Daunici, upoznajmo se!!!!!!!!

[flower power]

jedan od najsladjih topica posebni pozdrav Lulu <i></i>

[DomiMama]

btw. na gornjoj slici je Borna sa cca 4 mjeseca, a na donjoj je Domi sa 5 mj... naime sogi nije skuzio, pa... <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[DomiMama]

Quote:Naravno da voli nasu repku. Ovih dana je bio tuzan zbog rukometasa. Od klubova voli Dinamo Milan posebno igraca Kaku i golmana Didu. Mladji sin je isto zaludjen s nogometom pa u kuci imamo pravu kolekciju dresova. Neki su originalni a neki su imitacija. Zna se sluziti kompjutorom toliko da ga upali i pokrene igre koje voli Fifa , Proevolution soccer i WCW Nitro. Nisam spomenuo da je lud za kecerima. <
><
>za kecerima?! a gdje to gledate?<
><
>mi smo skijaski orijentirani... Borna vice po kuci Janica, Janica! <
>MM naime jedva da zna koliko igraca u nogometu ima na terenu! <
>Bas me zanima sto ce biti Domiju fora... <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[bosancero]

Quote:za kecerima?! a gdje to gledate?<
>Sad vise nigdje osim na kazetama koje smo prije snimili. Sto se tice Janice kad ona skija sav se unese u tv i vice Ajmo Jana ajmo Jana. i ako do
o odvozi onda je presretan. Od glazbe voli Parni Valjak i njihov unpluged koncert. Kad su gostovali kod nas dobio je autogram od Akija koji je danima nosio u skolu sav ponosan. Najdraza pjesma je moja je pjesma lagana. <i></i>

[DomiMama]

TalaB kaze: "Evo i Lare, jedan DiGeorgic medju Downicima, sto mozemo kad ste nam nekak najblizi!! "<
> <
><
><
> <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[Ana28]

Tala...ma preslatka ti je curica! Ko bi ikad rekao da je ona sa nekim sindromom?Ja nikad!Bas mi je slatka!I draga!<
><
><
>Domi.....ja sam mislila da je na slikama D!!!Isti su mi! <i></i>

[sandram]

Klinci su svi redom predivni <
>Lara je prava ljepotica <
>Petra mi je jako narasla, ima super frizuricu i bas se vidi da vise nije beba nego vejika cujica I kako samo pozira <
> 27.07.2003.<i></i>

[TalaB]

Hvala Domimama, valjda bum i ja jednom to naučila! Klinci su ti fakat preslikani i preslatki, koji osmijeci! <
><
>Ana, hvala na komplimentima!! A to da je draga, stvarno je, i predraga i pretopla i prenježna. <i></i>

[Lulu]

Tala: Lara je preslatka, koja do
a boja kose <
><
> Domimama: i ja sam se pitala jel to sve Domi ili i Borna <
><
>Flowerpower: <i></i>

[franika]

OPROSTITE STA OVAKO ULIJECEM ALI NISAM MOGLA ODOLITI A DA NE KOMENTIRAM....Stvarno predivan topic! Kako su vam djecica pre-preslatka!! Sa fotki nikad covjek ne bi ni pomislio da imaju Downov sindrom! <
>Domi, mama nase Srecice Borne, kako mi je drago da si stavila fotke od Dominika! Boze, kako je preslatki!! Pa ja nikada ne bi ni u snu pomislila da ima Down, fakat se ni po cemu ne kuzi....<
><
>Puse svoj vasoj posebnoj i predivnoj djecici! <
><
> Fran 23.4.2002. Nika 9.5.2004.<
><
><
><i></i>

[bosancero]

Quote:Pa ja nikada ne bi ni u snu pomislila da ima Down, fakat se ni po cemu ne kuzi....<
>Ne znam kako bih na pravi nacin napisao nesto na ovu temu ali pokusati cu. <
>Nakon rodjenja naseg F-a z
ka u glavi i konfuzija nagnale su nas na razmisljanja da ipak prva dijagnoza mozda i nije tocna. Trazili smo stotine sitnih detalja koji bi nam dali potvrdu da su ipak lijecnici pogrijesili. No pismo sa kariogramom odagnalo je sve sumnje. Jos dosta dugo vremena bilo nam je tesko pricati o tome. Kako je vrijeme prolazilo tako mi je postajalo sve manje vazno koliko se vidi da F ima down. Vazno mi je postalo da mu operiraju srce i da se u sklopu svojih mogucnosti sto bolje razvija. Danas me uopce nije
iga da li izgleda kao down ili kao neko drugo recimo normalno dijete. Ustvari mene osobno pomalo takva recenica smeta jer moje je dijete ono sto jest i ja sam jako ponosan na njega. <
>Znam da se nisam bas najbolje izrazio i znam da su takve recenice do
onamjerne ali morao sam izraziti nekakvo svoje misljenje. Nadam se da mi nitko na tome nece zamjeriti. <i></i>

[nadicab]

Lara je <
>bosanceros, slazem se s tobom iako vjerujem da ljudi su ipak navikli na jedan stereotipni izgled Downa, pa se iznenade sto to nije tako fizicki ocigledno kod svih. Zato je i do
o da stavljate slikice svoje djece da educirate i nas ostale koji nismo bas u tom podrucju. <i></i>

[TalaB]

Kad se Lara rodila i kad smo saznali diagnozu rečeno nam je da DiGeorg sindrom znači da je Lara rođena bez timus žlijezde i da joj je imunitet oslabljen. I zaista kad smo ukucali DGS u pretraživač nigdje se nije spominjala mikrodelecija nego samo imunodeficijencija. Ali kad je Lara otpuštena iz bolnice na otpusnom pismu je pisala dismorfija lica i CATCH 22 sindrom. Mene je to nakon dvomjesečne borbe za život totalno dotuklo, jer sam po dolasku kući ukucala CATCH 22 na pretraživač i našla sve i svašta.<
><
>Meni moje dijete nije izgledalo nimalo drugačije i pitala sam se stalno, gdje oni vide tu dismorfiju. Kad sam za to pitala genetičara (nije Barešić, nego jedan drugi) on mi je rekao da se to kod tako malih ne vidi toliko, nego tek kad malo porastu.<
><
>Htjela sam zapravo reč da nas sve u početku nakon saznanja da dijete nije u potpunosti zdravo
ine i šokira, ali zaista s vremenom više uopće nije bitan izgled nego samo da se srčana greška uspješno otkloni, da koliko toliko taj imunitet funkcionira, da ne mora zbog toga ležati po bolnicama, da progovori, da se maximalno razvije u intelektualnom, psihičkom i socijalnom smislu, jednostavno da dijete ima koliko toliko kvalitetan život. A komentare tipa, niš se ne vidi, zaista smatram do
onamjerim i uopće mi ne smetaju, dapače. <
><
>Za kraj citiram prof.Barišić: "Nek se Lari uspješno sanira srčana greška, ostalo Vam je sve kozmetika" <i></i>

[Ana28]

bosancero.... i ja se slazem s tobom!Uopce nije vazan izgled,da li se down vidi ili ne,vazno je ono kako oni napreduju,jesu li zdravi,sretni..... <i></i>

[eli]

dječica su vam preslatka. osobno sam slaba na male šminkerice. <i></i>

[Bubidea]

Quote:DiGeorg sindrom <
>kak se to cita?<
>Quote:dismorfija lica <
>a u cemu bi se trebala ogledati ta dismorfija lica ako se to uopce moze napisati/opisati <i></i>

[DomiMama]

Quote:bosanceros, slazem se s tobom iako vjerujem da ljudi su ipak navikli na jedan stereotipni izgled Downa, pa se iznenade sto to nije tako fizicki ocigledno kod svih. Zato je i do
o da stavljate slikice svoje djece da educirate i nas ostale koji nismo bas u tom podrucju<
><
>i meni se cini isto tako, nadice... <
>a s obzirom da u zivotu nisam vidjela daunica (dok mi nije ovaj moj uletio ), meni je ovo super... hm, vis, mozda sam i naletila na kojeg, pa nisam skuzila <
><
>osim toga ljudi se boje onoga sto ne poznaju, naime jedan frend je rekao da oni imaju u daljoj familiji jednog dauna, pa su ga se bojali kao klinci (on je bio vec odrastao covjek), ja ne bih zeljela da se itko boji mojeg djeteta samo zato sto ne zna!<
>a s obzirom da odgoj krece od obitelji, sto vise ljudi zna i cuje i vidi daunice i nase price, to ce vise i djece, koja ce s njima komunicirati jednog dana i u vrticu i slicno, se ljepse odnositi sa njima... zato pricajmo, pisimo, stavljajmo slikice...<
> <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[IRENA]

Klinci i klinceze ( a i ovi veci - koje se vec i
iju ) su svi redom sjajni.<
>Kad ulovim cajta stavim i ja svoje hahare.<
>Oni vole Janicu a ponekad gledaju Ultimate fight sa MMom ... neki dan su svaki stavili po par carapa na sake, lagano se boksali ( ali stvarno lagano jer su obojica mimoze), onda malo gurkanja pa hrvanja na podu... pitam ih :"Sto se to igrate".<
>Jan: "Ja sam Mirko", a Vito "ja sam Filipovic".."Mi se fajtamo".<
>U zaru borbe Jan malo udario glavom o pod... malo suza...na to se drugi fajter rasplakao jer mu bilo zao prvog...pa se grlili i ljubili... i nastavili fajt....<
>MM sav vazan sto ima "prave muskarcine" no nakon 10-ak minuta obojica lijepo skinu "rukavice", spreme ih u ladicu i krenu kuhati rucak na svojoj maloj kuhinjici,servirati, prati sudje,usisavatti sa malim saugerom, prati ves u maloj perilici....i tako 1,5 h....Pita ih MM "kaj se ne bi jos malo borili" a oni ce "pa vis da nemamo vremena, imamo puuuno posla..."<
>Mislim da ce mi svaka snaha biti zahvalna.... <
>Apropos
ijanja - moji decki su uzasnuti dlakama svih vrsta i odbijaju svaku pomisao da ce ih jednog dana imati. <
>"Mi cemo biti veeliki kao tata ali necemo imati one dlake..."i onda gadljiv izraz lica... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[Ana28]

IRENA <i></i>

[TalaB]

Irena, Laru predbilježavam za snahu!! Kad čitam kak se oni super druže, stvarno se oslobađam straha i idem na drugo dijete.<
><
>Bubidea, DiGeorg se čita Diđorđ, a dismorfija lica se kod Lare očituje: spušteni kapci i malo ukošene oči, širok korijen nosa, spuštene uši, mala usta koja kažu idu u trokut, epikantus. <i></i>

[Bubidea]

hvala, volim biti informirana, ali ja nista od toga kod nje ne kuzim <i></i>

[franika]

Quote:a s obzirom da odgoj krece od obitelji, sto vise ljudi zna i cuje i vidi daunice i nase price, to ce vise i djece, koja ce s njima komunicirati jednog dana i u vrticu i slicno, se ljepse odnositi sa njima... zato pricajmo, pisimo, stavljajmo slikice...<
><
>Potpisujem u potpunosti...i zao mi je sto sam svojom do
onamjernom izjavom povrijedila necije osjecaje...nije bi bila namjera, zaista! Upravo zbog cinjebnice da ljudi imaju jednu stereotipnu predodzbu o Daunicima,(a moram priznati do pojave ovoga Topica, i ja sam ju imala) ovakvi topici su od neprocijenjive vrijednosti...i upravo zbog toga sto sam ostala iskreno iznenadjena preslatkim izgledom vase djece, ja sam svoje iznenadjenje iskreno i napisala...bez namjere da ikoga povrijedim. Fran 23.4.2002. Nika 9.5.2004.<
><
><
><i></i>

[Lulu]

Franika: vjerujem da je primjedba do
onamjerna, isto kao sto su mnoge takve. <
><
>Slazem se sa ostalima da mi nije bitno da li se vidi ili ne da je Lucija Down, bitno je da je zdrava, vedra, vesela, njezna, topla, ... <
>Najgore na temu izgleda mi je bilo objasnjenje pedijatrice u rodilištu kako Downici svi imaju slican izgled - mongoloidni, svi slice jedni drugima, a ne svojim roditeljima <
>Prvo sto sam doma napravila je otvorila komp. i zaguglala, otvorila jednu americku stranicu sa puno slika daunica s roditeljima i odahnula kad sam vidila u kojoj zabludi zivi ona pedijatrica. <
>A Domi i Borna su ociti primjer na ovom topicu. <i></i>

[DomiMama]

Franika - znamo mi da je bilo do
onamjerno... nemas frks, drago mi je sto nas citas i pisemo se na srecicama <
><
>a glede dogadjaja u rodilistima... dakle, neki dan sam dobila jednu anketu (a vjerujem i vi ostali) koja me ponukala da sredim dojmove sa samog poroda, pa evo moja prica o susretu sa Domijem (ja sam imala srece, pa je osoblje u Petrovoj bilo divno, ali cula sam da nije svima tako )<
><
>S obzirom da mi je ovo bio drugi porod, a prvi je bio omanji horor film (dugo trajalo i beba imala 4,5kg), bila sam u totalnoj panici!! No ispalo sve turbo super, oko 4 ujutro pukao mi je vodenjak, a Domi je svijet ugledao u 6.10, protiv bolova sam dobila samo Spazmex, a cini mi se da ni to nije trebalo , nakon sto je zaplakao, prerezali mu pupcanu vrpcu i malo ga o
isali, dali su mi ga u narucje, prvo sto sam rekla bilo je: "Kako je savršen!". Imao je mali prcasti nosic i sav je bio jos zguzvan... <
><
>Nakon intervencija sivanja (minor details), sparkirali su me u prolaz ispred radjaone i ja sam prionula sva sretna na pisanje poruka (kako drugacije ubiti ta dva sata koja moras tamo provesti, a sav si na adrenalinu i ne mozes spavati ??)!!<
><
>Iskrcali su me u sobi... i jos je ostalo sat vremena idile! <
><
>U jednom trenutku zazvonio mi je telefon - MM! Nakon malo small talka, rekao mi je da se vraca natrag i da mu se cini da nesto s nogicom nije stimalo na porodu, ali neka se ne
inem... Meni se cijeli svijet srusio! <
><
>Vijest je saopcena MM-u u prostoriji intenzivne njege, gdje su bili pristutni pedijatri neonatolozi i nas ginekolog nekoliko sati nakon samog poroda, a suprug je nakon toga vijest prenio meni. Samo saopcavanje MM-u je bilo vrlo korektno, objasnjena su fizicka obiljezja karakteristicna za sindrom (u slucaju naseg djeteta to su poprecna
azda na dlanovima i epikantus, te hipotonus) i sto se moze ocekivati od djeteta sa takvim sindromom. Nitko nam nije ni predlozio smjestaj u bilo kakvu ustanovu sto smatram vrlo pohvalnim (a moram priznati da sam cula i za slucajeve gdje su slicno znali predloziti).<
><
>Zatim je on dosao po mene... dok sam ja za to vrijeme vrtila sve moguce crne scenarije u glavi... odvezli su me u jednu drugu, praznu sobu i tamo je on rekao da je razgovarao sa pedijatrima i da dijete ima Down sindrom. Iducih nekoliko minuta on je pricao i pricao, drzao me u rukama, a ja sam plakala i samo mi je u glavi zvonilo "DOWN SINDROM?! To se dogadja nekome drugom, sigurno je sve ovo ruzan san..." Zatim me uhvatila neopisiva tuga, negdje sam procitala da prvo treba preboljeti ono zdravo dijete koje ste nosili 9 mjeseci i slazem se sa time, tj. zalila sam za svojim “zdravim” djetetom. Zatim sam se pokusala sjetiti sto sam sve cula o djeci sa Down sindromom, pa sam pocela unaprijed zaliti to dijete koje nece zivjeti meni „normalnim” nacinom zivota, pocela sam razmisljati o djecjim okrutnostima i kako ce to pogadjati moje dijete koje ce imati mentalnu retardaciju, da li ce mu se rugati, da li ce ga to pogadjati, da li ce ikada imati uzvracenu ljubav, da li ce ikada biti samostalno???<
><
>Najveci problem je bio sto sam nakon te izrazito sokantne vijesti dobila 2 Normabel tablete i bila prepustena sama sebi i svojoj tuzi u prisustvu 5 drugih zena u svojoj bolnickoj sobi koje su sve rodile zdravu djecu bez poteskoca. Ne znam da li je bilo gore njima sto se iz suosjecajnosti prema meni nisu mogle jako veseliti rodjenju svog djeteta ili meni koja sam gledala kako im donose djecu na dojenje, dok moje dijete lezi na prvom katu na intenzivnoj. U tim prvim trenucima smatram da bi od izuzetne vaznosti bila pomoc psihologa/psihijatra, jer ta sokantna vijest dolazi u najgore hormonalno doba. <
>Isto se sjecam da mi je trebalo punih 5 dana da izgovorim bez bujice suza da mi dijete ima Down. <
>Izuzetnu sam pomoc imala od strane MM-a koji je preuzeo tu ulogu i tiješio i mene i sebe i bio mi najveći oslonac. <
><
>Nakon sto sam se dosta informirala (najvise putem Interneta), polako se pocinjem privikavati na zivot s mojim posebnim djetetom i ne razmisljam vise toliko dugorocno (Scarlet O’Hara: Sutra je novi dan, sutra cu razmisljati o tome.), vec se radujem malim stvarima: nacinu na koji me moje posebno dijete gleda – s potpunim povjerenjem i predanoscu, njegov prvi smijesak, prvi grleni smijeh, veselje kada uspjesno drzi glavicu u potrbusnom polozaju duze vremena, i slicno... <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[bosancero]

Domimama kad sam procitao tvoje iskustvo prisjetio sam se i naseg koje je u necemu bilo slicno ali u nekim stvarima jos traumaticnije i to samo zahvaljujuci needuciranosti pedijatara kako prici tako ranjivim osobama na pravi nacin. Mozda sam vec pisao o svojem iskustvu o tome kako sam nazvao bolnicu oko 8 navecer i javila se medicinska sestra. Nakon pitanja da li je supruga rodila ona je rekla da musko dijete i ona je do
o. Ja sam odmah pitao a sto je s djetetom? Nazovite za 5 minuta. Nakon 5 minuta javio se pedijatar koji mi je rekao vase dijete se rodilo sa urodjenom manom. Pitao sam da odmah dojdem u bolnicu a dobio sam odgovor dojdite ujutro. To je bila najgora noc mog zivota. Nisam uopce spavao i u glavi sam vrtio sve moguce hendikepe. Pretpostavio sam da dijete ima i ruke i noge jer bi se to vidjelo na ultrazvuku. Ujutro kad sam dosao u bolnicu primio me je drugi pedijatar koji mi je objasnio o cemu se radi.<
>U svemu tome najgori mi je bio osjecaj prepustenosti samome sebi. I moje je misljenje da nam je u tim trenutcima svima bila potrebna strucna pomoc. Osoba koja bi nam pomogla da kroz tu traumu prodjemo sto bezbolnije. <i></i>

[viktorija]

Jučer smo radile matematiku po FU i Viktorija nije mogla skužiti što se od nje traži ,ali danas je isti problem riješila bez po muke.Pitanje za roditelje starije djece Daunića."Kako ste vi savladavali materematičke probleme?" <i></i>

[nadicab]

Pavice, koji dio matke ste radili i kak? Bas sam znatizeljna <i></i>

[Ana28]

upravo sam Dinkicu poslala mail da se prijavljujem za tecaj FU! <i></i>

[TalaB]

super, ana, onda se vidimo. <
><
>pusa petri. <i></i>

[DomiMama]

a da li smo mi jos premali ili...??? <
><
><
><
><
><
><
><i></i>