IZ DANA U DAN - 1.

[nadicab]

lu, hvala
Inače, po pitanju što će Denis biti kada bude velik - neće više biti vatrogasac, nego liječnik u hitnoj pomoći jer tako će moći pomagati bolesnim ljudima
Njegova razmišljanja o budućnosti:
Znaš mama, kada ja odrastem, neću živjeti s vama, nego ću otići u Bj i brinuti se o djedu i baki.
Ako ne hodam, da li mogu postati tata? Onda ću te posjećivati sa svojom ženom i djecom.
Kada budem prohodao, penjat ću se na drvo

ima još toga ... Ja mu na sve kimam glavom i velim "da, u redu", iako za puno stvari mi se čini da su neizvedive.
Ispočetka mi je bilo teško slušati njegove planove o velikom školovanju i "redovnom" životu jer su mi se činili toliko neizvedivi. Ali, zar mu smijem reći da možda i neće tako biti? Naravski da ne jer mislim da onda neće uvidjeti smisao svog života, vježbanja, truda itd.

[soma]

kad vec pricamo o epilepsiji i nasa marija je prije tri dana dobila napad, zapravo njenu poznatu seriju napada. Nista neobicno i nista sto nije vec vidjeno, ali sam ja bila ocajna i cijeli taj dan sam preplakala, sto inace ne radim u tim momentima.
Nekako mi je bilo toliko zao sto vec iz godine u godinu kako joj malo krene nju napadi rasture i ponovo vrate nazad. Sad je tako lijepo krenula napredovati u skoli da me je ovo bas porazilo.
Prof na NY univerzitetu je porucio da hitno dodjemo kako bi je stavio na EEG monitorig nekoliko dana, jer je to pravo bogatsvo sto mogu da joj snime napade i da konkretno vide sta joj je (jer znamo da ce se uvijek ponavljati)
I kao po Marfijevom zakonu, dok smo mi stigli na kliniku, dok su joj nakacili sve one silne elektrode i pri tome ih betonirali nekakvim gelom da se ne pomjere danima, ona vise nije imala ni jedan jedini napad. ALi ni najmanji. I tako smo odlezali dva dana pod kamerama i eeg snimkom, koji je kao i obicno uredan i niko ne bi vjerovao da je samo kratko prije toga bilo tako burno...
Srecom, ovoga puta se nije toliko odrazilo vracanjem unazad...kao inace
Krajem mjeseca idemo da radimo MRI i kako rece nadica, pretragama nikada kraja...

[faith]

Nadice, Martinamama, Soma .

Inače, po pitanju što će Denis biti kada bude velik - neće više biti vatrogasac, nego liječnik u hitnoj pomoći jer tako će moći pomagati bolesnim ljudima
Njegova razmišljanja o budućnosti:
Znaš mama, kada ja odrastem, neću živjeti s vama, nego ću otići u Bj i brinuti se o djedu i baki.
Ako ne hodam, da li mogu postati tata? Onda ću te posjećivati sa svojom ženom i djecom.
Kada budem prohodao, penjat ću se na drvo

ima još toga ... Ja mu na sve kimam glavom i velim "da, u redu", iako za puno stvari mi se čini da su neizvedive.
Ispočetka mi je bilo teško slušati njegove planove o velikom školovanju i "redovnom" životu jer su mi se činili toliko neizvedivi. Ali, zar mu smijem reći da možda i neće tako biti? Naravski da ne jer mislim da onda neće uvidjeti smisao svog života, vježbanja, truda itd.

Ljubica mala, čovjek vidi da treba ljudima još pomoći . On bi definitivno bio liječnik s velikim srcem.
Mislim da im treba pustiti njihove snove i ideje, neka se razvijaju polako , a isto tako ne znamo što će biti moguće u budućnosti.

[lulamae]

hm..slazem se s tim da nasa djeca mogu postici svasta,mozda sto si mi ne bi ni mislili..ko zna kako ce zivot teci i gdje ce ko zavrsiti..

medutim,mislim da neke stvari za koje ZNAMO da se nece promijeniti moramo djetetu reci..ne treba mu te informacije dati odmah..e sad cu te posjesti i ubiti u pojam jer ti nikad neces ovo ili ono..ali kad dijete pita ili kaze nesto o tome onda treba i odgovoriti..

npr ako meni adrian veli da ce jednog dana voziti auto ili biti doktor..necu mu direktno reci 'ti to ne mozes' ali cu ga pitati sto misli da li je potreban dobar vid za takvo sto..reci cu mu da treba znati da li je na semaforu crveno ili zeleno..da treba znati da li je ispred njega cesta,zgrada ili covjek..pa ce polako shvatiti da ipak to ne moze..ali cu mu onda nabrojiti sto on sve moze,mozda nesto i sto drugi ne mogu da se osjeti vazan, i kako na neki drugi nacin moze pomoci ljudima ili ipak voziti..npr znam da je neki slijepi covjek vozio po pustinji gdje nema nikog zivog.. jer ih ne treba zavaravati sa stvarima koje znamo da stvarno nece moci raditi nego im polako pomoci da sami dodu do toga a da ne osjecaju razocaranje..ima primjera gdje je slijepa djevojcica mislila da ce jednog dan progledati,a to je stvarno bilo nemoguce,jer joj je mama stalno govorila da bude i nije ju ucila brajicu jer joj to nece trebati jer ce ona progledati..ili bi govorili curi da ce biti doktorica i kad bi onda sa nekih 13god prvi put cula od trece osobe da ona to nece moci dozivjela je veliko razocaranje i nije se znala nositi s tim..

tako da mislim da ako dijete nece nikad hodati,ako je to sigurno,ko sto je sigurno da adrian nece progledati,onda mu to treba reci..ili bar 'vidjet cemo'..a ne 'da,budes'..
tako ce djeca odrastati znajuci svoje mogucnosti i vrline i vjestine..

vec sam razmisljala o tome kako ce adrianu biti kad shvati da drugi vide,a on ne..njemu to sad trenutno nista ne znaci jer jos ne kuzi toliko da je drugaciji..

i onda cu mu reci... 'ali ti sine se tako dobro snalazis,puno bolje od mene..da ja zatvorim oci pala bi ko kruska na prvoj stepenici,a tebi to ide ko od sale..tocno znas gdje je sto unatoc tome sto ne vidis,a ja sam takva seprtlja iako vidim..puno bolje od mene mozes znati tocno tko dolazi po zvuku koraka,a ja se splasim cim mi netko dode iza leda jer nisam cula..cujes busilicu na nekoj dalekoj udaljenosti a ja ni ne primjetim ono sto se cuje drito kraj mene..mozes znati ko je kakav covjek po zvuku njegovog glasa i osjecaju kad te dotakne,a ja sa svim svojim iskustvom opet dopustim ljudima da me prevare jer sam naivna i ne vidim kakvi su a ti to znas cim ti pridu,to si pokazao puno puta..sine,toliko toga mozes uciniti za sebe,za druge,za svijet ako budes ono sto jesi..neces voziti auto ali ces nekoga voljeti sto ce toj osobi znaciti sve,dati joj svoj zivot i ljubav je puno vaznije i ljepse od voznje autom,to je ionako samo stresno u vecini slucajeva..mozda ces biti nekome motivacija da otkrije neki nacin kako izumiti nesto da se pomogne osobama slicnim tebi sto se tice lakseg funkcioniranja u zivotu..pa to vec sad radis..mozda ces postati svjetski poznat muzicar,mozda ces uzgajati cvijece i uzivati u tome vise od nekoga ko je doktor jer imas razvijen osjet njuha..istancaniji nego ja,ja ionako imam samo probleme sa svojim nosom i sinusima..mozda ces biti poznati glavni kuhar u nekom zagrebackom restoranu i time uljepsavat zivot ljudima..a mozda ces 'samo' biti nepoznat i jako dobar tata nekome djecaku ili djevojcici..a ja cu biti presretna jer imam unucice..sto god radio biti ces sretan i zadovoljan jer sam te ja tako odgojila..i uopce nije vazno sto neces moci voziti auto'...

eto,sad sam oduljila..ali tako nekako razmisljam..

[nadicab]

da, to je veoma sklisko područje, a veoma teško za majčinske osjećaje. Ja sam svojedobno pitala stručnjake što da radim s njegovim maštarijama, a oni su mi rekli da ga pustim. Jedino ako me bude pitao da li će hodati, da mu velim da prije hodanja treba savladati sjedenje, stajanje ... A da se mi sada jako trudimo na sjedenju, a dok to ne savladamo, da ne možemo ništa sa sigurnošću reći.
Denis sebe prihvaća baš onako kako treba - on je takav, ima cp jer se ranije rodio, ne može hodati, ali može puno drugih stvari. I on to zrelo rasuđuje. Pretpostavljam da on zna da neće nikada hodati, ali ponekad na glas mašta. Mislim si ja, i ja maštam da imam 10 kg manje, pa mi je zato ormar pun odjeće iz tog razdoblja
Ja smatram da ja njemu ne dajem lažne nade, nego mu ne ubijam njegove maštarije. Jer, ruku na srce, nismo mi ni pretjerano vjerovali da on može ići u redovnu školu, a vidi ga sad Tko zna što će biti za xx godina?

[faith]

Mislim si ja, i ja maštam da imam 10 kg manje, pa mi je zato ormar pun odjeće iz tog razdoblja
Ja smatram da ja njemu ne dajem lažne nade, nego mu ne ubijam njegove maštarije. Jer, ruku na srce, nismo mi ni pretjerano vjerovali da on može ići u redovnu školu, a vidi ga sad Tko zna što će biti za xx godina?

Potpis

[nadicab]

prehlađen je ko šlapa Već 2 noći ne spavamo jer se guši od tih šmkrlji koje mu se slijevaju niz grlo.
Jučer sam čak i upogonila i usisivač za šmkrlje na baterije jer on ih ima jako jako dugačke i ne daju se ispuhati normalnim metodama.

[lulamae]

ajme meni

[Plava]

Danas smo bili u vrtiću i bio je presretan. Slagao je kocke sa dečkima iz grupe i slućajno je srušio . U tom trenu se počeo jako smijati jer njega to jako veseli kad se sruši nešto izgrađeno. Dečki su skužili da je on zbog toga sretan i onda su gradili kako bi on mogao ovaj put namjerno rušiti. Teta je rekla da se smijao kao lud i da je cijelo vrijeme bio presretan
Mačak je još uvijek glavna faca u našoj kući. D se uči da ga pomazi a da ga pritom ne povuće za rep, sad ga već drži sam i u krilu i mazi ga i nosi po kući. Igraju se lovice i skrivača, stvarno nevjerojatno koliko je ta mala životinjica djelovala na sve nas a na njega najviše.

[Mammamia]

Plava, super što je maca toliko dobro djelovala!
Denisu za njegovo veliko srce i hrabrost!
Ja isto mislim da treba pustiti dijete da mašta. I zdrava djeca maštaju o nemogućim stvarima i puštamo ih, pa zašto ne bi i djecu s pp pogotovo ako su pri tome svjesni svojih ograničenja i dobro ih prihvaćaju.
Margarita je još premala da mašta, ali zato ja maštam za nju. Velika mi je želja da jednog dana ide u redovnu školu i to je zasad SF za nas, najviše zbog nepostojanja neke ozbiljnije komunikacije, iako očito sve razumije. Ja se ipak nadam. Imamo još bar 4 godine na raspolaganju, a uz odgodo možda i 5, a u toliko vremena se puno toga može promijeniti, zar ne?
Zasad me neopisivo raduje velika promjena kod nje u prihvaćanju vrtića. Više je ne vodimo mi, nego kombijem dođu po nju oko 8 i 15 i vrate je doma oko 12 i 45. U početku je plakala u vrtiću za svaku sitnicu, čak mi je teta rekal nedavno na informacijama da je mislila da će nas ,morati zvati na razgovor da razmislimo o tome da je ispišemo, jer je toliko plakala. Ali sad je sasvim druga priča. Jedno je vrijeme plakala u kombiju kad su išli za tamo, a kad su dolazili doma, bila je vesela. Točno je znala kamo ide. Sad smo došli do toga da uživa u vrtiću, više uopće ne plače, koliko može sudjeluje u aktivnostima (uz pomoć tete), ponekad se desi da čak ni na fizikalnoj ne plače u vrtiću, a to mi zvuči jako nevjerojatno, ali tako je. Nekidan je plakala za kombijem kad su je dovezli kući, a ona gledala kako odalze. To se zove preokret! Ma znala sam ja od početka da će joj se vrtić svidjeti, jer obožava djecu i sve razumije, samo su me uspjeli pokolebati u mojoj vjeri kad su mi svaki dan govorili kako ništa ne mogu s njom, jer ništa ne dozvoljava, a onda je sve to odjednom prestalo, stizali su sve bolji izvještaji i sad cura obožava vrtić.
Meni je jako drago što vidim da se tete zbilja trude i vrtić je nabavio čak i stolicu posebno za nju, jer nije baš najbolje sjedila u onim stolicama što su imali. Vidjela sam stolicu i odmah sam odlučila nabaviti je i za doma, jer je stvarno super.

[Plava]

Danas smo bili kod logopeda i vježbicu je super odradio. Pred kraj vježbi je rekao dva puta mama mama. Valjda je htio da ja dođem. Rekla je logopedica da to skoro svaki put napravi. U vrtiću je i danas bio super, nizao je kestene na konac sa prijateljima. Popodne smo išli u pet centar kupiti hranu i pijesak za macu. Bio je oduševljen papigicama i zečekima i miševima od kojih se meni diže kosa na glavi i drugim životinjama. Kad smo krenuli prema autu onda je počeo govoriti Kiki Kiki, tak nam se zove mačak.Sutra ujutro vrtić pa muzikoterapija kod tete K, jedva čekam.

[Plava]

Danas sam se rasplakala nakon vrtića, ali od SREĆE. Moj mi je D napravio ogrlicu od kestena i kukuruza. Prekrasna je, sam ju je nanizao i teta je rekla da je to strpljivo obavio. za mog posebnog sina. Popodne je uzeo Kikija u ruke i prislonio ga uz lice.

[lulamae]

plava..tvoj mali D stvarno super napreduje..bravo

mi bili danas kod ortopeda..cekali tri sata na red..u cekaonici ucili abecedu iz nase taktilne slikovnice..izgleda da to ucimo samo po cekaonicama..dosli smo do p kao patka
onda je tam sve nasmijavao sa svojim glupostima i ispitivamo me kak se sta kaze na engleskom i svi su se zacudili kak dobro zna engleski..heheh..moram ga pohvalit
a kod dokica,veli da doktor pise na kompjuter..ovaj ga uzme u krilo i onda mu pokazuje gdje je sto i tak su skupa pisali i dokic se svega sjeca o njemu i da ne vidi i da ima hemicu i da ima cistu..to mije nevjerojatno kod njih..kroz dan im prode tisucu pacijenata i on se sjeca njega od prije pol godine al valjda nema puno takvih slucajeva..veli mi da je to sto ima nerazvijene ocne zivce jako rijetko..ma znam ja da je moj adrich special sva sam ponosna..ko da mi je covjek rekao da je super sto je osvojio medalju u svjetskom prvenstvu necega..a on mi veli tak nes i ja ponosna..bas sam freak..a guba mi je da je poseban

i super je bio na cjepljenju danas..dobio bananko za nagradu..

[Plava]

Bravo za Adricha. . U čet imamo u vrtiću jesenske svečanosti, moramo napraviti šeširić od lišća. Mačak nam je glavna i dalje, D trči za njime neprestano. Naprosto ga obožava, kad ga stigne uloviti i uhvati ga i čvrsto privija uz sebe, skroz uz lice. Čak mi se čini da je sve nježniji prema Kikiju.

[Plava]

Evo me opet ja. Mi smo bili bolesni prošli tjedan, pa smo dobili antibiotik i nismo išli u vrtić. Sutra idemo na testiranje na alergije na pseću dlaku, pa ću se moči i čuti sa Udrugom za pse vodiče. Naravno kad nalazi budi gotovi. Iskreno se nadam da će biti negativni. Od kad imamo mačka Kikija D je skroz "poludio". Još malo pa će i spavati zajedno, igraju se lopticama, trće po kući jedan za drugim, D se zavuče i pod stol kako bi ga uhvatio, stalno ga diže, nosi prislanja uz lice i na prsa, vuče ga sebi u krilo, naprosto uživa. Kad Kikiju dojadi on se uvuče u vrtić-ogradicu i legne na sredinu i zaspi kako ga D nebi mogao dohvatiti. Pametan je taj naš mačkić. Ponekad ga vuče za rep ili ga prejako zagrli da on počne mrnjaukati ko lud, ali ga sve više i mazi.
U četvrtak bi trebali krenuti ponovno u vrtić . Jedva čekamo. Danas je D pojeo 3 tanjura pilećeg paprikaša . Da ne povjeruješ. Eto malo sam podignula ovaj topic iako mi se čini da je ovo postalo mjesto gdje mogu razgovarati sama sa sobom ali nema veze. Svim posebnim klincima a posebnim mamama i tatama

[Plava]

prehlađen je ko šlapa Već 2 noći ne spavamo jer se guši od tih šmkrlji koje mu se slijevaju niz grlo.
Jučer sam čak i upogonila i usisivač za šmkrlje na baterije jer on ih ima jako jako dugačke i ne daju se ispuhati normalnim metodama.

Ha ovo sam sad vidjela. Postoje čepići OZOPULMIN koji se kupe u ljekarni na Dolcu, navodno su super. Svi šmrklji se otope i iziđu kroz kakicu. To je savjet mame Daphne (ima osmero djece). A ja imam spravicu za aspiraciju nosa koja se stavi na usisavač i za to smatram da bi trebalo dobiti Nobelovu nagradu onaj koji ju je smislio. Spravica je super i to sam sama provjerila. Košta oko 100 kn.

[nadicab]

hvala, dobro je znati

[Djeni]

ja sam ozopulmin jos prije 2-3 g stavljala Lni ali mi bas n ije nesto pomogao. Vjerojatno kako kome. Doduse ona je uvijek bila puna sekreta.
A za Denisa on je nas uzor, zaista prekrasno i toplo dijete.

[Mammamia]

i moja su djeca bila bolesna ovaj vikend. Margarita je imala temperaturu i kihala tako jako da joj je glavica letila na sve strane. Mihaela mi je povraćala, proljev, i slične radosti. To je skupila od nas. Mm i ja smo to imali par dana ranije. Nadam se samo da će Margarita proći bez toga. Začudo, ona ima najbolji imunitet od svih nas. Stvarno ne kužim, jer djeca s pp su obično osjetljivija, ali ne bunim se! Bar je to kako treba. Danas sam ih konačno obje otpremila u vrtić. Koje olakšanje! Malo mira u kući. Znam da je ovo zvučalo grozno , ali to mi je jedino vrijeme kad nađem par minuta za sebe da napunim baterije za dalje. Velika pusa svima!

[faith]

Uf, vidim da nam je poprilična grupica nešto boležljiva, R je imao temperaturu 2 dana i sad je sve ok, nije bilo nikakvih popratnih komplikacija tako da me baš veseli što se tako brzo othrvao virusa.
Inače, stvarno smo uživali u termama Jezerčica, bazen je fantastičan, fino toplo a ipak ne pretoplo, baš uživancija. Jedino smo rikavali od vrućine u sobama, šteta što se to ne može nekako regulirati.
Inače, vidjeli smo Denisa kako skače u bazen ko veliki, sav je bio ponosan i svi smo mu pljeskali. I on se dobrano nauživao bazena.

[Plava]

Danas obavili testiranje na alergiju na dlaku,. i nalazi su, hvala Bogu, negativni. Odmah sam nazvala za terapijskog psa i dogovorila da se slažemo da hoćemo psa. Sutra krećemo u vrtić.
Fizioterapeutka nam je prije par dana slomila nogu kad je išla od nas . Baš mi ju je žao, bila nam je super. Sad smo dobili zamjenu i čini mi se da će i nova terapeutka biti isto dobra. D ju je prihvatio, što je naravno najvažnije

[lulamae]

joj,bas mi je zao da ste svi bolezljivi..adrian se cijepio neki dan protiv gripe pa se nadam da ce ove zime nekako bolje proci sve to..
a sto kod nas ima nova?pa,bili smo u puzu na jednoj individualnoj terapiji..teta tea nam je svirala didjiridu ili kako to adrian kaze 'ciribiribu' ok,kasnije je rekao ispravno..ugl bilo je fantasticno..adrian je toliko uzivao,.toliko se opustio da je na kraju lezao teti u krilu opusten ko krpa..razvalio se..pa se htio maziti i grliti s tetom..na pocetku su pricalio svemu i o instrumentu i kako je nastao i adrian je toliko bio pricljiv da ja nisam mogla vjerovati..sa mnom stalno prica jedno te isto..'di je grad?kad ce pasti mrak?stricek ce otvoriti bazen..' itd a s tetom teom je stvarno pricao smisleno..wow..veli on 'di je teta tea?' a ona 'a ne znam,visim sa stropa' a on kaze 'a kako to mislis?' ja sam ostala paf..i slusao je kako svira..neverojatan zvuk..i dirao da osjeti vibracije i govorio kako je glatki i topli instrument i svasta..ugl wow!

[nadicab]

super, super
Hm, i mi smo se prijavili na djiruba...jel se ide grupno ili pojedinačno?

[lulamae]

za sad je adrian bio jedini..koliko sam shvatila moci ce biti najvise po dvoje djece ili mozda samo jedno po jedno..idemo opet u utorak tek pocinju s tim pa ce vidjeti kako ide i kako je bolje.

[faith]

Super, didgiridoo je super za djecu, ima prekrasne zvukove koji stvarno odgovaraju svima. Ja nikako da nabavim svoj pa ne mogu pokazati naučeno znanje na tečaju. Dudo Lapaine ima preko ljeta često koncerte po Zagrebu pa bum vam javila kad bude bilo na otvorenom, to je stvarno prekrasno.

[lulamae]

faith,tebe uvijek svugdje ima i svasta znas o svemu

[nadicab]

faith je master of sound

[faith]

Ma ja samo moram sve isprobati , pa što mi se svidi guram dalje

[Djeni]

samo da prijavim Lanino samostalno hodanje danas popodne. Isla je sama bez pridrzavanja jedno pola metra

[lulamae]

pa bravo! to treba proslaviti!!