Postao/la suzaks » 09 vel 2009, 13:15
Baš mi je nekak užasno oko srca kad čitam ove postove...
Prisjećanje na staro...ne baš lijepo...
No, razumijem sve , ali ti liječnici trebaju raditi s ŽIVIM BIĆIMA, LJUDIMA...
Kad vidim na satelitskim programima kak se tretiraju pretile životinje (psi) u smislu rehabilitacija prekomjerne debljine (fiziklana, bazen, regulirana prehrana), a mi se tu natežemo za svaku bogovetnu terapiju za našu djecu s poteškoćama dođe mi da svisnem...Jednostavno nemam želje ni volje za nikakvu borbu...
Najljepše nam je u duši od kad smo se iskopčali s tih medicinskih programa ...znam da ni to nije način, ali konstantno pričanje jednog te istog, bez ikakve želje druge strane da se pomogne u OVOM ODREĐENOM trenutku, nije nam se činilo nimalo efikasnim..
...dodatno, mi IZVAN ZAGREBA nemamo za veću djecu (iznad 7 godina) rješeno ništa....baš ništa...o kojem multidisciplinarnom pristupu pričamo - namamo ni poštenu fizikalnu (ajde sad barem imamo bazen)...
Zadnja epizoda - doktorica iz komisije soc. skrbi sjedi na 1. katu - a radi preglede za djecu s invaliditetom - kad ih pitaš i nju i soc. skrb DA LI TO MORA BITI TAKO? - odgovor je 'Znate to je komplicirano, doktorici je tamo ordinacija, a niko drugi neće radit u komisiji'... Ma daj, sad je ona tu važan faktor, a stanje fizičko onih koji dolaze k njoj - to nije bitan faktor...Tak dugo dok su oni SEBI svrha. ne bu dobro...I to je objašnjenje, i šta ti preostaje? Svađat se? Prijavit nekom?
Ista ta doktorica na pregledu se čudi kak L. ne vidi - ma hajde, pa donijeli smo nalaz oftamologa (koji je uvjet po novom za pristupanju Komisiji) u kojem sve piše...Pa čemu sve? Zbog papira, forme, love? Čemu?
Druga se pak s Komisije čudi kako je L. loša fina grafomotorika...pa šta se čudiš - piše sve, a i dolazimo već 5. put...
Iz prošlosti - najužasnije što nam se dogodilo - zgb. neuropedijatar 'odlučio' da L. ima spinalnu mišićnu atrofiju, bez ijedne pretrage...i tak nas ostavio dva mjeseca...da čitamo sve o tom tipu bolesti, užasnuti pisanjima da se vrlo brzo (oko 2. godine) umire!!!
Gđa. neuropedijatar iz Vinogradske nakon Ct-a ostavlja nas s riječima 'Vašem djetetu nije nešto u redu, pazite njoj atrofira mali mozak, ne znamo šta je to, šta će biti s njom!?! Ali ne znam ništ, dođite mi za tjedan dana!'
Naravno ko budale tulili i 1. i 2. put...
No. vremenom te stvari prihvatiš 'POD NORMALNO' i prestaješ gristi i malo se odmakenš od svega...Kad imaš barem infrastrukturu (koja postoji u Zgb-u) tipa Goljaka, ERF, fiziterapeuti u kući (educirani većinom), renomirane udruge - sve je nekak lakše...Ovo je ko da kopaš s krampom po kamenu, i nikad nikakvog rezultata...
Prvo i osnovno - široka, široka edukacija PEDIJATRIMA (ali pod obavezno, a ne po vlastitom nahođenju)- šta je to CP, disleksija, disgrafija, hiperaktivnost, epilapsija, sljepoća, gluhoća...edukacija tko MOŽE napraviti specijalističke pregled po klinikama...da je to nekakav lanac koji ima svoj kraj...a ne lupanje u magli...bez toga što na kraju...Zakonski omogućiti infrastrukturu! Ovo žicanje koječega kroz koje šta nema svrhe ako ZAKONSKI nije regulirano, pa ako se istog još flikne po džepu ako to ne odradi, onda će to imati svrhu!