MPR cjepivo i neurorizična djeca

[Lidija]

Citam sve ovo, sutim .... jer sam ja mozda bila ta koja je pridonijela da odete tamo. Mislim da imate potpuno pravo iznijeti svoje misljenje, te na taj nacin se izraziti i u anketi koju oni ovih dana vrse. Kad je moj Ivica bio mali u ovom gradu sam ja znala samo za Suvag u kojem nisam mogla napraviti, obaviti, kako god to da nazovem - nista. <
><
>Na stranu sad sve ono sto ja eventualno znam ( i ne znam) o teskocama s kojima se ljudi koji zele nesto napraviti susrecu. Moj dojam o do
om dijelu ljudi s faksa je da se ponekad bore s vjetrenjacama, kao i mi roditelji. Ono sto znam da je to jedna od rijetkih ekipa ljudi koji nesto zele napraviti i nadam se da ce sve ove pocetne nedostatke i bolesti ispraviti, popraviti i krenuti na nacin koji ce biti bolji u okviru svojih mogucnosti. Mislim da ce im u tome do
im dijelom pomoci i ove vase ( nase) kritike i sugestije za koje mislim da smo im ih duzni dati.<
><
>Do tada, zaista bih vas molila da ako naidjete na mjesto gdje cete dobiti bolji tretman, dijagnostiku, savjet, i sve sto uz to ide da to napisete. Ja za takvo mjesto u Zagrebu, na zalost, nisam cula. Mozda sam u zabludi. A pogotovo kad se radi o djeci s visestrukim ostecenjima, odnosno djeci kod kojih nije problem samo u sluh-govor relaciji ( ova se varijanta u Suvagu tretira vise manje OK kako cujem).<
><
> Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>

[swenova mama]

ma nisi ti tu pridonijela pitala sam ja jos, i svugdje su me vracali na dr. Ljubesic.. <
>a za suvag su mi rekli da su odlicni za djecu s problemima sluha, ali ne i za ove koji cuju, ali ne pricaju, pogotovo ne tako male .. eh..<
>stvar je, vjerojatno, ocekivanja, ja bih rado, kao i svi,pretpostavljam, neku instant formulu, a gore bas nisam dobila nista od nekih konkretnih savjeta. Da sve bude gore, stvarnosam imala osjecaj da im sluzimo kao kunici ili neki
oj za promatranje pa, hop,u neku studiju. Mozda se varam. (iako mi je bilo ponudjeno da se staviumo u kontrolnu skupinu djece, znaci da provode nekakvo istrazivanje),<
>Ono sto je hvale vrijedno jest to da prime besplatno, bez uputnice i svega, ali od konkretne pomoci, niente, na zalost. Ako hoces nabavit cu
oj ove zene (psihologinje) koja radi u nekakvoj ustanovi s djecom s poremecajima ponasanja i poteskocama u razvoju (sto se nisam previse raspitivala jer sam dosla do nje privatnim kanalima), ona mi se ucinila stalozenijom (ne strucnijom), ali, za moj pojam, prihvatljivijom.<
>Na njihovu sam anketu reagirala iskreno, ali ne znam sto bi ih sprijecavalo da izidju na teren (ok, nije placeno, ali ne mora sve biti placenou zivotu, nesto radis i iz ljubavi, ne?)?<
>Osobno nisam dovoljno kompetentna da procjenjujem njihove testove koji su vjerojatno radjeni i standardizirani na skupinama djece, ali s druge strane,oduvijek sam protivnik generaliziranja (pa nismo svi isti i pripadamo u skupine), pa ako kao roditelj kazem odmah, cim vidim lutku da sw nece htjeti uciniti to sto se od njega trazi na lutki, vec mogu pokusati traziti od njega izravno, ne razumijem zasto se i dalje inzistira na tome sto pise u knjigama ili je testom propisano. Ista prica i s ovih sest igracaka. Jos da su bile bez autica (ato sam isto odmah rekla), jos, jos. Ovako je ucinio najprirodniju stvar na svijetu sto se njega tice ( i sto je sukladno njegovu ponasanju).<
>Moja strahovanja da mozda ima nekoliko autisticnih crta u njemu nisu otklanjali, vec su mlako odgovorili da je to malo vjerojatno, ali da treba pricekati (iako je druga psihologinja cim ga je vidjela rekla da, iako ima zakasnjeli razvoj govora, o autizmu se ne moze govoriti, jer je otvoren, druzeljubiv, znatizeljan, promatra u oci itd. sve sto je na
ojala). Zato sam imala osjecaj da smo mi tamo zbog njih, a ne oni zbog nas, i to me malo, pa ajmo rec,pogodilo (dolazim jer trebam pomoc, a ako ju oni trebaju za studije, ok, neka kazu, mi mozemo opet doci).<
><
>btw, lidija, di je onaj nas pref? <i></i>

[Trini]

Swenova mama - prije nekog vremena sam nadici i aleksandri u privat mailu opisala svoja iskustva s prof. Ljubesic i mr. Brozovic, i sa mojim Rokom, koji je do 2.5 godine imao CETIRI rijeci sa znacenjem. Uglavnom, mi smo isli na testiranje 2x2 sata na Prisavlje, i testovi su bili isti kao sto ti opisujes. I moj je Roko plakao kad su mu makli autice, isto nije adekvatno reagirao na puno zadataka (iako mislim da je lutku pocesljao ), na sto sam ja glasno odmah komentirala da mi se cini da su zadaci preteski za njegovu dob, i pre
zi (taman se zainteresira za kockice, a kockice nestanu sa stola). Na kraju je isto bio prilicno umoran, i cendrav, i samo je htio hodati .... no rezultati su bili jako do
i (iako sam ih dobila tek nekoliko mjeseci kasnije), i mogu ti reci da se sve sto se tice govora kasnije obistinilo (on je progovorio, hvala Bogu i trenutno nema nikakvih problema s govorom, dapace ne mozemo ga zaustaviti).<
>Tako da to sto on nije mozda adekvatno reagirao ne znaci i da bi van nalaz bio los. Usput, samo da napomenem da su nas dva puta po dva sata ispitivali psiholog (lj) i LOGOPED, istovremeno, i na kraju smo dobili oba nalaza. <
><
><
> <i>Edited by: Trini at: 3/31/03 8:46:51 am<
></i>

[Nana1971]

Samo iz mog iskustva kratko - moj necak je sa dvije i pol godine imao identican vokabular Swenovom, takoder je izuzetno napredan motoricki. Sve je razumio i reagirao na trazenja, ali govor - skoro pa nista. U manje od godinu dana... pretvorio se u pravog pricljivca Ne govori bas jasno, ali mozes prepoznati rijeci i
oj upotrebljenih rijeci je mislim u okvirima normalnog razvoja. Ja sam sigurna da jedna vrsta napretka lagano koci drugu, jer je meni bila Nika ona druga krajnost - pricala je kao velika, ali motoricki je bila dugo nesigurna i trebalo ju je puno poticati...<
>Nadam se da ce i vas Sweni tako samo iznenaditi jedno jutro. A za "strucnjake" <i></i>

[Lidija]

Za neke ''strucnjake'' sigurno , a za one koji bi trebali pokazati do
u volju i financirati potrebe, omoguciti otvaranje rehabilitacijskih programa, savjetovalista i slicnog <
> Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>

[kelly]

možda sad napišem glupost - ali moja frendica je išla sa djetetom kod logopeda na Goljak i sa dvogodišnjim djetetom je upučena u nekakakvu njihovu radionicu/igraonicu gdje roditelji rade sa djecom (neznam šta rade,nisam pitala) pod stručnim nadzorom i jako su zadovoljni.<
>E sad, dal bi to pomoglo i Sweniju ili ne bi, nemam pojma.<
><
>Btw. i mi smo bili kod logopeda jer sam ja imala dojam da Hana ne priča/premalo priča za svoju dob. Sad ju više nemrem zaustaviti. Složi rečenicu od 5 do 6 riječi... <i></i>

[alexandra]

tvoj mail je bio jedan od razloga sto sam skroz mirno otisla gore na pregled, s obzirom si ti bila zadovoljna i s obzirom si mi napisala da ste kasnije isli logopedu, tj. da su ti preporucili stanovitu terapiju. mislim, tvoj mail me umirio i zbog puno drugih stvari koje si napisala, a u kojima sam mogla prepoznati nase probleme, koji su se kod vas na kraju uspjesno rijesili . <
>da me ne shvatite krivo, ja se ne bojim "losih" rezultata u nalazima, jer ja i vise nego do
o vidim sto kod saleta nije ok. vjerojatno se u medjuvremenu tamo nesto promijenilo, jer, kao sto sam vec pisala, na eventualnu daljnju terapiju ce te uputiti - probajte suvag, ili probajte klaicevu, ili probajte privatno. samo je to ono sto se meni nikako nije svidjelo. <
>a u samoj dijagnostici mi se nije svidjelo, ali to je vec specificnost naseg usporenog motorickog razvoja, potpuno nerespektiranje i nerazumijevanje fizikalne terapije i recimo, konkretno u mom slucaju, neshvacanje da je sasa pocela slobodno hodati tek prije 2 mjeseca, dakle sada je motoricki (a vjerojatno i psihicki) na nivou djeteta od cca 18 mjeseci i ono sto je najvise zanima je njena konacno otkocena motorika i kretanje, kretanje, kretanje. <
>opet kazem, od njih sam samo ocekivala, pored dijagnostike, upute kako i sto raditi s njom da joj pomognem u
zati "ucenje" ostalih stvari, nevezanih na motoriku. ali cu se za to izgleda morati po
inuti negdje drugdje. <i></i>

[croangel]

Vjerojatno se neki od vas sjecate slucaja mog Tonia. Nekad sam dosta pisao o povezanosti MPR i autizma, ali necu biti tvrdoglav pa opet o tome - svatko ima svoj stav, a moj mozete naci na upisima od prije 2 godine na tu temu.<
><
>Toni je navrsio 6 godina (24/01/03), a tek prije 4 tjedna je poceo oponasati zvukove ("a"), da bi prije 2 tjedna poceo govoriti "baba", a ponekad "mama" ( zamislite kako je moja mater reagirala prije tjedan kad sam je nazvao i cula da ju zove, a vidila ga je prvi put prije skoro 2 godine, za nas 2 mjesecni godisnji u Hrvatskoj). Ostalo sve pokusava, ali mu jos ne ide, pa to zavrsi na "baba, baba...".Zna pokazati ramena, oci, usta, koljena, nos.. Sve kratke poruke razumije...<
>Od 20-ak video kazeta (bez slike - samo sa natpisima) zna iza
ati koju hoce, upaliti Video, DVD, TV, a o komjuteru da ne govorim (upaliti, otvoriti igru, igrati, na poruku da ide leci zatvori igru, ugasi komjuter).<
>Sa 3,5 godine starosti, da bi mu dali dijagnozu, zatvorili ga u sobu 3x3m i trazili od njega da napravi stvari koje,koliko se sjecam mi u Hrvatskoj polazemo test inteligencije za vozacku dozvolu.On je bio jako frustriran i nije volio male prostore tako da i ono sto je mogao i znao nije pokazao. Dijagnoza: "... Tony may have a Moderate to severe level of Developmental Delay/Disability..." I dijagnoziran - " Autistic Disorder". <
><
>Sve to nas nije obeshra
ilo, u neku ruku bolje da mu je dijagnoza slabija tako da mu je omogucena bolja terapija.<
><
>Toni je inace dosta miran,veseo, ne razbija, kontakt ociju uvijek solidan, a zadnje 2 godine - odlican,jako se voli maziti, sa 6 godina je kao beba od 2 godine... Ima puno karakterstika po kojima se ne bi dalo naslutiti da je autistik.<
><
>Odprilike prije 10 mjeseci poceli smo koristiti lijek iz Engleske - Secretin i nakon 3 tjedna poceli su znaci pomaka - prvi znak restalo mu vracenje hrane iz zeluca u usta (koju bi on opet progutao), nestale ucestale - male stolice... i eto docekali smo da je poceo pustati i ponavljati glasove.<
><
>Zasto ovo napisah?<
>Mozda da ohra
im Swenovu mamu? <
><
>Swenova mama, ne
ini o dijagnozi, ti najbolje znas svoje dijete. Radi sa njim ono sto mislis da je najbolje za tebe i njega i ne zaboravi: Ako on radi stvari koje ti ne volis(npr. cudne zvukove, udaranjem cela u tvoje i drugo), nemoj mu to
aniti, vec i ti to radi sa njim i probaj ubaciti nesto sto bi ga htjela nauciti. Za primjer: Toni stisne svoje celo uz mene i okrice glavom gore-dolje (nekad to i boli) - ja isto to njemu radim i onda ga trazim da kaze "mama" ili "baba" i jos puno toga ponavljamo zanjim ono sto on radi i mogu ti reci da pali.<
><
>Uz nadu da sam nekom barem malo pomogao, pozdrav od Ivana iz Australije! <i></i>

[flower power]

tek sad skuzila u sto je otisao topic ja mislila da vi o cjepljenju...<
><
>sw... zao mi je da je bilo tako neugodno iskustvo, ne poznajem sw i tesko mi je ista reci - pokusati cu ovako - da se deckima tolerira zaostajanje u govoru do trece godine, da jak motoricki razvoj definitivno moze usporiti razvoj govora, da se govor razvija skokovito (danas nista, sutra tri-cetiri rijeci), i da cu uskoro upoznati jednu logopedicu iz zg koja radi privatno i ako prodje na mom testu mogu ti je preporuciti da vidite sto ona ima za rec...<
>ako imas dobar feeling o vovoj psihologici ti se nje drzi i odvedite sw u neku igraonicu ili vrtic, montessori <
><
>da dodam - autizam (i njemu slicni poremecaji) bi se vec vjerujem do
o "vidjeli", a i ovo sto opisujes moze jos uvijek biti u granicama razvoja...vjezbe i ciljane igre nece skoditi i daj ili salji e-mail ako ti jos sto treba... DORA (13.05.2002.) <i>Edited by: flower power  at: 4/1/03 7:26:00 pm<
></i>

[alexandra]

flower, a jel te i ja smijem iskoristavati, tu i tamo? <
>a ako logopedica prodje test i ako jos usput radi i vjezbe koncentracije s ovim malima, ja bih molila da nam javis..... <i></i>

[flower power]

ma svakako DORA (13.05.2002.) <i></i>

[flower power]

zena je bila odlicna, sve testove prosla <
>inace, zove se Ines Galic-Jusic, logoped je i psihoterapeut - gleda cijelo dijete a ne samo govor <
>ima svoje stranice<
>www.logokor.hr DORA (13.05.2002.) <i></i>

[alexandra]

<
>idem citat stranicu <i></i>

[nadicab]

zvuči OK, a nadam se da će nam Alex nešto više reći o tome?? Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>

[alexandra]

jel ti to mislis na mene? jer ne znam sta bi sad pametno mogla napisati, stranicu sam preletila, priznam, nisam je stigla proucit do kraja, probat cu danas, al mi nekako glupo da vam prepricavam stranicu. ovo sto sam procitala mi zvuci ok, al tako mi je zvucao i laboratorij na salati. medjutim, nisam uopce znala za logokor, cula sam jedino za onu privatnu logopedicu na tresnjevci, a svaka informacija mi je do
o dosla. u zivo pak sigurno necu nista ici gledati do 9. mjeseca. <i></i>

[nadicab]

pa, da mislila sam da budeš njih kontaktirala, pa ćeš nam nešto više reći o tome. I ja sam zainteresirana, ali nitko se ne javlja na tel. <
>Znam da to opet znači nekakvo plaćanje, ali ako su do
i, novac će se naći... Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>

[Lidija]

A stvarno nam topici odlaze u nedodjiju........ Jedva sam ovo nasla , zaboravila sam da logopedija spada pod MPR cjepivo <
><
>Na mail upucen 14.04.2003 na info@logokor.hr .... nema odgovora Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>

[nadicab]

da, a na se ne javljaju, osim ako ne rade samo popodne Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>

[Lidija]

Pa sad.... <
><
>Na mail bi mogli odgovorit barem iz pristojnosti, a na telefon bi si mogli stavit sekretaricu s radnim vremenom Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>

[nadicab]

tvoja primjedba o odlasku ovog topića u nedođiju (kao i većina topića) ... a jel možeš prebaciti te postove u novootvoreni? Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>

[Lidija]

Meni je ovak bas fora <
><
> <
><
><
>Moram poglrdati kaj mogu napravit <
> Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>

[nadicab]

Znam da se o tom cjepivu već dosta pričalo na Forumu, ali zanima me što su roditelji neurorizične djece napravili po tom pitanju.<
>Mi smo išli u četvrtak na to cjepljenje i onda nam je pedijatrica (kojoj strašno vjerujemo) preporučila da ne uzmemo hrvatsko cjepivo, nego uvozno za 300 kn. Onda se malo zamislila i rekla da će pitati HZZO da mogućnost participacije.<
>S jedne strane, k vragu 300 kn, ne bih htjela da se danas-sutra žderem da sam štedjela, a dijete mi je loše prošlo. S druge strane, rečeno je da je loše kombinirati naša cjepiva i strana (prva 3 cjepiva je primio acelularno). <
>Opet, MPR može izazvati svašta kod zdrave djece, a tek kod neurorizične ... Neke mame su cijepile, neke nisu. A ako dobije bilo koju od tih bolesti ... <
><
><i></i>

[lunahor]

cure , zna li itko smije li se dijete cijepiti s moparu ak ima suspektivnu mononukleozu? ja ih nedam cjepiti jer luna ima a mozda dobije i zara a dokica mi forsa Luna & Zara 23.07.02.text <i></i>

[Renci]

I ja imam pitanje.<
>Dali se smije neurorizićno dijete cijepiti protiv hripavca?<
>Nas je ped. tražila da pitamo njezinog dr. i on je rekao ne sad.<
>Da bi ona rekla- ja ću njega nazvati i pitati. I javila je da je on odo
io (nažalost nisam ja razgovarala snjom, nego MM).<
>Pa mi sad to ništa nije jasno, znaći ona je njega nagovarala, a prvo je rekla da pitamo Lorena(16.04.2002)<i></i>

[Trini]

Moje dijete kao neurorizicno nije cijepljeno. I nece se docijepiti nikad vise protiv hripavca. Poslije su mi rekli da je to dvosjekli mac jer se u to vrijeme (prije par godina) po Zagrebu pojavljivalo dosta hripavca. Naime, ono sto nisam znala je da i cijepljena djeca mogu dobiti h. ali u laksem obliku, dok necijepljena djeca dobiju tezi ponekad i kobni oblik. Doduse, nama je receno da pri najmanjoj sumnji ODMAH odemo u bolnicu, jer da ako se rano ode i odmah pocne s lijecenjem da sve super zavrsi. Znam kad smo zbog rote otisli u Zaraznu,i kad su vidjeli da nije cijepljen u nalazu je pisalo "suspektan Pertusis" (dakle sumnja na hripavac), a mali je imao proljev i povremeno je kasljao (ali po meni obicnim vrtickim kasljem). Naravno da smo se totalno ukomirali , iako NIJE BILO NI TRAGA HRIPAVCU. <
>Druga bed situacija je bila na moru gdje se nakon hripavca oporavljao sin nasih poznanika, kojeg su naravno pustali da seta okolo jer kao vise nije zarazan (a napad kaslja je dobio dok se kupao ispred nase kuce). Moja svekrva nije nikako shvacala zasto se ja nesto tu sad zivciram i kako da im kazemo da malog ne salju na zajednicku igru jer - "sto ce selo reci" Mislim, ako to ljeto nisam dobila slom zivaca .... .<
><
>Hocu reci, i medju lijecnicima postoje dvije struje, jedna koja veli bolje cijepiti i neuroriz. djecu, druga da ne. Mi smo se drzali misljenja naseg neuroped. sa Goljaka jer mi se to misljenje cinilo prihvatljivim, ali sam prosla strahove i uvijek sam u vrticu naglasavala da mi svakako kazu ako neko dijete pocne sumnjivo kasljati itdl itd.<
><
>Luna, ja bih trazila drugo misljenje svakako prije cijepljenja .... Pa gdje su to pokupile? One ne idu u vrtic, zar ne? Bas mi je zao, zelim
zo ozdravljenje <i></i>

[Renci]

I još nešto, od jućer pokazuje znakove prehlade <
>Neznam šta da radim!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Lorena(16.04.2002)<i></i>

[lunahor]

ja sam odlucila da nedam, bas me
iga! trazit cu ju da prvo izvadim krv i jednoj i drugoj da budem sigurna da vise nema mononukleoze, dotle nema cijepljenja i slus! <
><
>renci-ne daj!!! Luna & Zara 23.07.02.text <i></i>

[Kris2]

Mi bi trebali isto obaviti ovih dana cijepljenje, a isto su malo smrcavi. Bila sam yvala pedijatricu ona kaye da bi ih bilo bolje cijepiti s prociscenim cjepivom (sad ne znam tocno naziv). Sto su vama rekli ?<
>Luna jeste li se vi do sad cijepili po kalendaru ?<
>Mi da osim sto sam im kupila procisceno isto za HIB Lea i Ivan, 22. 08. 2002.<
><i></i>

[nadicab]

meni je to ovako objašnjeno:<
>kod neurorizične djece treba izbjegavati mogućnosti visoke temperature zbog bojazni od konvulzija.<
>Komponenta cjepiva za Pertutis (hripavac) uzrokuje povišenu temp.<
>Zaključak - ako je moguće, te ako neuropedijatar preporuči, dijete ne cijepiti s tom komponentom.<
>To je uvijek tako tricky stvar jer se bojiš da između 2 oprečne preporuke ne izaberš krivu Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>

[LauraiIvana]

Nama su odgađali cijepljenje (baš zbog pertusisa,jer on jedini može izazvati temperaturu i eventualno konvulzije) sve dok nam se nije popravio EEG,ali čim je bio ok i Laura navršila godinu dana,dobili smo dozvolu od dva neuropedijatra. I cijepljeni smo sa svim komponentama acelularnim cjepivom. Sabol je rekao da nam sad stvarno ne treba još i hripavac i da svakako to moramo napraviti. Baš ovih dana idemo po treću dozu. Prve dvije su prošle bez ikakvih nuspojava. I ja sam zadovoljna jer sad ako Laura i zakašlje,ne
inem se oko toga,a i možemo se družiti sa vrtićkom djecom i školarcima bez straha <i></i>