomoc aplikacija za tablete ICT-AAC aplikacije?
Inace, veliki je napredak kod curke

[Denny]

Bitno takodjer da mu komadice kruha ili smokija stavljas u kut usta, znaci ne na sredinu jezika nego izmedju vilice i unutarnjeg obraza jer onda on mora to zagristi i dovesti jezikom hranu do sredine usta da bi mogao jesti.

E ovaj dio nisam znala (u stvari nisam radila pravilno) i zato Hope1210 tebi mogu zahvaliti što je jučer prvi put pojela malo čokolade (točnije skoro cijelo životinjsko carstvo!) i nekoliko smokića, a da se ni jednom nije zagrcnula, pljuvala ili htjela povratiti. HVALA!

A tebi Nadice hvala za ICT-AAC, iskreno prvi put čujem za taj program i totalno nam je otkriće, trenutno zabava za cijelu obitelj. Baš sam joj poslikala najvažnije predmete iz okoline koje voli (boca, medo, tata, beba itd) pa ćemo vidjeti kako će ići.
Joj cure zlatne ste.

[Mali mrav]

Nadice,te aplikacije za tablet-sta ako ja neman tablet,tj laptop ima windows vista ultimate,a mobitel je windows phone.(jos san sebi obecala da necu tako skoro kupit tablet jer mi ne treba,a stariji sin bi mi danima visio na igrama pa sam to srezala)??Ima li jos neka opcija? Denny,kad citam tvoj post,wow,slicno kao i kod mog maloga.Koliko je tvoja stara sada? Mob ima 2 god i 9mj

[Mali mrav]

Moj sin,a ne mob haha

[hope1210]

Denny bas mi je drago da je uspjela pojesti cokoladicu i smoki,bravo svaka joj cast )))
Super je osjecaj kada se moze pomoci barem malo da nasa djeca idu naprijed pa makar mic po mic

[nadicab]

Ako nemas tablet, nabavi ga, te aplikacije su napravljene za iOS i Android sustave. Danas tableti nisu tako skupi (osim ipada). Vjeruj mi da se tablet itekkao isplati, koliko samo edukativnih igrica imas - puzzle, memory, labirinti, zbrajanje, uparivanje, a sve kroz igre.

[Mali mrav]

Ali nadice,on ne razumije najosnovnije stvari,na nivou jednogodisnjeg djeteta.S cim da pocemem prvo?

[hope1210]

I mene to zanima sa cime poceti ,kako sa tim raditi a da on "ne zvirlja" okolo nego da gleda u tablet?

[januar1]

evo i nas.....nakon dugo vremena....Januar zadnji put mozda prije dvije godine ....bas nas nije dugo bilo.....Sada moj slatkis mali ide u vrtic ima pet i po godina.....jos malo tepa kada prica tj.slovo ć,č,š,đ.i naravno r....ali kakve su bile prognoze on je danas odličan.....Ide u redovan vrtić i ne zaostaje nesto znatno u razvoju osim malo govor ali psiholog nam kaze da je to ok..Isli smo i logopedu i stanje se popravlja.......
Imala sam potrebu da se javim...i da kazem da nije sve crno-bjelo.....nemora uvjek biti kako ljekari kazu....ja se nadam da su kod nas pogrijesili.....Zelim vam svima srecu i da iz svoje djece izvucete najbolje....da im pomognete da prevladaju teskoce.....
Puno poljubaca za sve male andjele

[nadicab]

Krenes s komunikatorom i sa slovaricom.
Ne znam iz koga grada ste, ako ste iz Zagreba, mozemo organizirati malu skolu koristenja

[alexandra]

nije nužno da imate tablet, naročito za tako male. u početku će poslužiti i običan komp i laptop.

mi smo davno davno počeli s ovim igricama, besplatno ih skinite, ima i hrvatska verzija. za početak odlično. ne moraju raditi s mišem, mogu pokazivati na ekranu:

http://sebran-s-abc.en.softonic.com/

malo zguglajte games for babies, ima bar kratkih besplatnih igrica i besplatnih on line igrica (stranice tipa baby tv i slično.

[nadicab]

Da, ali ako dijete ima motorickih i vidnih teskoca, onda moras nabaviti i poseban mis, pa naci odgovarajuci pointer ... Na tabletu ipak je potrebno manje motoricke spretnosti.

[Denny]

Laura ima 3 godine.
Gleda ona u predmete na komunikatoru, ali vrlo kratko, ali kad joj je recimo cuca u blizini i kažem uzmi cucu, uzet će je. Počela je razumjeti dosta toga. Mene samo muči što ništa neće sama, samo bi ležala i slušala pjesmice, ili se igrala istom zvučnom igračkom. Stalno je trebam gurkati, nutkati, zvati, poticati da puzi, da se kreće... a onda sam joj dosadna i ne voli me.

[alexandra]

Da, ali ako dijete ima motorickih i vidnih teskoca, onda moras nabaviti i poseban mis, pa naci odgovarajuci pointer ... Na tabletu ipak je potrebno manje motoricke spretnosti.

nadice, ko što rekoh, za početak i ako nemaju tablet, dovoljno je da uče pojmove, vežu ih sa slikom i pokažu prstom na ekranu. ne treba im ni miš ni pointer - ovo su klinci od 2,3,4 godine.

[nadicab]

Ups, sorry, nisam gledala ticker.
Ovaj vikend je u Osijeku bilo predavanje o nadomjesnoj komunikaciji i receno je da dijete prvo treba svladati osnove nadomjesne komunikacije tj izbor izmedju 2 stvari (da i ne, jos i dosta), pa onda prosirivati ... Tek kada se naprave osnove razumjevanja principa nadomjesne, onda se mogu koristiti pametni uredjaji (pc, tablet).
Bas ono prvi pocetak je da dijete nauci da moze kontrolirati okolinu svojim postupcima koji nisu plac ili urlici ili smjesak, nego da nauci nove, adekvatnije nacine. Bila je snimka djeteta koje je putem prekidaca naucilo kontrolirati kretanje plisane zivotinje i njezine zvukove - prvo je nekoliko tretmana plakao a onda je naucio da moze sam s pritiskom prekidaca pokrenuti slonica. Bio je presretan

[Mali mrav]

Denny,Laura ima 3 godine,ali da li je mentalno na razini trogodisnjeg djeteta? Moj sin nije.Dakle,jesu ovo ovo veci klinci,ali su jos na primitivnoj razini(ako se smijem tako izraziti)

[Denny]

Da, mentalno je na razini jednogodišnjaka, i čak sam sretna da je i tako, jer kako je prije bilo to je bilo strašno. Sada kuži da će, ako pritisne dugme, igračka zasvirati, kuži poznate i nepoznate osobe, počima se sramiti... čim vidi vrata od ulaza u zgradu počima vikati da-da-da jer zna da će čim uđe njezin glas odjekivati...
Na momente mi se čini potpuno odsutna i nezainteresirana, a na momente imam osjećaj da je jako bistro i inteligentno biće koje šuti i sve upija u sebe,
Nitko živ je ne može dokućiti, ali svi psiholozi i ostali se slažu da može puno više nego što pokazuje. Ne kužim to nikako - npr. sjedimo i dodajemo se loptom, sva je sretna, smije se, baca mi loptu. U jednom trenutku uzme loptu, legne na leđa i više niti me vidi, niti me čuje, tj. ignorira me potpuno. Tako isto i kad puzi - tata je zove, krene prema njemu i onda se u jednom trenutku samo okrene i sjedne, i više nas ne šljivi. Onda moram viknuti da se trgne i krene dalje. EEG je uredan i ja mislim da nije riječ o nikakvim napadima jer ipak me posluša kad viknem i iz tog dezorjentiranog stanja se ponovo vrati u normalu? Ne znam.