Ima li ovdje još netko živ!?

[Tomislav 001]

Čini mi se da se već tjednima ništa ne događa na ovom forumu. Javite se!!! <i></i>

[nadicab]

tja, nažalost, uglavnom je ovaj dio samo usputna stanica prema 2 topica: ako dijete ima poteškoće, onda čita grupe potpore, a ako je sve OK, onda se prebaci na 0-1.<
>Iako smatram da u 1. godini nedonoščad ipak ima neke specifične zajedničke probleme (kako ga nahraniti, problemi sa spavanjem, kolike, cijepeljenje itd)<
>Kako je tvoj mali anđeo? <
><
><i></i>

[Tolislav 001]

Anđela jo O.K. Krenula je dohrana, priča ko velika (za sada samo samoglasnici), pregledi su prošli super... <i></i>

[nadicab]

uf, baš si škrt na riječima<
>koliko je sada stara, kakve točno preglede spominješ, kako je prošlo cijepljenje, kako stoji motorički ... <
><
><i></i>

[Tomislav 001]

Anđeli je sada 6 i pol mjeseci (minus cca 50 dana), teška je nešto više od 6,5 kilograma. Što se pregleda tiče, tu nije bilo ništa izvanrednog. Redoviti mjesečni kod pedijatra, te tromjesečni kod neuropedijatra i fizijatra. Osim toga obavili smo i ono par potrebnih kontrola za ovo doba, kao što su vid, sluh,kukovi i tu je sve uredno. Neuropedijatar i fizijatar su zadovoljni, jedino je eventualno problematično to što Anđela još uvijek kad se uzbudi (bilo da se ljuti ili raduje) dosta histerično trese rukama, pa su nam preporučili da je smirujemo na razne načine. Usvojili smo i par novih vježbica. Sad je dosta aktualan problem sa zubićima, ili bolje rečeno sa desnima, pa sve živo trpa usta, a očito je da je desni bole i zbog toga što često pri hranjenju bolnio reagira na dodir dudice ili žlice. Anđela još nije primila nikakvo cjepivo. Prilikom zadnjeg pregleda kod pedijatra, doktorica nam je napomenula kako za Anđelu nisu prikladana "standardna" cjepiva, nego je napomenula da se posavjetujemo sa neuropedijatrom. neuropedijtar bnam je također rekao da je ne cijepimo dok se ne posavjetujemo s njim. Ovasj tjedan ćemo i to riješiti pa ćemo vidjeti. <i></i>

[IvanaiLaura]

I mi smo prešli na grupe potpore i ako se i javljamo , onda je to tamo. Na žalost kod nas ima novosti, ali nisu baš lijepe. Prije koji tjedan oftamolog nije baš bio previše optimističan. Nije da nisam znala, ali nisam baš to očekivala. No, Laura je još uvijek mala i ne može se ništa tvrditi 100%, a i mi non-stop vježbamo, pa se nadam da ćemo ipak nadmašiti prognoze. I baš kad smo to nekako prihvatili i počeli opet normalno funkcionirati, otišli smo na EEG i, naravno, bio je loš (do sada je uvijek bio ok, pa se nisam pripremila, mislila sam da je to samo kontrola zbog cijepljenja). Ovaj tjedan idemo ponovo i najvjerojatnije ćemo dobiti neki lijek. Osim što se zna probuditi u plaču nema nikakvih simptoma, ali ipak ćemo morati piti lijekove zbog prevencije. Nakon prvog šoka, sada smo i to prihvatili i idemo dalje. Ostalo sve je ok, srećom. Motorički napreduje, jest da je to malo sporije zbog njenog vida, ali vidi se napredak. Jede do
o, puno bljucka, ali napreduje. Teška je oko 5 i pol kg, a duga 62 cm. Mrvica!<
>Ali sve u svemu, sjetim se kako je bila malena i šta je sve prošla i gdje je sad. I zadovoljna sam! Pozdrav mamama i njihovim bebačima! <i></i>

[nadicab]

a kakav lijek će Laura dobiti? <
><
><i></i>

[Sandra028]

Mi vas citamo,nemam bas vremena puno pisati,prvoj bebi je dijagnoza PVL3,u srijedu idemo na Goljak pa cemo vise napisati. <
>"Un nino es un regalo de Dios"<i></i>

[Anajecestoime]

Joj Sandra, preslatki su ovako poredani ko štruce kruha u pekari.Držim fige da sve bude OK. Dorotea 12.08.2002.<i></i>

[nadicab]

Sandra, obavezno nam javi što je s tvojim bebačima, da li imaju krvarenje i kojeg stupnja + sve ostalo <
><
><i></i>

[IvanaiLaura]

Od sutra počinjemo piti Sa
il. Trebao bi koliko-toliko utjecati na EEG. Znati ću za 2-3 tjedna. Ako ne bude djelovao , onda će dr promijeniti terapiju. <i></i>

[nadicab]

pošto mi ne pijemo taj lijekić, ajde nam reci čemu služi? <
>htjela sam te pitati da li ste išle u Malu kuću? Akoda, kako si zadovoljna? <
><
><i></i>

[IvanaiLaura]

Jučer sam se malo raspitala o tom lijeku , drugi naziv mu je Vigabatrin. On povisuje vrijednosti GABA enzima u organizmu. Manjak tog enzima se povezuje sa epileptičkim napadima i sa lošim EEG-om, pogotovo valjda kod djece. Znači, ako je to problem onda bi se tako i mogao poboljšati EEG i možda nakon 3-4 tjedna sve bude koliko-toliko u redu. Ako ne, onda se prelazi , kako sam shvatila ,na one klasične antiepileptike do daljnjega. <
>A što se Male kuće tiče, dolazi nam terapeutkinja jednom tjedno vježbati sa Laurom, ostale dane ju ja gnjavim i animiram. Prošli tjedan smo tek došli k Jasminki, baš je tvoj Denis završio s vježbanjem. Mene je ignorirao, a mog MM je prvo pozdravio, a onda ga htio poslati van. Baš me ugodno iznenadio! Zovne Jasminku (JA ili Jo, kako ono kaže?) pa kaže: Dođi! <
>Uglavnom, i mi ćemo sada tamo ići jednom tjedno, pa ćemo se vjerojatno i sresti.<
>Jednu srijedu sam htjela doći na sastanak udruge, ali nikoga nije bilo (prije dva tjedna). Jeste li vi tamo svaku srijedu ili po dogovoru?<
> <i></i>

[nadicab]

mi smo svake srijede od 18, ali pošto se u Maloj kući ne smije pušiti, onda se prvo sastanemo u kafiću "Xenon" preko puta na jednu "ljutu" i čik pauzu, pa se oko pol 7 prebacimo u Malu kuću i tamo smo do 20. Eto, jučer smo baš dogovarali oko izleta na Bjelolasicu gdje idemo 24. i 25. maja zajedno s terapeutima koji će nam održati edukacijsko predavanje, roditelji će se družiti, a terapeuti će glumiti baby siterice itd. Mislim da će nam biti OK. Ide nas 13 obitelji (20 odraslih i 20 djece) i 6 terapeuta.<
>A kada ste vi kod Jasminke? Mi smo pon. i čet. Koja je vaša teta u patronaži? Nama je dolazila teta Tanja (ona je sada na porodiljnom, ali vodi grupu potpore roditeljima) i Snježana, a sada nas u Maloj kući (jer mi smo već veliki i 2x tjedno boravimo po 3 sata tamo) vodi teta Sonja. I petkom smo na bazenu Mladost od 12-13. Zamoli Jasminku da te uključi u bazen nakon nekog vremena.<
>puno sreće i nadam se da ćemo se vidjeti uskoro <
><
><i></i>

[IvanaiLaura]

Ja sam došla točno u 18 h i malo se prošetala po kvartu i vratila se oko 18 i 15. Nisam imala nikakve tel.
ojeve pa sam se vratila doma. Tko bi znao! I mi smo zainteresirani za Bjelolasicu, ali problem je što ćemo izgleda morati seliti baš negdje u to vrijeme, ništa ne znam 100%. Mislim da ćemo mi tek dogodine taman kad Laura malo poraste, sada ona još i nije previše za socijalizaciju, jer postane jako nervozna kada su neki novi ljudi okolo ili nova okolina. <
>Doma nam je prije dolazila Marijana, ali i ona je trudnica, pa je na bolovanju, a sada nam dolazi Snježana. Baš sam zadovoljna sa njihovim radom. Bez njih sama ne bih znala što i kako raditi za vježbanje vida i ne bih znala prepoznati Laurine reakcije. Kad fokusira ili kad se umiri ako je nešto uočila itd. I sva ta pomagala, gdje bih se ja to sama sjetila! Ovako vidim što oni imaju i što bi trenutnoi Lauri odgovaralo, pa napravim to sama ili nabavim (loptice svih mogučih materijala i veličina, crno-bijeli uzorci, sviralice, božični ukrasi, celofan, penkale-svjetiljke...). Srećom, Laura je konačno počela pratiti, pomalo, ali vidljivo. Do sada to je rijetko napravila dva puta zaredom. Još uvijek nam se neće nasmijati na naš osmijeh, smije se na škalkljanje i glupiranje, ali ne uočava kada se ja smijem. Možda ćemo dobiti naočale pa se nadam da bi mogla oštrije vidjeti pa da i to krene.<
>Danas smo bile kod Jasminke. Inaće ćemo ići srijedom ili petkom, još ne znam sigurno. I to mi se jako svidjelo. Svaku vježbu koju je napravila, objasnila nam je ćemu služi i kako da ju napravimo i dobili smo zadatak do slijedečeg tjedna naučiti rotaciju u krilu iz potrbušnog u sjedeći ( dobili smo slikice). Sada ćemo kombinirati, jednom tjedno Goljak, jednom Mala kuća. Za vid isto jednom tjedno, a i od ovog mjeseca bi nam trebala početi dolaziti jedna studentica prof. Turalije. Sve skupa puno stručnih osoba oko nas sa puno znanja i ideja od kojih planiram prikupiti što više informacija i savjeta kako što više aktivirati Lauru što motorički što njene osjete.<
>Bez obzira na njen loš EEG, ona napreduje pomalo, ali osjetno, guguče cijeli dan, hoće se smijati čak i na glas , ljuti se ako nešto nije po njenom, sve u svemu pokazuje karakter. I zato me nemogu više toliko pokolebati doktori i njihove dijagnoze. Mama ipak najbolje zna svoje djete.<
>Jedno pitanje: jeste li slijedeću srijedu u Maloj kući? Ja bih došla bez obzira što ipak nećemo na Bjelolasicu. <i></i>

[nadicab]

Mi smo svake srijede tamo, slobodno dođi, budemo se . Mi ti imamo i specijaliziranu igroteku gdje možeš posuditi igračke za svoju Lauru (one su baš specijalizirane za motoriku i vid, odabirali ih skupa s djelatnicima Male kuće). Sada se dogovaramo oko uskršnjeg štanda i organiziramo m alo veću akciju nego prošle godine.<
>Snježana je jako nježna i divna osoba, željna učenja. Uvijek je dirnula moje majčinsko srce i ponos jer je hvalila Denisa. <
><
><i></i>