Daunici, upoznajmo se!!!!!!!!

[Ana28]

DomiMama...ja mislim da jeste.Iako.... ma najbolje da ti nadica ili Dinkic kazu.... <i></i>

[TalaB]

može se početi čim dijete počne samostalno sjediti. <i></i>

[viktorija]

Nadice hvala na javljanju!Već sam ranije spomenula da Viki zna računati do šest,ali samo ako ima nacrtane konkrete napr. 3jabuke + 2 jabuke ona će ih iz
ojiti i reći će da ih je5,međutim kada je pitam koliko je 3+2 to je onda panika.Pojam
oja ima i zna razliku ako nečega ima više ili manje,ali računanje "napamet" još joj ne ide.Jedan dan sam joj napravila kartice na kojima su bili nacrtani različiti predmeti u količinama od 1-5.Napr.5 jabuka,3 kruške,3 vilice,5 noževa,2 rukavice, par cipela i ja sam očekivala da će ih ona svrstati prema
oju elemenata,a Viki ih je svrstala prema namjeni:voće sa voćem,odjeću sa obućom i jedaći pribor.Ja joj prvi dan nisam ništa htjela sugerirati,ali kada sam joj drugi dan ponudila da upari kartice uparila ih je prema
oju elemenata. <
>Roditelji male djece sigurno se pitaju kakve mi to probleme rješavamo i još niti ne sanjaju što ih sve čeka.<
>Svima poručujem da što prije započnu sa FU zapravo sam negdje pročitala,možda u Domanu,paralelno sa vježbanjem motorike treba raditi na mentalnom poticanju.<
>Sličice naše dječice su zgodne naročito bi se veliki Filip sigurno svidio mojoj Viki zato što je VELIKI dečko.Mali bebači joj nisu interesantni. <i></i>

[Dinkic]

Pavice, bas se pitam tko to u sitne sate je na webu i budan.<
><
>Mi smo iza vas par godina i vec me malo hvata panika no uz tvoje vrijedne savjete ucimo, kako kazes FU nam puno znaci, Domana citam i kombiniram za Filipa. Jedina knjiga koju sam ponijela sa sobom u USA je Domanova da skuzim kako Filipu predociti i uciti
ojeve. Mi smo poceli s razvrstavanjem kartona s tockicama, paraleno mu svaki dan pokazujem
ojeve i kolicinu do pet. Sutra bi trebala dobiti i samu Domanovu knjigu o matematici. Ovdje sam narucila par stvari i sad mi polako stizu. <
><
>Za FU se do sada javilo 7 roditelja, jos nam tri nedostaju za tecaj, no nadam se da ce se i jos neki javiti.<
><
>Sretno i pozdrav svim mama iz Dallasa. <i></i>

[Dinkic]

Domimama, ako uspijemo sve oko organiziranja FU nadamo se da bi tecaj mogao biti negdje prije ljeta. Kako neznam kad cemo poslije toga ponovo imati tecaj mislim osobno da mozete i vi biti na tecaju pa kad Domi pocme sjediti mozete poceti i raditi. <
>No mogu se jos cuti s tetom iz SLO pa cu ti prenijeti njeno misljenje. <i></i>

[viktorija]

Dinkić šaljem ti pozdrav.Evo vidiš nemogu spavati jer mi ova matematika zaista ne da mira.Možda jednostavno treba biti strpljiv jer kako je pokopčala nizove tako će i ovo doći.U biti tražim načine kako Viktoriji to najjednostavnije objasniti jer osim ŠAPTALICE nije izdan priručnik iz matematike.Ako tražiš roditelje za FU(napredna grupa)odmah se prijavljujem!!! <i></i>

[Dinkic]

Pavice, ja imam knjigu o tome kako nasu djecu nauciti matematiku, ali ona je za vecu djecu i bavi se puno osnovama koje sad tebi trebaju, no mogu kad dodjem doma jos jednom pogledat. <
><
>Matematika je apstraktna i njima je to veliki problem (nije bas laka ni drugoj djeci). Malo cu pogledat sto imam od FU za kasnije na Macu pa cu ti se javiti kad dodjem doma. <
><
>Nasoj djeci treba malo vise vremena i vise ponavljanja. Mi se trenutno mucimo s nizom, s dva razlicita predmeta. <
><
>Steta sto nema vise roditelja kao sto si ti, uporna i voljna Viki sve napraviti da joj sto prije bude jasno. Svaka ti cast. <
>Nemogu ti puno pomoc jer smo mi manji, ali cu se potrudit naci<
>stogod sto ti moze biti od koristi.<
><
> <i></i>

[magda74]

Dinkić možeš li napisati kako često bi se održavao tečaj i koliko bi trajao. Svaki dan ili neka druga kombinacija? Možda bi se nekako mogli organizirati. <i></i>

[Dinkic]

Tecaj bi bio trajao tri dana, preko vikenda petak-nedjelja. Nakon dva mjeseca bi se ponovo nasli polaznici s voditeljima seminara (subota, nedjelja) i svaka bi obitelj imala po 1-1,5 sat svaki dan individulani rad s terapeutom. Onda opet nakon dva mjeseca i tako dok god bud potreba ili dok roditelji zele.<
><
>Mi se nalazimo s nasim terapeutom svakh 1,5 - 2 mjeseca vikendom i prolazimo sto smo napravili i sto treba dalje. Znaci dobiju se vjezbe i to onda u medjuvremenu radimo.<
><
>Ovo bi bio prvi tecaj, pa bismo vidjeli da li bi poslije bilo jos interesa da se organizira jos koji. <
><
>U SLO su 4 sluzbena i veificirana teapeuta za FU. Kod nas u HR trenutno nemamo nikoga no mozda nesto se uspije ove godine ili dogodine.<
><
> <i></i>

[Lulu]

Mi danas bile kod pulmologa, kaze da idemo vaditi treci krajnik i da cemo rjesiti sve nadace oko cestih infekcija gornjih disnih puteve, upala grla, zacepljenog nosa i slajma. I to da nemamo sto cekati ni 3 godine ni proljece ni nista.<
>U srijedu smo na pregledu kod otorinca pa jos da vidimo sto on misli, pa do tada me zanima sto vi mislite tj kakva iskustva imate ? Kako su prosle operacije? Narkoza? Oporavak? I sve.<
>Pogotovo ako ima netko iz Rijeke da mi malo napise kako se to tu radi.<
>Unaprijed hvala svima. <
> Lucija 26.05.2003.<i></i>

[viktorija]

Viktorija je treći krajnik operirala u dobi od 6 godina i 3 mjeseca. Imala je slične probleme kao i Lulu plus hrkanje.Teško nam se bilo odlučiti na operaciju radi narkoze,ali lijećnik nas je uvjerio da će napraviti sve potrebne testove i smanjiti rizik na minimum.Napravili smo snimku glave ,srca i pluća te one uobičajene testove krvi i mokraće.Sve je prošlo u najboljem redu,a Viki praktički nije od tada bolesna.Naponinjem da su Viktoriji u isto vrijeme izvadili i treći krajnik i mandule.Ona je to odlično podnijela.Operacija je izvršena u Sisku. <i></i>

[Dinkic]

Domimama, sve uredu, mozete i vi na tecaj. <
>Javim se da se dogovorimo. <i></i>

[Mamajina]

Evo i mene. Moja curica (20 mjeseci) nije Down, ali liječnici obavezno misle da je. Čak smo bili upućeni na genetske testove. Naime, ima epikantus i širi korjen nosa, te izražene kosti zglobova noge, pa se sumnjalo na Down. Naposlijetku su zaključili da genetske pretrage nisu potrebne, već samo da dijete liči na mene! Evo probat ću ubacit sliku svoje Rinice. Nije Down ali sve vas pozdravlja i šalje veliku pusicu!<
>[imgi33.photobucket.com/album...8.jpg[/IMG] <i>Edited by: Mamajina at: 26/2/06 11:00<
></i>

[Ana28]

Mamajina....ja ne vidim slikicu <i></i>

[Mamajina]

Znam, ali ne znam ju ispravno stavit. Btw. meni su moja Rina i tvoja Petra jako slične <i></i>

[Lulu]

Evo davno sam obećala , a tek sad stigla prepisati moje biljeske s ovog seminara, nadam se da nije previše za čitati.<
><
>LJETNA AKADEMIJA 2005 - KALOS – VELA LUKA – KORČULA 27.08.-02.09.2005.<
><
>KOMUNIKACIJA U DJECE S DOWN SINDROMOM<
>31.08.-01.09.2005.<
><
><
>STEN CHRISTERSON DR.MED.:<
>BIOLOGIJA DOWNOVOG SINDROMA (DS)<
><
>Učestalost u Švedskoj: 1/1000 stanovnika, 1/700 živorođenih, DS čine 30% od svih osoba sa mentalnom retardacijom, 100-130 djece s DS godišnje u Švedskoj na 9 mil. Stanovnika.<
><
>DS – posljedica triplikacije dijela drugog kraka kromosoma 21, koji je najmanji kromosom u tijelu i nosi samo 200-250 gena. Prejaka ekspresija zahvaćenih gena ima glavni utjecaj na čitavo tijelo kod DS.<
><
>Mentalna retardacija u gotovo 100% slučajeva – danas se mjenjaju mišljenja o tome jer uz veću skrb i rad s djecom i osobama s DSom postižu se i bolji rezultati, a često je uzrok problema u ponašanju i zaostajanja u razvoju slabiji vid i/li sluh, kao i apnea u snu koja dovodi do slabijeg sna, umora tjekom dana i poremećaja koncentracije.<
><
>Pridružene malformacije srca u 40-50% slučajeva najčešći su poremećaj u djece s DSom. Kod ASD česta je pulmonalna hipertenzija, češće su plućne infekcije, umor pri naporu, otežano disanje i lupanje srca. Rane operacije značajno su produljile preživljenje u kasnijim godinama.<
><
>Česta je stenoza ili atrezija dvanaesterca.<
><
>ORL problemi – češća oštećenja sluha, stenoza slušnog kanala, infekcije srednjeg uha, slabiji sluh, apnee u snu.<
><
>Vid – češći katarakt, astigmatizam, kratkovidnost, strabizam, blefaritis (malformacija kapaka), konjuktivitis (često zbog suženih suznih kanala), Češće infekcije kandidom.<
><
>Sklonost ponavljajućim infekcijama i autoimunim bolestima npr. celiakija (treba testirati krv i eventualno napraviti biopsiju tankog crijeva) i povećan rizik za hipotiroidizam (kontrolirati hormone štitnjače sa 6 mjeseci, sa 1 god. Pa svake god do puberteta, zatim svake 2-3 god.)<
><
>Uvijek je prisutna hipotonija i pojačana gibljivost zglobova pa se teže hrane, teže stoje, hodaju, da bi stajali ukoče noge što nije do
o. Fizioterapijom treba izbjeći o
azce pridruženih pokreta, ojačati mišiće, naučiti kako stajati, hodati, sjediti, bez kifoze, lordoze. <
>Ortopedski problemi – rizki dislokacije kukova – treba raditi relaksaciju patele.<
>Leukemija češća 10-20%. Povećan je rizik razvoja epilepsije (5-10% ih ima epilepsiju, najčešće West sindrom) i depresije, a kasnije često dolazi do presenilne demencije.<
><
>Urološki problemi ponekad se javljaju – do
o je napraviti ultrazvuk.<
><
>Smanjeno verbalno kratkotrajno pamćenje, razvoj govornih vještina je sporiji nego ukupni kongitivni razvoj. <
><
>Finalna visina je niža npr za cure je prosjek 147,5cm tj. do 2,5% ili 18cm manje od prosjeka.<
>Treba koristiti posebne krivulje rasta za DS, a ne standardne.<
>Hormon rasta u Švedskoj se ne preporuča – nije se pokazao napredak kod djece koja su ga uzimala.<
><
>Pokazalo se da je u osoba sa DS znatno manje ateroskleroze, karijesa, solidnih tumora te su rjetki drugi defekti srca osim ASD ili AVD.<
><
>Sve ovo zahtjeva dobar program praćenja s uključivanjem
ojnih medicinskih i re/habilitacijskih stručnjaka radi prevencije sekundarnih problema, a rana socijalizacija i stimulacija poboljšava intelektualne sposobnosti.<
><
><
>VIDA ČULIĆ DR.MED.: <
>PRAĆENJE OSOBA S DS U KB SPLIT<
><
>Učestalost: 1/600-800 poroda<
><
>3 tipa: <
>1. trisomija 21 u 95% slučajeva <
>2. mozaik<
>- prva dva tipa su genetska promjena ali nenasljedna<
>3. translokacija – 4 od 5 slučajeva je nasljedno.<
><
>Testovi u trudnoći koji se provode:<
>-amniocenteza u 14-18 tjednu<
>-korion fondozum tehnika u 10-12 tjednu<
><
>- za roditelje mlađe od 35 g. Ultrazvuk + testovi probira<
>-za roditelje starije od 35 ili z
oj godina >60 AC(amniocenteza) + CHF(korionfondozum)<
><
>Dijete s DS prati fiziotarapeut, psiholog, defektolog, logoped, kardiolog, ortoped, okulist.<
><
>Kontrole krvi se radi: leukociti, eritrociti, hemoglobin, trombociti, diferencijalna krva slika, šećer, IEFP, TSH, EMA, AGA, antiedomizijska protutijela, Urin, UK, TT, TV. <
>RTG zapešća, EEG.<
><
>Promjene na srcu mogu se javiti i kasnije uz one koje postoje od prije, pa to treba redovito kontrolirati.<
><
>U dobi od 18 g za cure se radi ginekološki pregled i pregled dojki (iako nemaju tumore).<
>- fertilne osobe s DS kromosomski imaju zdravo potomstvo.<
><
>Rade se i psihijatrijski pregledi zbog češće pojave depresije i anksioznosti<
>Kasnije treba voditi računa o visokom krvnom tlaku.<
><
><
>ANETTE PETERSON, LOGOPED:<
> RAZVOJ GOVORA PREMA TEORIJI IRENE JOHANSSON<
><
>Rana komunikacija <
>-        zbog nižeg mišićnog tonusa, signali kod beba s DS su manje složeni, roditelj može pomisliti da dijete ne želi komunicirati jer se teže uoči osmjeh, teže se dobije eye kontakt, zbog hipotonije je teže držati dijete pa je i dodirna komunikacija otežana, «slabiji» je osmjeh djeteta i sporije «odgovaraju» na naš govor – treba im dati više vremena.<
><
>Povezana (udružrna) pažnja<
>-        potreban je duži period da bi se postigla pažnja djeteta<
>-        u vrijeme kada zdrava djeca počinju istraživati okolinu DS djeca žele još uvijek komunikaciju samo s nama (one to one)<
>-        iako ne traže našu pažnju i izgledaju zadovoljno ne radeći ništa oni TREBAJU našu pažnju i komunikaciju<
>-        imaju manje raznoliku ekspresiju (tiša su, pokreti i zvukovi su nekoordinirani pa nam ih je teže razumjeti)<
>-        imaju reducirani kapacitet pažnje pa treba uhvatiti svaki trenutak kada imaju našu pažnju<
><
>Prve riječi<
>-        treba im puno duži period da počnu izgovarati i razumijevati<
>-        kad nauče prvu riječ ne koriste ju da bi dobili nešto (predmet, igračku) kao da nisu svjesni učinka komunikacije i što sve mogu time postići<
>-        treba im puno duže razdoblje da skupe veći fond riječi, nema eksplozije jezika tj riječi kao kod zdrave djece<
>-        imaju orofacijalnih problema – pokreti lica, usta su spori, nekoordinirani, teži, nedovršeni<
>-        vokali su kraći u izgovoru, suglasnici teže nađu svoje mjesto, izgovaraju zvuk u dnu usta, a jezik je previše naprijed pa ih je teže razumjeti<
>-        izgleda kao da govore u dugim rečenicama, ali ih se ništa ne razumije, nema pravih riječi, teško im je artikulirati, intonacija je do
a, rečenice duga, ali nema riječi – figurativni govor<
>-        to dovodi do težeg razumijevanja što želi reći i ako dijete to primjeti dogodi se da odustane od daljnjih pokušaja govora jer osjeti da ga se ne razumije, pa govori samo kad je nužno potrebno<
><
>Razvoj rečenica (2riječi)<
>-        duže vremena im treba da dođu do te faze<
>-        u jednom istraživanju u Švedskoj kod DS djece s 6-12 god njih 50% nije došlo do te faze<
>-        imaju teškoća koristiti gramatička pravila ili ih znaju ali ih ne znaju primjeniti u rečenici<
>-        često koriste isti oblik rečenica za sve <
>-        govore monotono i s lošom artikulacijom, drugačiji ili manji je eye kontakt pa ih je teže razumjeti<
>-        mentalna dob je veća od jezične dobi<
><
>Rečenice<
>-        viša kognitivna razina, imaju više znanja i spoznaja ali ne koriste rečenice ili koriste uvijek isti oblik rečenice<
>-        kada nadiđu razinu rečenica s 2 riječi ravijaju se i druge sposobnosti<
>-        kratkotrajna audio memorija je slabija pa im je teže pamtiti i razumjeti duge rečenice<
>-        kratkotrajna vizualna memorija je bolja pa im je lakše pamtiti znakove<
>-        lakše imitiraju nego što se dosjete nešto reći<
>-        lakše im je izgovoriti riječ ako im se istovremeno i pokaže predmet (opredmetiti govor)<
><
>Irene Johansson , profesor fonetike, već dugo vremena radi s djecom s DS te je uvela korištenje znakova, sličnih kao za gluhonijeme ali jednostavnijih, u terapije razvoja govora za DS djecu. Tu metodu primjenjuju i logopedi i tarapeuti i u Öre
o-u i pokazalo se da to može pomoći u razvoju jezika i govora. <
><
>Stimulacija razvoja jezika započinje RANO i traje kroz čitavo djetinjstvo!!! (oni počinju rad s DS djecom u dobi od 3 MJESECA!!!)<
><
>U slučaju poremećaja tečnosti jezika tj mucanja jedno istraživanje je pokazalo da je kod DS djece koja mucaju puno teže riješiti mucanje nego naučiti nositi se s time i razumijeti dijete što je više moguće.<
><
><
><
>CASTILLO MORALES TERAPIJA OROFACIJALNIH POREMEĆAJA DJECE S DS<
><
>Kod djece s DS postoje primarne i sekundarne orofacijalne teškoće. Primarne se s vremenom povećavaju i uzrokuju sekundarne.<
><
>Primarne teškoće<
>-        hipotonija<
>-        mala usna šupljina<
>-        jezik je deblji, hipoton, leži naprijed u ustima i često ispada van<
>-        donja usna i vilica je isturena naprijed<
>-        gornja usna je tanja i često manje pokretna<
>-        nepce je usko, malo i visoko, tonzile često uvećane<
>-        malo lice i rupice nosa<
>-        često dišu na usta<
>-        hipotoni mišići žvakanja<
>-        hipotoni vratni mišići<
>-        ako je vid slabiji naginju glavu na iza da bi vidjeli<
>-        tijelo je često u nenormalnom položaju<
><
>Sve to dovodi do nepravilnog zagriza i gutanja, jačeg slinjenja i problema s artikulacijom i govorom.<
><
>Dr. Rodolfo Castillo Morales, liječnik iz Argentine razvio je metodu lječenja s orofacijalnim poremećajima. Metoda se sastoji od:<
><
>1.        MANUALNA STIMULACIJA<
><
>a.        TERAPIJA TJELA<
><
>b.        OROFACIJALNA REGULACIJSKA TERAPIJA<
><
>2.        NEPČANE (PALATALNE) PLOČICE<
><
>1a - TERAPIJA TIJELA – uz pomoć fizioterapeuta treba postići što bolji tonus mišića i što bolji i pravilniji položaj tijela.<
><
>2a - OROFACIJALNA REGULACIJSKA TERAPIJA<
><
>Originalni tekst koji smo dobili na seminaru:<
><
>Orofacial stimulation<
><
>Try to do this stimulation once a day (if it is possible. The best is just before mealtime). It is important that the child doesn´t feel uncomfortable but can look forward to a nice moment.<
><
>1.        Put your whole hand on the chest and do a little vi
ation.<
>2.        Put your fingers or whole hand on the forehead and vi
ate towards the eye
ows.<
>3.        Pull your thumbs from the inner edge of the eye and pull them along the edge of the nose to the middle of the upper lip. The fingers can rest under the chin.<
>4.        Pull and vi
ate from the middle of the upper lip, along the upper lip, to the corner of the mouth and a little downwards («sad mouth»).<
>5.        Pull and vi
ate from the middle of the lower lip, along the lower lip to the corner of the mouth and a little upwards («happy mouth»)<
>6.        Put your hands on the cheeks, press alittle and vi
ate to the middle of the mouth («kissing mouth»)<
>7.        Put your hand under the chin and the index finger on the chin, the other hand on the head, vi
ate under the chin. Perhaps you need to help the child with putting lips together.<
><
>The purpose of this is to stimulate the mimic muscles so that the child gets a increased feeling for its face and above all, help the child to get an increased knowledge of the mouth and hopfully therby get a better oral motor function.<
><
><
>Moj slobodni prijevod:<
><
>Pokušajte raditi ovu stimulaciju jedanput na dan (ako je to moguće. Najbolje neposredno prije jela). Važno je da se dijete osjeća udobno i raduje ugodnim trnucima.<
><
>1.        Stavite dlan na prsa i lagano zavi
irajte.<
>2.        Stavite prste ili cijelu ruku na čelo i vi
irajte prema o
vama.<
>3.        Vucite palčeve od unutarnjeg ruba očiju, uz rub nosa, do sredine iznad gornje usnice. Druge prste možete prisloniti pod
adu.<
>4.        Vucite i vi
irajte palčevima od sredine gornje usnice, uzduž gornje usne do kuteva usne i malo prema dolje (kao da radite «tužnu facu»).<
>5.        Vucite i vi
irajte palčevima od sredine donje usnice, duž donje usne, do kuteva usana i lagano prema gore (happy mouth-sretna usta).<
>6.        Stavite dlanove na o
aze, lagano pritisnite i vucite prema sredini usana (tako da se usnice napuća kao u poljubac).<
>7.        Stavite ruku pod
adu,a kažiprst na
adu, drugu ruku na glavu, vi
irajte rukom ispod
ade. Ako treba pomozite djetetu da spoji usnice (onda kažiprst stavite ispod nosa, srednji prst ispod donje usnice i s njima držite usnice stisnute, a ostale prste ispod
ade.<
><
>Svrha ovih vježbi je stimulacija mišića za mimiku čime djete stiče povećan osjećaj za vlastito lice i usta te time povećava oralne motoričke sposobnosti.<
><
>Na predavanju je još rečeno da se za djecu koja nemaju zube ili ako znate da vas neće ugristi, može raditi i ove vježbice:<
>-        prstom masirati desni<
>-        staviti prst na jezik (i gurnut ga u usta, ako viri van), lagano pritisnut i vi
irat<
>-        kažiprstom iznutra, a palcem izvana uhvatiti lice i vući prema van.<
><
><
>3.        NEPČANE (PALATALNE) PLOČICE<
><
>- koriste se ako je jezik širok, hipoton, smješten među zubima ili usnama ili ispada van.<
>- prva se stavlja maloj bebi i ostaje do pojave prvih zubi, ima malu rupicu na sredini koju bebin jezik «želi» istraživati i dodirivati (kao kad imamo rupicu na zubu pa jezik ne da mira nego stalno nešto čačka po zubu), tako jezik ostaje u ustima i vježbaju se mišići jezika.<
>- pločice se stavljaju u usta samo povremeno, u nekoliko navrata tijekom dana po 10 min do pola sata, ako bi ju dijete stalno nosilo naviknulo bi se na nju i ne bi više postizala željeni efekt.<
>- nakon što zubi počnu nicati stavlja se drugačija pločica koja ima stimulaciju i za gornju usnicu (kao malu
adavicu ili rupicu na dijelu koji dođe ispod gornje usne, pa to stimulira usnicu da se pomiče preko toga i tako aktivira). <
>- pločice su napravljena od silikona ili nekog sličnog materijala ali nisu skroz mekane, izgledaju kao da je rađena zubna proteza (gebis ili kako to već zovete) ali bez zubi J<
><
>Ciljevi nepčanih pločica:<
>-        vratiti jezik u usta<
>-        bolji kontakt jezika i nepca<
>-        gornju usnicu pomaknuti naprijed i aktivirati<
>-        podići kuteve usana<
>-        bolje razviti disanje kroz nos<
>-        bolje sisanje, gutanje, žvakanje<
>-        bolja pozicija mandibule (resice)<
>-        pokazalo se da djeca s pločicama manje hrču<
><
>Öre
o orofacijalni tim (koji oni zovu M.U.M.S – kratica od nečeg na Švedskome) ima 1 fizioterapeuta, 1 ili 2 logopeda i 1 ortodonta te rade i surađuju sa nutricionističkim timom, dietetičarom i gastroenterologom s kojima se 1 put mjesečno sastanu i diskutiraju o djeci koja su kod njih u programu. Pri prvom kontaktu s roditeljima traži se od roditelja da snime dijete dok jede ili sisa od naprijed i iz profila, da bi vidjeli kako sisa tj žvače i guta.<
> <
><
><
>ELISABETH ERICSSON, DEFEKTOLOG:<
>PRAĆENJE I SAVJETOVANJE OBITELJI<
><
>Njihov tim prati djecu i obitelji te savjetuje obitelji, od početka kad im se roditelji jave prvi put, do 21 godine djetetova života.<
><
>Roditelji obično prolaze 4 faze nakon početnog šoka (vjesti da su dobili dijete s DS)<
>1.        odbijanje<
>2.        reakcija – zašto se to meni dogodilo<
>3.        prihvaćanje da se s tim mora živjeti<
>4.        nova orjentacija prema budućnosti<
><
>Nakon što se roditelji prvi put jave u centar, ustanovi se u kojoj su fazi oni, te u kakvom je stanju dijete. Uspostavljaju se kontakti i upućuju se na sve potrebne specijalističke preglede djeteta.<
>Zatim se počinje s terapijom u grupama, s 2 – 3 djeteta i roditeljima, na učenju znakova po konceptu Irene Johansson, i radu s logopedom, fizioterapeutom i defektologom, kroz 5 – 6 tjedana. <
>Kasnije se upućuju na potrebne terapije, između ostalog i u M.U.M.S. tim.<
><
>Odlazak u vrtić nova je kriza i strepnja za roditelje. Djeca idu u redovne vrtiće, a ovaj centar savjetuje i roditelje i osoblje tj stručnjake iz vrtića o tome koje terapije provoditi, koje igre i igračke koristiti i sl. <
>Postoje još : muzikoterapija, igre i vježbe u vodi, učenje igri i rada na kompjuteru, snozelen.<
>U vrtiću predškolci počinju s čitanjem i pisanjem, imenovanjem, izabiranjem i uspoređivanjem predmeta uz pomoć Picture Word. (Slike)<
>Oni također primjenjuju slike i za obavljanje dnevnih aktivnosti npr imaju tablu sa poredanim slikama kako slijede aktivnosti kroz dan: pranje, odjevanje, doručak, učenje, igra, pranje ruku, ručak, pranje zubi, presvlačenje, spavanje, odjevanje, užina, ,šetnja, .... Dijete treba prvo uzeti sliku s table i onda obaviti radnju koju slika označava, te sliku dati odgajatelju ili ju spremiti na predviđeno mjesto.<
><
>Početak škole nove su
ige za roditelje, stručnjaci iz ovog centra i drugi specijalisti savjetuju roditelje na osnovi pregleda tj daju svoje mišljenje, ali roditelji sami odlučuju hoće li dijete dati u redovnu školu, uz individualni tj prilagođeni tretman ili u specijalnu školu.<
><
>Centar prati djecu i u teenagerskoj dobi, održavaju savjetovanja i predavanja o seksualnosti i sl. za roditelje i djecu. <
>Održavaju i tečaj «Soon I'm Grown Up» gdje ih uče samostalnom životu, te se u dobi od 21. god odseljavaju od roditelja i žive sa još 2 – 3 Downovca, a stručne osobe ih obilaze svaki dan. <
> <i></i>

[DomiMama]

i ? se svi selimo u Svedsku?? <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[Fortuna33]

Irene Johansson , profesor fonetike, već dugo vremena radi s djecom s DS te je uvela korištenje znakova, sličnih kao za gluhonijeme ali jednostavnijih, u terapije razvoja govora za DS djecu. Tu metodu primjenjuju i logopedi i tarapeuti i u Öre
o-u i pokazalo se da to može pomoći u razvoju jezika i govora.<
><
> ne znam citirat pa kopiram. ovo sta irene johansson spominje kao koristenje znakova slicnih kao za gluhonijeme sam ja zavrsila i polozila a zove se " govor ruku kao pomoc" i tu svaka radnja ima svoj znak te djetetu nije potrebno da sve razumije da bi shvatilo o cemu se radi a uz to dijete mora imati normalnu ili samo malo umanjenu motoriku da bi se moglo sa njim komunicirati. <
> mislim da sam cak bila na njenom predavanjuprije 3 godine ( mislim na irene johansson)<
>uz simbol rukom uvik se glasno i izgovara pa tako dite dobiva duplo obavijest ( uz komunikaciju pomocu slika je to troduplo pa zato i daje
ze rezultate)<
><
>evo npr 50 simbola http://www.teckna.se/material.htm skupa sa 50 slika.<
><
>ovako izgleda prica za djecu medlem.spray.se/teckenforlaget/ medlem.spray.se/teckenforlaget/ i ja sam ih koristila u radu sa manjom dicom i sa down syndromom dok kod djece sa autizmom nije bilo potribe .<
> ovako izgledaju simboli za ono sta najvise koristimo medlem.spray.se/teckenforlaget/<
> kad s enauci simbolom pokazati pitanja i one osnovne svakodnevne radnje posli je sve lako jer dite
zo nauci simbol ruke i pokazat sta oce ili kako se osjeca.<
><
>evo samo da provate kako je lako. kliknite na http://www.teckna.se/tecken_aktuella.htm i onda desno na ovu zensku i ona ce vam pokazat koji je simbol tj kako s epokazuje rukama <
><
><
> <i></i>

[Ana28]

Lulu...hvala! <
><
><
>Kad sve to procitam mogu samo reci ,a onda pogledam P koju trenutno svira bubanj i pjeva pa sam odmah <
><
> <i></i>

[IRENA]

Lulu hvala, lijepo si to i opsirno napisala.<
>Prije cca 5 godina sam preko Akademije za razvojnu rehabilitaciju prisustvovala tecaju (informativnom) koji se zvao "Cjeloviti pristup logopedskoj terapiji - priprema tijela za logopedsku terapiju". Predavac je bila gđa. Susanne Codoni iz Logopedskog centra u Baselu.Tada sam i ja prvi puta cula za Castillo-Moralesa (koji se bas posebice bavio DSom).Codoni je razvila svoju metodu ( a baziranu i na Castillu) koja se naziva K.O.S.T. (njemacka kratica tak da pojma nemam sto tocno znaci ali u slob.interpretaciji "na tijelo orijentirana govorna terapija" ) i ukljucuje elemente: taktilna stimulacija,vi
acije,kraniosakralnu terapiju,masaze,CORE vjezbe,Bobatha,Vojtu,Domanna,Castilla...<
>Prikazani su i zanimljivi video materijali o tome kako oni rade u Baselu na razvoju (pred)govora kod djece sa CP - u timu zajedno fizioterapeut i logoped...izgledalo je impresivno.<
>U pauzi predavanja sam uspjela razgovarati sa gdjom. Codoni i onda mi je dala par savjeta o orofacijalnoj regulacijskoj terapiji - no ja sam tuka moje zabiljeske zagubila i bas je do
o da si ih evo stavila na net....<
>Tada je za mene bila velika sreca kaj sam dospjela na taj tecaj jer sam tada prvi puta saznala da se do govora ne dolazi sam tak, da je govor sekundarna funkcija a dojenje(sisanje),stimulacije raznog tipa su primarna. Tako da sam to odmah pocela s Janom i danas on ima razvijene elemente govora - samo nam je sada bitka sa artikulacijom.Tu sam u potrazi za kvalitetnim logopedom koji bi mi u tome pomogao.<
>Ona je tada istakla da i u Svici ima problema da logopedi ne prihvacaju "novo" ili kako je napisala u svojoj
osuri: "Za razmatrane koncepte bitan je integritet terapeuta.Neovisno kojim putem ide...to je osobni put na kojem je potrebno sukcesivno rastajanje od starih ideoloskih logopedskih gledista i hra
ost za trazenje i stupanje novim putovima..."<
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[DomiMama]

Quote:prva se stavlja maloj bebi i ostaje do pojave prvih zubi, ima malu rupicu na sredini koju bebin jezik «želi» istraživati i dodirivati (kao kad imamo rupicu na zubu pa jezik ne da mira nego stalno nešto čačka po zubu), tako jezik ostaje u ustima i vježbaju se mišići jezika.<
><
>da li toga ima kupiti kod nas? gdje? kako se to zove?<
>Domi cica, ali svejedno drzi veliku vecinu vremena jezik izmedju usnica, onak' da malo viri van, pa mi se cini da bi mi ovo bilo korisno!<
><
>Irena, sto si tocno radila? <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[tina75]

bok svima mi smo prvi put na topicu "uzivo" do sada smo samo čitali. Nasa mala Lucija ima 14 mjeseci.<
>1. Lucija<
>2.14mj-maza<
>3.ništa<
>4. samo adaptirano mlijeko<
>5. da naročito voćne<
>6.bila je u bolnici prvih mjesec dana(ranije rođena 1mj.) kad je došla kući već je dizala glavicu<
>7. ne sjećam se 5-6 mj<
>8. 9mj<
>9. sa 7mj<
>10.sa 5mj<
>11.ne znam<
>12 sa 13mj.<
>13. još ne<
>mi smo još mali pa nas ostalo tek čeka<
><
>već neko vrijeme čitamo ovaj forum i upijamo vaša znanja i iskustva i imamo još puno pitanja i nepoznanica...<
>pozdrav svima<
><
><
> <i></i>

[IRENA]

Samo pozdrav Tina75...<
>Do
odosla JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[DomiMama]

Pozdrav Luciji i Tini!!!<
>Do
odosle! <
><
>Eh... mi jos nemremo ispunjavati ta pitanja po
ojcekima, ali mozemo javiti da iz dana u dan smo sve cvrsci, samostalno drzimo glavicu, a i vise ne zaostaje u trakciji, kada smo u autosjedalici pokusavamo se povlaciti prema naprijed (ako nam je suskava igrackica ispred), ali nam se nikako ne da okretati na bok... (osim ako nas mori jaaaka glad, onda se na prvu naznaku da je cika u blizini zarotiramo
zinom munje!) <
><
>a najljepse se nositi ovako! (molim da se primjeti frizura a la Mavrovic!): <
><
><
><
><
>i fora su nam one facijalne vjezbice, posebice je smijesna ona kada se usnice puce u poljubac! <
><
><
> <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[IRENA]

Ej Domimama , kako on drzi glavu ... kad se samo sjetim Jana u toj dobi - glava je klackala na sve strane...(E ta nas je glava namucila )<
>A ipak mi veceras veli ( ja kazem, sad je dosta,spremaj igracke i u krpe) - a on ( okrene ocima i) kaze "M daaaj mama vis kakva si"<
>A uz ovu recenicu i govor tijela pravog sestgodisnjaka kojem mama ( da ne napisem staaara ) ide max. na jetricu..<
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[DomiMama]

al' kako su meni super te tvoje anegdote s njima dvojicom!!!!!<
>Za onaj DS day bi trebalo pronaci sve te tvoje pricice i staviti ih zajedno sa svim nasim slickama na portal...<
><
>Jan je zakon! <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[IRENA]

DomiMama zaboravila sam odgovor na tvoj prijasnji upit u svezi<
>"predjezičnog" : radila sam ove "stimulacije" koje je Lulu krasno opisala a i puno mi je pomogla knjiga Communication skills for children with DS" ...vec smo o njoj zborili ..hm..nekad davno...<
>Zahvaljujuci Dinkic imam je na hardu ...zvrcni za CD ak te zanima...<
>A sto se tice TE moje dvojice... oni ti bisere iz dana u dan..ja to ne mogu sve ni popamtiti...vidjeti ces i sama s tvojim deckima...<
>Popodne sam ih izanimirala da glume "Crvenkapicu" ...i to izgleda otprilike ovako: Viti stavi na glavu zimsku kapu i on je Vuk koji u bakinom krevetu ceka da dodje Crvenkapica. Jan "glumi" Crvenkapicu i dolazi do bake/Vuka i pita zasto imas tako velike usi..da te bolje cujem (i kako to vec ide)...pa zakaj imas tak velika usta...da te bolje popapam ..i onda Vito " ZGRABI" Crvenkapicu/Jana...<
>Pa zamijene uloge...dolazi Vito/Crvenkapica i pocne s pitanjima:zakaj takve usi, zakaj takve oci...(Jan sve redom super odgovara) i onda Vito ubaci improvizaciju"Zasto imas tako velike nokte???"( Vito si jednostavno nemre pomoci da nekaj ne skomplicira). Jan ga zbunjola pogleda i veli" Ne ide to tako.Daj ne izmisljaj!" Vito ni pet ni 6 predje na glavno pitanje o velikim ustima .. i onda se grizu i uzivaju...<
>Poslije smo se igrali da su oni dva prascica koji grade kuce a ja sam Vuk koji im kuca na vrata i kazem "prascici , otvorite mi vrata". Na to Jan kaze "necu tako mi rumenih o
ascica" a Vito se pristojno dize i kaze "izvolite..."... <
>Ma da mi nije njih dvojice.... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[Ana28]

tina75 i Lucija <
><
>i ocemo cuti malo vise o L.,jel tak drustvo!?<
><
>Ja,isto...pratim IRENU i njena dva kauboja i uvijek se odvalim na provale J i V,i nadam se da ce i moja P ednog dana ak zboriti <
><
>DomiMama.....naravno da je prvo bila zapazena frizura.Veliki je D!Super za napredak!!!Znam kakvo je to veselje! <i></i>

[DomiMama]

pitanjce:<
>do sada je Domi samo dojen, a blizi nam se 6 mjeseci, pa razmisljamo o nadohrani (isto tako idemo i na skijanje, a mama bi malo skijala, pa da ga i tata moze prehraniti )..<
><
>probala sam mu dati malo jabukice i malo soka od jabukice, ali mu se sve to skupa ne svidja bas prevec, pa ne forsam, anyways - kada ste poceli dohranjivati svoje daunice i da li ima nekih posebnih caka? <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[tina75]

Bok društvo!<
>Evo malo više o mojoj Luciji. Rodila se mj.dana ranije s 1900/44. Saznala sam za DS tek kad se rodila jer u trudnoći nisam radila nikakve testove i naravno onda sva ona pitanja; a zašto,kako dalje, šta sad...??? Od šoka sam izgubila i mlijeko tako da nisam uspjela dojiti Luciju pa je ona ostala sama u bolnici još 20-ak dana iza mene i to je nešto najgore bilo za mene. Bila sam sva izvan sebe, muž mi je bio jedina i najveća podrška u tim trenucima što me je valjda i držalo sve dok naša mala mrvica napokon nije stigla doma. Onako mala je već bila živahna i dizala glavicu. Kako je pila bočicu tu smo se malo patili jer je jako slabo papala ali smo bili uporni pa smo i to riješili. Vrlo rano nas je počela osvajati svojim smiješkom i nevjerojatnim facama koje je počela izvoditi već u bolnici. Lucija je ništa drugo nego "ljubav na prvi pogled" i za nas najsavršenije biće na svijetu. Na Goljak smo krenuli s njezinih nepunih 4 mj. na vježbice kod tete Vesne. Lucija je sve dosad relativno
zo usvojila i mi smo jako zadovoljni. Mene jako zanima; na što sad treba o
atiti pažnju s obzirom da je prošla godinu dana; kakave su sad terapije potrebne, na što se usmjeriti, što dalje radiiti (mislim da je ovih godinu dana najlakše) molila bi iskusne mame da mi pomognu. Htjela sam poslati Lucijinu sliku ali ne znam kako.Toliko za sad, pozdrav svim daunicima i naravno mamama! <i></i>