Borba malene Leone

[mahima]

Curicama šaljem velike
i svima koji im pomažu i liječe

[sandra i marko]

Javila mi se Daniela donosim pismo u cjelosti:


evo draga,

konacno da sam i ja u vezi sa svijetom.
Moram se zuriti , pa zato samo
par rijeci.
Pretrage rade sve u sesnaest, po 3-4 u danu, CT, MR, rengeni,
ultrazvuci, krv, brisevi, EKG, EEG... stosta. Posteno su nas
ozracili, traze bilo kakvu upalu, pa i najmanju. Bili na
pregledu ociju, jos nas ceka sluh, test na tuberkulozu, nekakva
biopsija koze (ma sta to bilo), ispitivanje kostane srzi, virusi
i bakterije... Mala dosta kasnje i nos curi, ali nadam se da cemo
to uskoro rjesiti.
Inace, Njemci ko Njemci - savrseno tocni i precizni, ako je CT u
10, onda je u 10, ne u 10 i 5 minuta i ne kao kod nas da ga
cekamo s djetetom gladnim i zednim do 15, pa da nam kazu da je
odgodeno za sutra, pa onda sutra sve ispocetka. Sve pretrage su
sad i odmah, a ne za 10 dana.
Savrseno su ljubazni, njezni i pazljivi prema klincima, sve
sestre i doktori govore engleski i za sad se super
sporazumjevamo.
Jos se nista ne zna za Noonanov sindrom, a nitko nije ni za Lanu
jos definitivno potvrdio (kazu, prema vasim nalazima se
podudaraju no, oni moraju provjeriti).
Odjel nije pretjerano veliki, 5-6 sterilnih soba, 3 sobe sa po
jednim pacijentom na kemoterapiji i mi u sobi sa jos jednom
bebicom. Konacno je prestao plakati, ali nemam pojima sta mu je,
da li je bio na kakvoj operaciji ili sta, svakih sat vremena mu
dolaze nesto raditi, infuzije na sve strane, nije kemoterapija,
rado bi pitala no, mama ne zna engleski.
Problem je s ovima u roditeljskoj kuci koji govore samo njemacki,
pa se sporazumjevamo rukama i nogama, a i u restoranu preko puta
je visa filozofija procitati s menija sto je danas za rucak.
Lovimo okolo studente da nam nesto prevedu.
Nezgodno je sto samo Leona ima pravo na klopu u bolnicu, a mi se
moramo snalaziti. Cak i Lana koja ima otvoren karton, nema pravo
jesti tamo. No, dobro, prezivjet cemo.
Mala je inace super. Prva dva dana je bila u velikom strahu,
skuzila je da je u bolnici i da sad ponovno pocinju ona pikanja
i ostala sr., pa je bilo "mamika, tatika", meni se naravno, srce
svaki put raspuknulo od tuge, ali sad se vec privikla i uopce ne
place. A i oni su maksimalno pazljivi i ljubazni prema tim
klincima. Ona je, osim kaslja, super i juri okolo. Mi smo
najfriskiji ovdje i u najboljoj fazi. Ne za dugo, znamo. Inace,
i ovi koji su na kemoterapijama, landraju okolo po igraonicama,
zajedno sa svim bocicama na onim kolicima. I zbilja je sve
podredeno djeci.

[lilly]

[mahima]

Trebate sve to izdržati a onda sreći neće biti kraja

[sandra i marko]

Čita mi danas tata iz večernjaka piše J.Kosor iz fonda za pomoć djeci Hrvatske izdvojila 200 000 kn za pomoć Leoni.

No ne muči me to muči me ovaj dio Danielinog pisma:
Nitko za sada
nista ne komentira, ne daje nikakve prognoze, a ja bi voljela
cuti da ipak imaju nekekve rezultate s JMML i da su sanse puno
vece ako je Lana donor...
Pitam ju kako je kaže dobro no ovo mi zvuči kao da je jako zabrinuta.
Rekla sam joj da svi mislimo dobro i da ih svi pozdravljaju i da šalju vibrice... evo to me muči

[beammama]

Ne opterećujte se prognozama. Rijetko koji doktor će za dijete reći nekakvu prognozu kod takvih bolesti jer pravila nema. Postoji jedan način na koji se boduje, godine, opće stanje, zahvaćenost organizma i slično, na temelju čega izračunaju nekakav koeficijent, ali se pokazalo da po tom koeficjentu neki koji su imali lošu prognozu su ozdravili a neki s dobrim ne.
Svaka osoba je drugačija.
Jesu li gotovi s pretragama? Da li se zna što o terapiji? Hoće li ići na transplataciju ili će ipak primati kemoterapije?

[sandra i marko]

Danas mi Danči piše:
danas je bio uzasno naporan dan, nemamo svoju sobu, vode nas
ambulantno, vjerojatno do srijede, tako da smo se danas
povlacili do pet po podne malo po pretragama, pa cekali po
hodnicima, pa u dnevnoj bolnici.
I dalje smo bez purinetola i bilo kakve terapije za jmml, doktor
kaze da su leukociti i dalje 6 (??). Danas su joj uzeli tonu
krvi (8 epruveta, sto malih, sto velikih) za razne bakterioloske
pretrage, a onda su ju ponovno uspavali (4 puta od kada smo tu)
da bi joj izvadili kostanu srz. Tako da je danas poprilicno
koma.
A i cjeli dan nam je zmrdan. Cekali smo da i Lana izvadi krv,
tako da nisu ni doruckovale, ni posteno rucale. No, dobro, to ce
sad uskoro doci na svoje. Oni se trude sto prije sve napraviti.
Necu se zaliti, dobro je dok smo izvan bolnice.
I dalje ne znamo za Noonanov, vjerojatno ce se sutra znati. Sutra
imamo dogovoren razgovor sa hrpom doktora i onom glavnom, odmah
ispod Niermayer. Sve me jeza hvata sta cu cuti. Trtaros sam do
neba.
Inace, pitala ja danas jednog doktora u vezi nase dijagnoze i
rezultata i prognoza i rizika, ispalo je po njenu da se oni
pretjerano ne brinu oko infekcija poslije transplatacije. Ono
sto ih najvise brine su sanse da se bolest vrati, tada, kaze on,
su sanse male. Cuti cemo sutra sta nam teta Strahm ima za reci.
Eto to ti je ukratko od nas za danas.

[sandra i marko]

Što je bilo danas:
Ovako, Noonanov nije.
Lanu kao donora jos uvijek nisu potvrdili, znat cemo iducih dana.
Nahvalili su nase doktore - to se naravno odnosi na dr.
Jakovljevic i dr. Kardum iz Merkura sto su uspjeli postaviti
dijagnozu bez velikog dijela pretraga koji se kod nas nisu mogle
obaviti.
Nadalje, cude se kako ja tako puno znam o JMML - nije puno, ali
je dovoljno da mi nista sto je danas pricala nije bilo novo, a
definitivno je puno vise od onih doktora koji su je silom htjeli
ljeciti kod nas.
Uglavnom, pricala je sat i pol o pretragama koje su napravili, o
kemoterapiji koja slijedi, o postupku transpalatacije, o GVD i
nuspojavama, infekcijama i povratku bolesti.
Bolest je takva kakva je, prognoze su lose, sve znamo.
Dobra je stvar sto se nije prosirilo niti na pluca, niti na
mozak. Sto se bolesti tice bolje je sto je mlada, sto se
kemoterapije tice to je otezavajuca okolnost - manje su
komplikacije kod starijih. Dobra je varijanta i ako je Lana
donor, moze doci do odbacivanja, ali je rjede.
U relativno dobrom je stanju, treba rjesiti samo prehladu.
Nije htjela nikakve postotke izbacivati, svatko je prica za sebe.
Pitala sam sta je najkriticnije - kemoterapija, infekcije, povrat
bolesti. Rekla je da sve moze biti kobno, da su mozda najlosiji
rezultati kad dode do povrata bolesti, ali da u njihovoj
bolnici, iz nekog razloga, se ne susrecu cesto s tim.
Dalje, pita kako smo rjesili pitanje posla, da li imamo problema
s tim. Kazem da nemamo i da je u planu da Lana i Damir ostanu
dok se transplatacija ne obavi, pa da se onda vrate. Ona misli
da trebaju ostati i duze, kao necu ja moci stalno biti uz
dijete, trebam izaci, prosetati, pojest na miru. Kazem da budem,
kad zaspi, ali to po njoj nije dovoljno, jer necu moci dugo tako,
trebam im "svjeza" za jedan duzi period i da razmislimo da svi
ostanemo ako mozemo. Ne znam, vidjet cemo sta cemo s tim.

[MON]

Za puno snage svima i pozitivne vijesti

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[Anika30]

Smiluj im se Bože po milosrđu svome

[beammama]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[SonjaV]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[mamma]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
molim se za malenu.

[† Volvo]

Svima njima puno snage, hrabro i sretno s čim prije boljim ishodom...

[ivag]

Drage Leona i Lana mislimo na Vas i molimo se da sve prođe dobro!

[breg]

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[sandra i marko]

kod nas nista novo, napravili EEG, opet ju uspavali, sva je
nikakva cijeli dan i samo se ljuti na nas i histerizira i baca
se po podu. Nista slicno njoj. Moram sutra vidjeti sta oni
misle, bez Purinetola smo od petka?! Valjda ljudi znaju.
Sutra idemo na kontrolu sluha, a onda iduci tjedan ide centralka
i pocinje "veselje" s kemoterapijama... Boze pomozi!
toliko
puno pusa

[sandra i marko]

[suska]

Veliki pozdrav svima i velike puse vam saljemo i mi mislimo na vas neka se sve sretno zavrsi saljemo vam moja djeca i ja puno ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ drzite se zajedno a sutra se na kamenitim vratima molim za vas. VELIKE od IVANA ANAMARIE mama IVANE i tate SASE.

[mimozice]

Neka dragi Bog pomogne maloj Leonici, njenim roditeljima i seki ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[lilly]

Molimo za vas !!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[sandra i marko]

Danas smo do pola pet bili po bolnicama - nekaka ispitivanja
sluha, naravno, u jednoj drugoj bolnici, pa ona opet u trecoj na
razgovor s anesteziologom u vezi postavljanja centralke
(vjerojatno u ponedjeljak).
Imamo konacni termin transplatacije 7.7, odnosno to je krajnji
rok, moze biti i prije. Kazu da su se zurili s pretragama da sve
naprave sto prije kao da ce transplatacija biti za par dana, ako
joj se stanje pogorsa no, buduci da je stabilno jos ce pricekati
- da se ta kasalj do kraja smiri, a navodno da je i dobro nakon
postavljanja centralke napraviti neku pauzu do kemoterapije
(kazu 2 dana minimalno - 10 je idealno ukoliko se moze cekati),
onda su mogucnosti infekcija manje.
Pa cemo cekati.
Mala i dalje ne dobiva nikakvu kemoterapiju, ni Purinetol, niti
kontroliraju krvnu sliku. U petak je bila idealna, osim zeljeza
koje je standarno malo nize, ostalo je idealno, leukociti na 6.
Ne mozes vjerovati. Ja bi svejedno voljela da za svaki slucaj
oni jos koji puta izvade krv no, valjda oni znaju.
Inace jucer je bila sva nikakva i osim ispada ljutnje, nekakva
kilava, a onda se i ja zabrinem. No, danas je druga prica. Pita
doktorica jel ona uvjek ovako zivahna? Nije imala mira sekunde.
A i jezik radi sve u 16. Ponavlja sta god cuje, hrvatski,
engleski, njemacki - by i cus (znam da se to tako ne pise) su
nam glavna fora. Sjednem ja danas s njom u igraonicu da se
poigramo, a ona me tjera - "ne, mama, maki se, tu mala deca".
Ili jos bolje, igra se i onda nas sve nabraja - tata, seka,
Busac. Tako da znas, ja sam samo Busac, mama ne.
Uglavnom, stosna je za poluditi. Znas i sama kakvi su ti mali od
2 i nesto.

[danijela81]

Leoni

[Anika30]

Šta je centralka?
Svima BIG !!!

[beammama]

Šta je centralka?
Svima BIG !!!

Centralni venski kateter koji ugrađuju djeci za primanje kemoterapija i infuzija između kemo terapija da ih ne bi previše pikali.

[sandra i marko]

KARTE SU U PRODAJI.

Hvala beammama kaj pomažeš.

[sandra i marko]

Mi smo dobro, popodne se s Leonom vracam u bolnicu. Vadit cemo
krv, a sutra idemo na "centralku". Onda smo par dana u bolnici,
pa do kraja tjedna doma, pa onda od iduceg tjedna Klinderklinik
nam je stalna adresa. Uf, jeza me hvata!!

[beammama]

Žao mi je što ne mogu puno više. Cijelo vrijeme razmišljam kako bih mogla još pomoći. Ako mogu nešto javite mi se.

[sandra i marko]

Danas su ugradili centralni kateter.
Dobila sam dvije poruke jedna od Daniele: Gotovo je mala je podnjela bolje od mene ja sam skoro pala u nesvjest kad sam vidla cijevi koje vire iz nje.
Druga od Damira: Sunce ti je dobro, dva sata joj ugrađivali kateter, jedan sat buđenja i jedan sat intezivne kad su je donjeli u sobu vikala je mesa,mesa....

[SonjaV]

Druga od Damira: Sunce ti je dobro, dva sata joj ugrađivali kateter, jedan sat buđenja i jedan sat intezivne kad su je donjeli u sobu vikala je mesa,mesa....

miš mali

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~