DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

[bebaimama]

Eh - jos nesto - jel mi moze netko reci sto je s tim podocnjacima??! Aina ih STALNO ima - bezobzira koliko jela i koliko spavala. Jel to primjecujete i kod vase djece? Ni jedan doktor mi to jos nije mogao objasniti.

Moja curka ima jako izražene podočnjake, a pogotovo ako je umorna onda su joj baš onako tamni, a tako je bilo i kad je bila beba dok je spavala.... blijedo lice i tamni podočnjaci.

[fancy]

I moja cura ima podocnjake od rodjenja, nekad vise, nekad manje, ali to nam je od dana do dana, ne zavisi ni od cega Ali, uvijek ih ima izrazene
Javila mi se na FB ona djevojka o kojoj sam pisala par postova prije. Pisala sam joj nadugacko i nasiroko, a svi znate koloko ja pisem i pisem do detalja sve redom Pisala sam i stvari koje nikom dosad nisam, sve u zelji da joj olaksam, da joj pomognem da prihvati stanje, pa sam joj pisala o Gabici, o Kiari, o svim klincima koji nisu na forumu, a ja ih poznajem jer su iz BL, sve opcije predlozila, sve na sta ima pravo rekla...ma sve sto mi je faliko kad sam tek rodila princezu, a nisam znala koga pitati, gdje traziti... Preporucila sam joj i ovaj forum, ako bude htjela pisati. Vec dva dana mi se vise ne javlja, nadam se da je sve OK, i da je malo bolje ona. A Marija je predivna
Nesto mislim, dok je stavila slicice na Fb, i cim stalno o njoj prica, da ce sve doci na svoje mjesto i biti kako treba.
Aina je secer pravi, a sladoled najvazniji
Mi naredne sedmice imamo hrpu aktivnosti u udruzenju, a taman sam htjela sve da stavim na cekanje do kraja ljeta, obema treba odmor. Ali, druzenja sa drugarima se ne propustaju
Ljubimo vas sve redom nas dvije

[fancy]

Jos jedno pitanjce, pominjala mi je u udruzenju neku muzikoterapiju. Sta je to Kako se svidja onima koji su isli
Znam da sam dosadna sa pitanjima

[aina]

Muzikoterapija je nama bila super stvar, Aina je to obozavala. uglavnom jedan decko terapeut je svirao pjesme uz koje su vjezbali razne pokrete, rijeci, glasanje, itd. I djeca su takodjer iskusila svirati na gitari, bubnjeve, frula, itd. Toplo preporucujem ako ima negdje. Cim je Aina dovoljno stara ja cu nju upisati u muzicku skolu.

[martina mama]

Meni je tako zao sto u st muzicke skole rade samo s talentima. Marti bi takva vrsts naobrazbe bas super legla, al nemam snage upisivati ju negdje gdje ce ju netko zvati da je gluha ko top. A nije daleko od toga, sto se sluha tice.

[aina]

Da, to je problem
Nama je prednost sto je mali gradic i imamo poznanicu profesoricu u muzickoj pa vec sada pripremam teren za Ainin upis... A bratic ima sintesizer pa Aina ide kod njega vec lupati po njemu a on nju "uci"

[gabica-žabica]

Aina, tvoja curica je predivna.Prava mala frajerica.
Fancy, baš si me obradovala ovom viješću o majci i malenoj.Naravno da prva reakcija nije bila konačna odluka.
Martina mama, tvoja Marta je veliki borac i ona može sve što želi postići.Ona mi je uzor i daje mi nadu da će i moja Gabica ići njenim stopama.
Svim dragim mamama pozdrav i pusice od nas.

[fancy]

Sad od defektologa, krepale kako je vruce, ali sam i vesel, jer je zadovoljna Ducom
Dogovorile smo se da malo pauziramo dok su ove vrucine i odmori, pa kad se vrati, nastavljamo. Predivna je zena, ne samo njen odnos sa Dunjom, nego i meni tako da elana i snage, bas me podigne razgovor sa njom kad sam sva nikakva
Muzikoterapiju bi trebali imati od naredne sedmice u udruzenju, pa sam zato pitala, hvala na odgovorima

[Dinkic]

Aina, sada ste u RH na odmoru ili ...?

Filip ide na muzikoterapiju vec cetiri godine, ima ju individualno cijelo vrijeme. Rade dosta na pokretu, ritmu, slusanju, pravilnom disanju i puhanju u razne puhalice (na pocetku) za bolji izgovor. Imaju veliki sint s tipkama koje svijetle, razne suskalice, instrumente, zvoncice za ucenje nota, pa cijevi isto za note. Meni najdrazi je stap s dojmom kise. Bas uziva. Osim glazboterapije ima i likovnu terapiju. Jedan tjedan ima likovnu terapiju, a jedan tjedan glazboterapiju u udruzi Osmijeh.

Jos bismo pokusali traziti neku dramsku no jos nisam nasla nesto za nasu djecu, a imamo vec njih troje-cetvero koji bas uzivaju u glumi i plesu.

[aina]

Jos uvijek radim, ali od 8. mj sam na odmoru. Djecu sam poslala baki na moru. Nisam nikad mislila da cu se ovako naci u tocno istoj poziciji kao moji roditelji ne tako davno - i mi smo cijelo ljeto proveli na moru s bakom i dedom dok su oni radili - i bilo nam je super Imam tonu lijepih uspomena tih ljetnih praznika i nadam se da ce moja djeca isto tako ali sada isto tako razumijem svoje roditelje puno bolje - koliko ti je lijepo se malo odmoriti od djece toliko ti isto je tesko bez njih. a pogotovo kada znas da bi mogao u ovom trenutku lezati na terasi vikendice i citati knjigu, ili se kupati s djecom, ili bilo sto raditi osim sjediti u uredu ali opet bolje biti ovdje nego bez posla, to isto dobro znam!! a ono cega se isto dobro sjecam je da tih dva mjeseca nikad nam nisu falili mama i tata toliko smo se dobro zabavljali. jel to znaci da ni ja ne falim svojoj djeci?

[IRENA]

Mojih svo troje ostalo sa MMom na Mrežnici a ja već od ponedjeljka "guslam" preko 100 pac / dn . Dođem doma umorna ko pes - stan pospremljen ( začudo baš kako sam ga i ostavila), pojedem neku na brzaka spremljenu salaticu + salamicu... operem svoj jedan jedini tanjur i beštek... sjednem... gledam... oribam kadu.. sjednem.. pročitam neku novu HZZO uredbicu,naredbicu,izmjenu odluka odluke.. gledam ... pospremim ormar.. sjednem ... i tako mi prokleto fali ta moja neuredna i glasna banda
A već godinama zdvajam kako bi rado bila malo sama doma pa da kao uživam i napravim sve što inače ne stignem - a sad nemam uopće volje za tako što...
Maloprije su me zvali ( svaki za sebe mora okrenuti broj i nazvati mamu) ..Pita Jan: mama kako si? kaj radiš ? Ja velim :dobro, a evo ništa - dosadno mi je. Jan će: pa onda pospremaj ak ti je dosadno! . Dobro budem, znaš Jan fališ mi šmrc-šmrc. A on veli I ja tebi !
Sutra iza posla navečer jurim na Mrežnicu.

[nadicab]

cccc, Irena, za matiralac trebaju psihičke pripreme da bi se i opet navikao uživati u miru i tišini. S godinama se i navikneš na to (imala sam ga 12 dana dok je mm bio s Denisom u Kamniku) i znaš što sve želiš odraditi u tih malo dana slobode ... taman kada se navikneš uživati - evo horde nazad
Tako sam ja pročitala 1,5 knjigu, odgledala 4 filma, bila na hrpi kava i po prvi put pila tekilu

[bosancero]

Evo da se javim kako smo dobro i zdravo. Na more idemo coporativno s Udrugom 20.08 u Njivice. Iako je ljeto i vruce nema odmora dok traje obnova. Pisu se 2 projekta od kojih je jednom termin 03.08 tako da je sad prilicna strka. Drugi je 29.08 pa to jos kao stignem.
Citam vase reminiscencije o danima upoznavanja s djetetom. Prisjecam se i svojeg iskustva no mislim da sam o tome vec pisao. Moje prihvacanje mojeg djeteta teklo je vrlo brzo. od trenutka kad sam ga prvi put primio u ruke i kad je on svoju rucicu stavio na moj kaziprst. No ono sto je dugo vremena ostalo je tuga koja je u jednom trenutku postala nepodnosljiva. No hvala bogu sve je to iza nas. Danas nema tuge. Danas je sreca u svakom danu u svakom osmjehu i zagrljaju. Danas kad razmisljam sve je stvar u percepciji da li cemo od zivota napraviti raj ili pakao i da li smo svjesni koliku nam je blagodat bog poslao s nasim djetetom. I koliko smo se razvili kao ljudi uz nasu djecu. Prije par mjeseci pocele su u udruzi raditi nove voditeljice koje nisu defektologinje i koje su bile tek rubno upoznate s našom populacijom ( mi smo udruga koja ima siri spektar clanova kojima je zajednicki nazivnik mentalna retardacija) ono sto su dozivjele je bio sok za njih jer su osjetile promjenu i osjecaj kako su usle u sasvim drugaciji svijet. Svijet iskrenosti i svijet pruzanja neizmjerne neuvjetovane ljubavi. Upravo taj nematerijalan razvoj to prihvatanje ljepote zivota u sitnim stvarima i sitnim pomacima ta nebriga sto ce i kako ce biti ako smo zdravi i veseli bitna je odrednica mojeg danasnjeg zivota. A to bez mojeg "šefa" kako se voli nazivati ne bi bilo moguce. I upravo to sto koliko god im dajemo uvijek nam se mnogostruko vraca (kako bih objasnio) to je taj smisao svega.
Fancy pitaj mladu majku da li bi joj nedostajao dio srca ako bi se odrekla svojeg djeteta? Da li bi osjecala bol u grudima i neizmjernu prazninu.

[fancy]

Bosancero...natjerao si mi suze na oci...Mada, to i nije tako tesko, kakav sam pekmez, samo nesto placem i raznjezim se za svaku sitnicu...Cula sam se prije par dana sa tom mamom o kojoj sam pisala...Preporucila sam joj da se obrati psihologu sa kojim sam ja razgovarala, nakon hiljadu sokova koje sam dozivjela u jako kratkom periodu, pa mi se javila da se zahvali, i da kaze da joj je puno pomogao razgovor. DJEVOJKA RADI SAMO SA DJECOM SA PP I NJIHOVIM RODITELJIMA, PA JE VJEROVATNO I ONA VEC PRONASLA NEKI NACIN DA POMOGNE ljudima da sloze kockice. Uglavnom, sad su vec odavno izasle iz babina, a i vrijeme se popravlja, pa cemo u narednom periodu u setnjicu, da nam se nase princeze malo upoznaju, a nadam se da ce se i druziti dalje Obecela sam je odvesti u udruzenje, posto je izrazila zelju da upozna jos roditelja i djecice. Uglavnom, cini mi se da je lagano prihvatila situaciju i da se dovela u red, i neizmjerno mi je drago zbog toga. Bilo mi je glupo da je napadam zbog pomisli da dijete napusti, jer i sama znam hiljadu razlicitih osjecaja koji su joj prolazili tih dana kroz zivot, pa sam je jednostavno pustila da se zaljubi u princezu. I jeste Rekla sam joj da mi se javi ako joj bilo sta zatreba, bilo razgovor, informacije, ili bilo sta drugo...

[fancy]

A sad malo o mojoj prasici Postaje sve veci mlopov i vec zna na koji nacin moze da sarmira sve redom, pa maksimalno koristi to sto je tako prekrasna Samo se smije, cim ugleda nekoga ko bi mogao da je uzme, gnjavi, mazi, prica ili bilo sta drugo... Defektolog, logoped, vjezbice...sve nas opet ceka u septembru, sad su bili godisnji, a u avgustu cemo vjerovatno u Pulu na 10 dana, pa joj onda ide rodjendan, pa hiljadu nekih stvari vezano za moj posao, tako da stvarno niti mogu finansijski ovaj mjesec ista, niti imam snage, niti mi se da gnjaviti dijete po nesnosnim vrucinama i vuci je sa jednog kraja grada na drugi. Zato od septembra krecemo u nove pobjede...Zuba jos nemamo, niti jednog, a vec od 5 - 6 mjeseci je krenula da glodje sve zivo, da slini i svasta nesto Jel Ok da sa skoro godinu jos nema zube? Vjezbice radimo cesto, sad manje jer odmaramo, a u Puli ce valjda stosta da rade sa njom, pa sam nam dala odmora. Stoji na nogama uz pridrzavanje za nesto, koracice pravi neke nakaradne, pa guza vuce dole, pa sjedne, pa se opet digne, pa sve ispocetka...Postaje sve tvrdoglavija, a ja se bojim da ne postanem Hitler, pokusavajuci je ne razmaziti, a isto tako se bojim da je nerazmazim i da kasnije imam problema pri uklapanju u vrtic, skolu i sve ostalo...
Nekako sam bas isprepadana sto se toga tice, ja se trudim da je ukljucim u sve sto radim, svud je vodim, kad god se nesto desava, sve polako objasnjavam, gdje idemo, kad s kim, kako...Isle smo na izlete, rostilje, slave, svadbe...Sve...A opet se negdje na kraju srca tako plasim za nju jednog dana kad je budem pustila. Pustila u smislu polaska u vrtic, bojim se da negdje grijesim, bojim se da ne odem na pogresnu stranu sa vaspitanjem...svega se necega bojim...

[fancy]

S jedne strane to sto sam sama mi daje jos vise snage da radim sa njom, da izvucem maksimum, i imam osjecaj da svaki, i najmanji korak naprijed donosi radost i srecu koju ne mogu opisati, a sa druge strane, cesto se uhvatim u razmisljanju da mi fali taj neko kome cu sve svoje strahove i probleme reci, ko ce ih sa mnom podjeliti i sa kim cu o bitnim stvarima donositi odluke. Znam da je majka majka, i da nikad niko to ne moze da zamjeni, ali se bojim da nesto ne propustim, da negdje ne skrenem, a nemam nikoga da joj se nadje ako mene ne bude...
Kako uopste ne razmaziti dijete sa pp??? Kako naci mjeru i opet ne otici u drugu krajnost???
Ljubite djecicu i uzivajte u ovao malo ljeta sto nam je ostalo...

[bosancero]

Bosancero...natjerao si mi suze na oci...Mada, to i nije tako tesko, kakav sam pekmez, samo nesto placem i raznjezim se za svaku sitnicu...Cula sam se prije par dana sa tom mamom o kojoj sam pisala...Preporucila sam joj da se obrati psihologu sa kojim sam ja razgovarala, nakon hiljadu sokova koje sam dozivjela u jako kratkom periodu, pa mi se javila da se zahvali, i da kaze da joj je puno pomogao razgovor. DJEVOJKA RADI SAMO SA DJECOM SA PP I NJIHOVIM RODITELJIMA, PA JE VJEROVATNO I ONA VEC PRONASLA NEKI NACIN DA POMOGNE ljudima da sloze kockice. Uglavnom, sad su vec odavno izasle iz babina, a i vrijeme se popravlja, pa cemo u narednom periodu u setnjicu, da nam se nase princeze malo upoznaju, a nadam se da ce se i druziti dalje Obecela sam je odvesti u udruzenje, posto je izrazila zelju da upozna jos roditelja i djecice. Uglavnom, cini mi se da je lagano prihvatila situaciju i da se dovela u red, i neizmjerno mi je drago zbog toga. Bilo mi je glupo da je napadam zbog pomisli da dijete napusti, jer i sama znam hiljadu razlicitih osjecaja koji su joj prolazili tih dana kroz zivot, pa sam je jednostavno pustila da se zaljubi u princezu. I jeste Rekla sam joj da mi se javi ako joj bilo sta zatreba, bilo razgovor, informacije, ili bilo sta drugo...

Lijepo da stvari idu u pozitivnom smjeru. Sto se tice napretka i odrastanja to je individualna stvar i ne treba se opterecivati s usporedjivanjem. Netko prije netko kasnije netko nikada o tome ne treba brinuti. Samo treba pruziti svu ljubav i paznju i ne zaboraviti od rada i truda oko napretka na zagrljaje i poljupce. Sto se tice razmazivanja to je veliki problem jer nasi klinci znaju eskivirati sve zamke strogog odgoja i na kraju sve postaviti po njihovoj volji u cemu je i velika tvrdoglavost jedan od argumenata.

[gabica-žabica]

Mi smo se vratile sa turneje po Slavoniji i Bosni.Gabica je uživala kod djeda i bake, naravno da je bila glavna i u centru pažnje cijelo vrijeme što joj je godilo.
Bile smo u BL. kod Fansy i malene Dunjice.Obje su predivne i kod njih smo se Gabica i ja osjećale kao kod svoje kuće. Dunjica je napredna i vesela djevojčica koja mi se uvukla u srce pa mi je stalno u mislima.Njihov prvi susret je bio dirljiv, grlile su se kao da su oduvijek skupa pa su kratko vrijeme bile razdvojene.
Fansy nas je upoznala sa jedanaestogodišnjom Majom i njenom mamom.Maja ima DS i u ničemu ne zaostaje za zdravim vršnjacima.Predivna, lijepa i pametna djevojčica.
Još sam jednu forumašicu upoznala jer ona živi u istoj ulici gdje i moji roditelji.Mrava je draga mlada učiteljica koja ima dvoje malene dječice pa smo se prvo dopisivale na MIB, zatim se upoznale prije par dana.Trebala sam se naći sa Swanmiom ali se malena razbolila i morala na infuziju nekoliko dana.Nadam se da nam je princeza Mia već do sada ozdravila.
Sada smo ponovo u Istri.Gabica će sa sekama na more a ja na posao.Vratila sam se puna dojmova i sretna zbog novih prijateljstava.

[fancy]

Zaboravila sam prijaviti Gabicu Malo mi je falilo da se rasplacem, kad je Gabrijela usla u sobu, ugledala Ducu na trosjedu i prisla i pocela da je grli, a i Duca nju
Maja je super cura, ali joj je mama Dijete je bukvalno prepusteno samo sebi, dobro je sto se zbog toga toliko osamostalila, da je bukvalno ona preuzela ulogu mame. A zalosno je vidjeti DS dijete koje toliko toga moze da postigne, a ne postize, jer mama ima pametnijeg posla /pivce u sred bijela dana u lokalnoj birtiji/
Nije losa osoba, samo se dosta razlikujemo, pa bas ne mogu puno sa njom, a sa Majom bih mogla daaaniiimaaaa
Ova moja gospodjica je zadnjih dana toliko nervozna, da se ne usudim nigdje krenuti, samo place, sva je kenjkava i nikakva Mozda jer je jako, jako vruce, pa se svi topimo, a mozda joj naisla zuta minuta
Inace je svakim danom sve veca mustra i samo se pravi vazna. Naucila je da pozira, pa kad vidi da je slikaju, namjesti se, gleda direktno u aparat i smjeska se

[Dinkic]

Novi prirucnik - HZDS

HZDS je izdala jos jedan prirucnik, prijevod prirucnika iz UK, iz Medjunarodne Down sindrom zaklade za obrazovanje. Naslov je "Pristup nastavnom planu - strategije prilagodbe učenicima s Down sindromom" ("Accessing the curriculum-Strategies for differentation for pupils with Down syndrome")

Vjerujemo i nadamo se da ce prirucnik biti od velike pomoci i roditeljima i uciteljima kao i drugim strucnjacima. Izdavanjem ovog prirucnika trenunto je kompletiran dio oko "Obrazovanja". Osim ovog novog prirucnika izdan je prirucnik "Obrazovanje osoba s Down sindromom-Pregled" prosle godine.

Prosle godine je HZDS izdala jos jedan prevedeni prirucnik od istog izdavaca, "Razvoj govora i jezika kod djece s Down sindromom (5-11 godina)".

Ove godine je HZDS dobila na vise projekata sredstva za nastavak pripreme izdanja jos tri (a nadamo se i cetvrtom projektu i cetvrtom prirucniku) tako da cemo ove godine izdati jos dva te jedan (ili dva, ako dobijemo na natjecaju) u slijedecoj godini.

Izdanja ce biti o memoriji kod nase djece, o citanji i pisanju (5-11 godina) te o matematici za dobi od 5-11 te 11-16 godina.

[bosancero]

Dinkic. Kako doci do primjerka?

[Dinkic]

Posalji mail na ds-hr@vip.hr i napisi koliko komada bi trebali te adresu na koju da posaljemo primjerke.

[nadicab]

dinkic - carica si

[bubamaric]

Dinkic na koji nacin mi iz BiH mozemo doci do prirucnika, podijelila bi clanovima nase Udruge, mozda ostavila koji u bolnici, vrticu !?

[fancy]

I nama bi trebalo Ja sam ono sve sto si mi poslala sebi ostavila po jedan primjerak, a druge sam iskopirala, pa sam ostavila kod mene u skoli po jednu kopiju, ako bude kome trebalo, ostavila u savjetovalistu za bebe par primjeraka, bas sam nekidan od one mame o kojoj sam pisala cula da su joj ponudili da uzme kad je bila, bas mi nesto bilo drago da nisu u smecu zavrsili A originalne sam ostavila u nasem udruzenju, nije da nesto rade, ali ima roditelja koji su se posluzili
Niko ne pise o djeci, bas ste neki
svima...

[bubamaric]

Moje dijete trenutno spava Sala, trenutno se borimo sa nekim stvarima koje smo trebali ranije rijesiti, ali dobro...Kiara je ovisnica o bocici, pila je ogromne kolicina tecnosti, sto je ok....,ali imam osjecaj da je to bilo vise zbog bocice, da je to bila njena utjeha, zabava ,igracka... Juce je doslo do toga da sam rekla dosta , Kiara bocicu sam bacila u smece , od sad ces piti iz case....oplakala je jednom i sad idemo polako. Pije puno puno punooo manje, manje piski, ali zna piti iz case, samo me brine da li pije dovoljno, da nece slucajno dehidrirati i takva tipicna majcinska pitanja....

Tvrdoglavost joj je jos glavna karakterna osobina, na sve je odgovor ne i necu.... kad vidi da mora i da niko ne popusta odradi sta treba. Puno je napredovala u pjesacenju, prije su i male relacije bile problem, sad je bitno da zna cilj, objasnim joj gdje idemo i hoda... ima tu jos zezanja, ali niti se nosi , niti sjeda na pod ,baca ,ni ista sto je prije radila....

Pricalica je, svaki dan su rijeci sve cistije... preslatka mi je kad kaze na ljulji "jos... JAKOO" al tako cisto izgovori to "jako " da se zacudim svaki put... tepa jos ,ali je razumljivo i drugima ono sto govori...

Jako su joj zanimljiva imena sve djece koju poznaje, pa onda nabrajmo tu djecu ,ona o svakom nesto kaze ili da beba "plica da da da" ili da se igrala sa nekim , bacala loptu itd....

Vizuelno isto sve zivo pamti...ulice ,puteve ,slicice... obozava svog misa kojeg smo nabavili i rad na kompjuteru, vec je shvatila da pokretima kugle pokrece strelicu ....tako da vjezbamo mouse skills , ChooseIt i sl.

Ono na cemu sad pored ove bocice cemo poraditi jeste pelena, koju smo skinuli... ne zna jos reci prije nego sto pocne piskiti, vec kad pocne onda kaze "Piki tutu"... Mora poceti jesti sama ,to isto zna,ali uvijek meni uvali kasiku u ruke i kaze "daj" ... i oblacenje i skidanje...idemo jedno po jedno ,valjda uspijemo sve rijesiti polako....

[Dinkic]

Dinkic na koji nacin mi iz BiH mozemo doci do prirucnika, podijelila bi clanovima nase Udruge, mozda ostavila koji u bolnici, vrticu !?

Mozemo se dogovoriti na neko slanje preko poznatih kao i prosli put ili kada budes isla u Zadar da ti oni daju jer i njima moram slati. Javi koliko bi ti primjeraka bilo trenutno potrebno.

[Dinkic]

I nama bi trebalo

Mozemo opet postom ili ako znas da netko ide u Zagreb pa da mi se javi te da ti posaljem.

Nemoj kopirati (nije bas dozvoljeno radi prava), bolje da ti posaljem originale.

[bubamaric]

Fancy ako mi uspijemo preuzeti u Zg prirucnike preko posrednice... ja cu tebi prebaciti kad budem dolazila u BL (trebali bi doci u narednih 7 dana ) ili poslati po nekom....

[fancy]

Vazi...Joj, jel' i Kiara dolazi Nemoj bez nje da mi se pojavljujes
Taman sam ti veceras htjela pisati pp, ali cemo uz kafu o tome o cemu sam htjela
Dinkic, onda prebaci Bubamarici, a ona ce meni