trileptal

[Sandra028]

l. je danas prepisan trileptal, suspenzija.
prije uvođenja terapije obavili smo genotipizaciju, lab. pretrage...
zanima me ima li ovdje još koje dijete na trileptalu

[Sandra028]

nitko?
da li je koje dijete radilo genotipizaciju prije uvođenja terapije?

[martina mama]

ne, nismo radili genotipizaciju. to ti se u splitu rijerko radi. zapravi se ovjde i ne radi nego samo u zg pa te rijetko salju. nedavno nam je teta milena, zamisli fizijatrica, rekla da uzmemo uputnicu pa da to napravimo. nismo jos napravili jer ne mislimo mijenjati lijek buduci da smo paralelno na homeopatiji radi istog problema.
inace, nama je nasa neruoped predlagala i tripeltal u nekoj od iteracija i razmisljanja, ali smo odlucili ostati na lamictalu. ono sto znam je da je nesto tezi od lamictala, daje se za parcijalne napade. moze dosta utjecati na ponasanje, nervozu, ispade bijesa. mi se nekako u toj varijanti nismo nalazili. mene je uzasno strah bilo tih nuspojava iako je sve lutrija kako ce se odredjeni organizam nositi s lijekom. nekim ide super i super pomogne, a neke totalno upropasti. to sto nekome ide ili ne ide, ne znaci da vama nece ici. ima ljudi koje je lamictal unistio i spominju ga samo po losem. mi smo s njime dosta zadovoljni.
vise ljudi ti bas o lijekovima pise na http://www.epilepsy.com. tu imas i forum i ja sam tu citala iskustva s lijekovima. vidjet ces da ima svakakvih prica.
uglavnom, nemoj se previse opterecivati time. ako se mora, mora se. mene su te price bacale u ocaj i paniku. bolje mi ih je ne citati.

[Sandra028]

nas je naša neurop. poslala na genotipizaciju- kaže nešto slično što i ti- skupa je pretraga pa doktori ne šalju, a bilo bi dobro prije uvođenja bilo kakve terapije, ne samo npr. promjene terapije u zadnjih godinu i pol, ona svoje pacijente šalje pod obavezno na tu pretragu.
što se tiče spomenutog lijeka, nije me strah nuspojava jer moja neurop. kaže da jedina nuspojava koju roditelji prijavljuju je pospanost- u smislu, dijete koje popodne nikada nije spavalo, uz lijek odspava dva sata npr. popodne. ona kaže da ta nuspojava njoj znači da lijek vrši svoju funkciju- dakle, njoj je nuspojava pospanost ustvari dobra vijest vezana uz djelovanje lijeka.
znam da se daje za sprječavanje parcijalnih napadaja, rečeno mi je, ako će lijek raditi ono za što je namijenjen, njen eeg će se popraviti i parcijalnih napadaja neće biti- loše formulirah rečenicu, ali nadam se da ste me shvatile
znam i da je trileptal ustvari poboljšana "formula" starijeg lijeka koji je na tržištu već 30 godina, ali mene to ne smeta- slažem se s neurop. da "stari" lijek nužno ne znači loše, ustvari, uopće ne mora značiti loše.
znam i da je tek prošle godine došao na listu hzzo-a, da se do onda mogao nabavljati samo npr. u austriji i sl. mislim na trileptal.
lola kreće sa minimalnim dozama.
što se tiče ispada bijesa i sl., moja lola nema takve probleme- baš suprotno, ona je hipersenzibilno dijete
tu mislim na ono mazasta, nasmijana, nježna i opet sve to ispočetka.
eto, danas navečer ćemo krenuti s terapijom- suspenzijom- kaže dr. da je premala za tablete.

[martina mama]

kad smo mi uvodili lamictal, nije bilo ove pretrage.
nama je lamictal popravio eeg, ali nije skinuo napad. prije se terapija nije davala na los eeg jer se lijekovima ne lijeci eeg, nego se sprjecavaju napadi. iz zadnjih iskustava se pokazalo da je bolje terapiju dati na los eeg, prije pojave napada. to uopce ne znaci da netko nece dobiti napad pod terapijom, no ukoliko se on dogodi, vjerojatnost je da ce biti u blazoj formi. to da se javljaju nuspojave, kod nekoga da, kod nekoga ne i sve je vrlo individualno i nitko ti ne moze reci kakve i hoce li se uopce pojaviti. to naravno ne znaci da terapija funkcionira, vec se promjene kod pacijenata javljaju zato sto antiepileptici djeluju na rad mozga, kao i na rad ostalih organa. odatle pospanost, nervoza, ispadi bijesa, manjak koncentracije.....
uglavnom, kod antiepi terapije ne postoji shema i zato je jako tesko odrediti pravu terapiju. kad vrtim film unazad, mi smo bili tamo gdje ste vi i odlucili upravo kao i vi. to martu nije sacuvalo od napada. danas mislim da bih isto postupila, ali uz puno manje povjerenja u ono sto su nam govorili.
i jos nesto, eeg je samo jedan od pokazatelja da bi netko mogao dobiti napad. na to da li ce ga netko dobiti ili ne, utjece jos niz poznatih i nepoznatih faktora. imas ljude s jako losim eegovima koji su bez napada, kao i one s gotovo urednim eegovima koji imaju nekoliko napada dnevno. sve ti je to lutrija. marta je sve napade imala na samo iritativne promjene ( to nije zarisno promijenjen nalaz vec su siljci manje amplidute i frekvencije).
ja vam zaista zelim da trileptal pruzi zastitu od napada i da ga sto bolje prihvatite.

[martina mama]

jos nesto sto smo naucili nakon pocetka uzimanja lamictala, a sto mi je kasnije zapravo porvtdilo moje sumnje da se antiepileptici propisuju po modi, po trendu, a ne idnividualno.
kad smo trazili druga i treca misljenja u raznim situacijama, naisli smo na dvije neuropedijatrice koje su imale sustavni pristup radi se o dr delamarina (radi u dijagnostici 2000) i dr djuranovic (klaiceva). obje su prvo trazile sve nalaze (ab ovo), nalaze fizijatra, nalaze defektologa, nalaze psihologa te uz snimljani eeg dale neko misljenje.
s nasom neuropedijatricom smo svaku odluku donosili tesko i uvijek nakon drugog i treceg misljenja (nikad nismo tajili da smo isli po drugo misljenje). danas i ona puno vise paznje pridaje martinom ukupnom stanju, nego samom eeg-u. ukupno stanje djeteta je puno vaznije nego sam nalaz. ponekad se isplati pricekati neko vrijeme, snimiti jos nekoliko eeg-ova da slika bude jasnija. ne znam je li vam trazila psihologa, defektologa, ali to daje neku jasniju sliku o ukupnom stanju djeteta.
kazes da je l. emotivac i senzitivac. napadi imaju jako puno veze s emocijama. jako je vazan mir i stabilnost.
je li vam neuropedijatrica dala upute za sta u slucaju napada? imas li diazepam klizme kod kuce? ne pravim paniku, nego je to nesto sto jednostavno moras znati kad ti dijete uzima antiepi terapiju.
jos jednom, sretno i nadam se da je to samo prolazna faza

[Sandra028]

da, naša neurop. uvijek gleda sve nalaze- ostalih stručnjaka, uvijek. snimanje smo napravili nekoliko puta- čak metodom koja se vani koristi pod normalno, opisala sam ju na topicu epilepsija, otvorena je za razgovor- nemam primjedbe. sve mi je objasnila, klizmu imamo. mi smo na goljaku kod prim. dr.m.

[martina mama]

super za dr miocinovic. nama je nju za uvodjenje lamictala konzultirala teta milena. njeno se misljenje poklopilo s misljenjem neuroped. vazno je da odluka nije donesena na prvi los nalaz. sta se mora, nije tesko.
nadam se da l. nece dobiti napad i da ce stvar funkcionirati. vjerojatno idete na minimalnu dozu kod koje se nuspojave ne bi trebale pojaviti u nekom naglasenom obliku. zelim vam puno srece!!!!!!

[nadicab]

evo i nas od danas na trileptalu prof Bošnjak je rekla da na sam EEG ne bi davala jer da šiljkovi i nisu tako veliki iako je sada zahvaćena lijeva polutka mozga za razliku od prijašnje desne. Ali, zbog nedavnih parcijalnih napada lijeve ruke, propisala nam je to.
Sandra, o kakvim to pretragama pričaš? Gdje se ide na to?

[swanmia]

Sandra, o kakvim to pretragama pričaš? Gdje se ide na to?

Podižem, jer sutra idemo na treći eeg u mjesec dana i najvjerovatnije će Mia dobiti terapiju jer su se napadi zaredali a zadnji eeg je bio dobar što nam otežava utvđivanje dijagnoze.Ali evo ukoliko bude propisana terapija voljela bih da napravimo genotipizaciju
i koje se laboratorijske pretrage trebaju raditi??

[nadicab]

eh, i mene to zanima

[Sandra028]

eh, i mene to zanima

nisam dugo bila ovdje... mi smo genotipizaciju radili na rebru,izvade krv i nakon nekih desetak dana dobijete nalaz koji nosite neuropedijatru i on na osnovu njega ustvari određuje terapiju.kaže dr.m.da se ustavri terapija ni ne bi trebala-smjela određivati bez te pretrage.radi se unazad godine i pol u zg.

[nadicab]

pretpostavljam da me pedijatrica šalje na to. Jel se trebam naručiti na to vađenje krvi ili?

[Sandra028]

neuropedijatar ti mora napisati preporuku za pretragu a onda to pokažeš pedijatrici i ona ti napiše uputnicu. ne trebaš se naručivati.vade od osam mislim.

[nadicab]

hmmm, znači bez preporuke ne ide?

[Sandra028]

mislim da ne.
meni je dr.m.napisala da treba učiniti genotipizaciju na lolinu povijest bolesti,pa sam s tim išla kod pedijatrice i ona je na osnovu toga napisala uputnicu.

[alexandra]

nadice, pretpostavljam da ovisi o pedijatru. dobro je imati preporuku specijaliste, al ako imaš normalnu pedijatricu napisat će ti uputnicu bez problema. mislim, takva je bar nasa, s obzirom da ima dobar uvid u povijest bolesti i zna šta se sve treba raditi pise mi uputnicu i ono sto bi se reklo na moju rijec.

[swanmia]

Bili smo u utorak opet u Zg.(treći puta u mjesec dana) kod prim.B. M. Della-Marina i hitno nas je primila,snimila eeg(napatili smo se 2 sata dok je Mia zaspala) na kojem opet nema epileptogenih izbijanja i saslušala me kako su ti napadi izgledali i zaključila da je Mia jedan od onih slučajeva kod kojih je eeg ok, ali imaju napade,to se zna često desiti kod nekih vrsta konvulzija.Tako da joj je prepisala Lamictal tabletice od 25 mg.da ju zaštiti,jer tvrdi da je Mia imala grand mal po opisu(kočenje i grčenje nogu i ruku,otresanje glavom lijevo-desno,jauk,pomućena svijest,nemože gutati slinu,poplavi u licu,na kraju paničan plač,trajanje 6-8 min.) ,a i ja sam istog mišljenja. Dr. je jako zainteresirana,ugodna,topla i dobra prema Mii,izvinila nam se jer je prošli puta Mia bila stvarno dobrog statusa i nije bilo nikakvog znaka da nije dobro,tako da nas je mala zvrkica uspijela zavarati, a i taj njezin eeg nas uvijek prevari jer je dobar(odnosno samo sporiji za dob) i napadi neostavljaju traga.Mia mi malo djeluje ošamućeno,po okicama joj se vidi da je iscrpljena od napada.Ali nije nam dala preporuku za genotipizaciju.
Večeras sam joj dala prvu dozu lijeka,pola tabletice.
Još nam je ostalo snimiti evocirane vidne potencijale(VEP,put oko-mozak),i ostale oftamološke pretrage pa idemo već u iduću srijedu opet za Zg.

[nadicab]

bez pismene preporuke mi je pedijatrica dala uputnicu za kontrolu razine lijeka.
Sandra, što dalje? Gdje je to na Rebru?
Denis je od kada pije Trileptal imao samo nekoliko malih trzajeva ruke, to oni zovu mioklonizam.
I da, Trileptal se pakira samo u veliko pakiranje, a mi u roku od 7 tjedana potrošimo jako malo, pa moramo baciti

[Sandra028]

odeš na rebro u novi dio-pitaj na ulazu, reci što trebate obaviti-rade o osam,odmah će vas primiti pošto je dijete u pitanju.
što se pakiranja trileptala tiče,tako i mi,puno bacimo,ali to se i podrazumijeva jer je od otvaranja boce rok za upotrebu tih sedam tjedana.
mi smo 8.4.naručeni na zelengaj na snimanje eeg-a.sa svo troje,oslobodili su nam cijelo popodne

[alexandra]

da ne bi bilo monotono, i mi odradili prvi epi napad.
prije dva tjedna.
sad sam ja nadošla k sebi i tako. ona je nadošla puno prije mene.
uz lamictal su nam uveli i depakine chrono. nuspojave vam ne želim nabrajat, mogu samo bajat da će nas zaobić.

pitanje konkretno: sada moramo raditi i nalaze koncentracije lijeka u krvi, za cca mjesec dana. gdje se u zagrebu vadi krv za taj nalaz? i koliko često se koncentracija mora kontrolirat?
(da li se primjećuje da mi je puna kapa doktora, ambulanti, laboratorija i kontrola ?)
hvala unaprijed.

[nadicab]

Alex, izgleda da samo na Rebru; pojma nemam kako ću s malim i kolicima i autom i parkiranjem to odraditi

[dupin]

Rebro ima osiguranu sluzbu za prijevoz iz garaze do bolnickih odjela za tesko pokretne osobe

[alexandra]

ovo više za nadicu - danas sam uzela uputnicu za kks, svašta nešto i za koncentraciju lijeka u serumu - veli mi dokica da može i laboratorij u klaićevoj, samo da znaš, ako vam je tamo spretnije.

[nadicab]

fala, fala, trebat će mi slijedeći put, mm odradio u petak Rebro, sada samo moram naći dobru dušu da mi ih i podigne

[martina mama]

aleks, jako nam je zao vas jos jedno sranje nije zaobislo.
koncentraciju lijeka u krvi treba pšrovjeravati u par navrata dok se ne postigne zeljena koncentracija. ovisno o tome ce vam modificirati dozu. kasnije se kontrolira po potrebi ili kad se dogodi napad.

[nadicab]

došao nalaz i izgleda da ga ima puno premalo u krvi, tj. on ga ima 14, a donja granica je 22.
Idem se konzultirati s doktoricom