izludjena mama (nefrotski sindrom)

[mama141705]

bog svima .Mama sam troje djece a najmladji kristijan skoro 4 god. je bolestan jos od prosle godine.dijagnoasticiran mu je nefrotski sindrom i od tad se borimo svaki dan.molim one koje znaju ista o toj bolesti ili imaju ikakve informacije o tome da mi se jave .ovo je vise za poluditi jer mu se jucer opet vratilo i sad samo molim boga da ne moramo opet u bolnicu.hvala,,,

[barboza2]

bas mi je zao sto se tako patite. gdje se lijecite? i mi smo imali nefroloskih problema al o ovom zaista ne znam nista. probaj uguglati, ima nesto iskustava po drugim forumima.
sretno

[Duga]

http://www.forum.hr/showthread.php?t=442603

http://www.cybermed.hr/index.php/pbl/po ... sindrom__1


ne znam ništa o tome

evo ti linkovi i ime doktora u Zg (Šalata) koji se spominje (ne znam gdje živiš )

ozdravite nam brzo

[mama141705]

hvala svima za lijepe zelje .zasad smo jos doma a inace se lijecimo u splitu jer u sibeniku nemaju sobu za izolaciju a on mora biti odvojen od druge djece da ne dobije bilo kakvu prehladu i sl. bolesti.

[Duga]

razmišljate li o odlasku doc-u u Zg, ono, još jedno mišljenje je uvijek dobro čuti (znate li koji je stupanj sindrom?!)

Možda vam se javi i neka mama s više iskustva po ovom pitanju.
Ozdravite nam

[mama141705]

isli smo mi odmah lani kod dokt.tj.teta je odnijela njegove nalaze i on nam je rekao isto sto i ovi u st.a dan prije nego sto smo zavrsili u st. jedan nam je dokt.pelajic nefrolog (u sib.)isto objasnio i on nas je i poslao u split.nakon mjesec dana smo izasli i sad mu se opet prije par dana vratilo.tj u ned.ali zadnji nalazi pokazuju da ide nabolje pa se sad znojimo od muke dok se potpuno ne izvuce.u principu lako je njima svima objasniti bolest ali nemaju pojma od cega to dolazi.cak mi je i sister u munchenu pitala kod svojeg pedijatra i on joj je rekao da se i oni jos bore tim sind. i da nisu nasli uzrok.nas najvise ubija to sto neznamo kad ce se pojaviti i kako ce on odreagirati na lijekove, jer nema nekih posebnih simptoma sve dok ne pocne tijelo oticati a on je i inace buckast pa ni neznamo jeli otekao ili nije nego 3 puta tjedno nosimo urin na analizu i to vec god. dana.kao malo je djece s tim sindromom pa se jos manje zna .on cak ne smije ni u vrtic jer bi mogao pokupiti bilo sto sto ce mu aktivirati bol.hvala curke na podrsci

[Ivy26]

Nadam se da će ti ovo malo informacija biti od pomoći. U svakom slučaju probajte mailom ili telef. kontaktirati tog dr.Batinića koji se spominje na dr.forumu čisto da čujete mišljenje,možda vam da i neku preporuku za dr. u vašoj županiji

[barboza2]

sta nije dr batinic zensko? ona je dobar strucnjak ali je vrlo hladna i proracunata kao osoba. ima i privatnu praksu i to na odjelu pa... pretpostavi sto to znaci.pripremi se na to ako je potrazis. mi smo sa salate zbrisali u klaicevu.

[mama141705]

curke hvala puno na info. zadnji nalazi su od jucer pokazali da je skoro pa savrseno jos koji dan na tabletama pa nemoramo ici u st.potvrdio nam dok.

[barboza2]

super super super!

[Duga]

zadnji nalazi su od jucer pokazali da je skoro pa savrseno jos koji dan na tabletama pa nemoramo ici u st.potvrdio nam dok.

sta nije dr batinic zensko? ona je dobar strucnjak ali je vrlo hladna i proracunata kao osoba. ima i privatnu praksu i to na odjelu pa... pretpostavi sto to znaci.pripremi se na to ako je potrazis. mi smo sa salate zbrisali u klaicevu.

off...
zar nije na kraju najbitnije da je dobar stručnjak
Smatraš li ju proračunatom zato što ima privatnu praksu na odjelu ili imaš neko drugo iskustvo?!

[barboza2]

ma najbitnije je da je dobar strucnjak, slazem se ali malo ljudskosti i topline s njene strane nebi bilo naodmet. moje je 6 mjesecno dijete lezalo 10 dana na njenom odjelu. u tih 10 dana samo sam jednom uspjela doci do nje a kad sam joj na njen upit znate li sto je to refluks odgovorila da znam (jer sam prethodnu noc visila na netu i educirala se o mogucoj dijagnozi kod mog djeteta, mame su o tom komentirale pa sam eto isla vidjeti jer sto ako i moja marija to ima?) skoro me izgurala iz ordinacije srijecima da dijeete to ima i da prima atb i to je to. otpustena je s odjela s uputom o uzimanju atb svaku vecer i to je apsolutno sve sto smo mi kao roditelji o bolesti i lijecenju svog djeteta culi od tih ljudi na tom odjelu. a borili smo se s tim do njene 4-te godine!
da ne govorim da je dok je lezala dobila rotu i povracala a nama je receno da je pitanje zivota ili smrti!!! ma pobjegli smo otamo glavom bez obzira! i poslije na kontrolama nekoliko mj su joj tolerirali eserihiju u nalazu 10 na 3.sto je kao ok jer nije infekt. na prvoj kontroli u klaicevoj nakon sto je novi dr promijenio terapiju nalaz je bio sterilan i takav je do samog kraja ostao!
JE BITNO JE DA JE STRUCNJAK AL BUDI COVJEK PRIJE SVEGA!!! ups slucajno sam stisnula velika slova al nek ostanu, ma ljuta sam i sad kad se sjetim

[barboza2]

e da ... sto se tice privatne prakse na odjelu, moram biti iskrena i reci da mi nismo dobivali nikakve nemoralne ponude. mi smo bili primljeni u bolnicu pa su se te pretrage morale napraviti ali mame cija djeca nisu bila na odjelu a moraju napraviti te pretrage pricaju drugacije.

[Duga]

ajme, barboza2, kako si napisala ja ne vidim ni tu stručnost , hdB da je sve iza vas

[barboza2]

ma je, zena je strucna a i taj dr koji nam je rekao to za rotu slovi navodno kao jako dobar, na kraju krajeva oni su referentni centar, pa nas je zato nas dr tamo i poslao al ...em ti tu strucnost kad mi kaze da mi dijete umire od proljeva i povracanja. al htjeli su nas udaljit trajno s odjela jer bio je uskrs i nije im se radilo a jos im je cijeli odjel litao i povracao. a ja onako sludjena u prvi mah i povjerovala al kad sam se pribrala skoro sam dijete na vlastiu odgovornost vukla van. ne ponovilo se !

[mama141705]

evo nakon skoro 4 tjedna gutanja tableta svaki dan od danas sluzbeno pijemo tab.svaki drugi dan isto 4 kom.ali bitno je da se pomicemo s mrtve tocke.mali je dobro hvala bogu pa se malo lakse dise

[barboza2]

ajde bogu hvala! moja je 4 godine gutala tablete i razne gorke praskove. stvarno te razumijem

[mama141705]

ajme nesmijem ni pomisliti kako je piti 4 godine tabl. jadno dijete ...ali glavno je da ih vise ne pijete jeli tako ...

[mirje]

barboza2, i ja te moram potpisati, imam slična iskustva
Mi se još borimo s poslijedicama VURa, doduše u poliklinici Helena, sa Šalate smo pobjegli na vrijeme, i za dijete i za roditelje

Što se nefrologa tiče, mama141705, u St imamo jako dobra iskustva s dr. Saragom a u ZG s dr. Cvitković u poliklinici Helena.
Žao mi je što to prolazite

[barboza2]

ma da? kakve posljedice? nama su zadnje pretrage pokazala da refluksa vise nema pa nas je dr postepeno skidao s terapije. urin je i dalje sterilan vec 6 mj od prestanka uzimanja lijekova. vrlo smo optimisticni al onaj crvuljak sumnje je jos tu. sto ako se refluks vrati?
drago mi je sto nisam jedina sa ovakvim iskustvima da ne ispadne da neutemeljeno blatim po ljudima

[mama141705]

BARBOZA2
ja bih tako zeljela da mi djete bude bez tableta samo tjedan dana a vako se borimo i strepimo svaki put kad dodje terapija do 1 tab.jer vec znamo da ce se stanje promjeniti.sad ce neki pitati zasto ga onda dok. ne drzi na 2 uvjek a evo odgovora da ne moram poslije objasnjavati. oni njega stalno skidaju malo po malo kako je vjerovatno i kod tvoje curice bilo zbog toga sto su te tablete jako stetne(KORTIKOSTEROIDI) pa bi oni htjeli vidjeti koliko on dugo moze izdrzati da mu se stanje ne promjeni. najduze sto smo izdrzali je 1 tabl. svaki 2 dan nekih mjesec dana i onda mu se to vratilo 5 puta jace da smo skoro bili jenom nogom u splitu. sad imamo zgurati jos ovaj tjedan pa ce nam smanjiti opet na 3 ipol nekih 2 tjedna svaki 2 dan.naravno da ce u tebi biti neki crv sumnje svaki dan ali nacili smo zivjeti dan po dan.i ne nisi jedina s takvim ili sl. iskustvima i slobodno blati po onome tko ti nije nista objasnio. nas je dok.saraga kad smo stigli u split odveo u ured i sve nam korak po korak objasnio od toga sto ce raditi mom djetetu kakve ce tablete i infizije primati koliko ce biti u bol. jer je prvotna procjena bila DVA MJESECA u bol. ali se hdb brzo oporavio pa smo izasli za mjesec dana.odmah nam je covjek dao svoj broj mob. da nam je dostupan svaki tren i ne mogu dovoljno nahvaliti njega i cijeli djeciji odjel koji su moje djete drzali kao svoje jer je bio sam u sobi i nitko mu od djece nije smio uci pa je jadan uvjek gledao kako se djeca igraju na balkonu ili hodniku a on nije smio ni na vc otici pa su mu donijeli kahlicu u sobu.jednostavno smo svi zaljubljeni u dr.saragu i sve sestre na odjelu. ZA MIRJE mozes li mi objasniti taj VUR jer ja nemam pojma sto je to

[bubav]

I mojoj djevojcici staroj 2 godine u 3 trecem mjesecu dijagnosticiran je nefotski sindrom minimalnih lezija pa me interesuje nesto vise o bolesti.

[mama141705]

draga bubav oprosti sto ti tek sad uzvracam poruku ali ti ja skroz slabo palim komp.ovo sto ti mi prolazimo nedaj boze nikome.sad koliko cu ti pomoci neznam ali evo...meni su rekli da usljed slabljenja imuniteta moza doci do gubljenja proteina bez ikakvog posebnog razloga .nas kiki je jednostavno jednog dana otekao, cijeli trbuscic mu je bio tvrd kao kamen.mi zavrsili na hitnoj u sibeniku a oni nas posalju nakon svih nalaza kod doktora za bubrege koji je bio na godisnjem da nam pomogne savjetom jer oni sumnjaju na nesto ali ne bi to potvrdili bez njega. mi odemo kod njega i covjek nama kaze da nam je djetetu tlak preko 145 da otice tj. da mu mjehur postaje sito i urin ne izlazi van nego direktno u tijelo i naravno zarazit ce se cijeli od tog urina i da mi trebamo ici u split kod dr.sarage da je on najbolji i da ce nam on pomoci tj da se to i lijeci samo tamo gdje ima soba za izolaciju jer se djete u postupku lijecenja ne bi smjelo razboliti od druge djece ili bilo koga jer mu se usporava lijecenje i nece onda tako lako izaci iz bolnice.uglavnom mi smo proveli cijeli mjesec u bolnici i sad smo doma vec god. i 2 mjeseca ali i dalje pije tabl. dva puta mu se bilo vratilo a zadnji put najgore mislila sam da cemo u bolnicu ali hvala bogu nismo.ja na internetu nisam pronasla nista konkretno osim savjeta ostalih mama i nema ti bas puno o toj bolesti.ako te jos sto zanima slobodno posalji jer stvarno neznam sto bih ti napisala.javi mi gdje se lijecite i kako ste primjetili da je bolesna i sve vezano uz to .dr.saraga je rekao da se to mozda izlijeci a mozda i ne jer lijeka za ozdravljenje nema samo za odrzavanje stanja.e sad ja znam jednu curicu iz zadra koja to ima vec 4 godine ona isto kao ni moj kiki ne smije sol ni ista slicno zacinima kad je bolestan a kad mu stanje mirujwe uvjek se potkrade kakva stvarcica koja je slana.ali prsut cips i jako zacinjene stvari ni u ludilu

[mama141705]

dobila sam privatni meil od mamsi koja nije ostavila svoju adresu da joj vratim poruku pa cu je ostaviti ovdje.draga mamsi jako mi je zao sto to prolazite i kao sto si rekla znam kako ti je jer smo u istoj kozi.sto e naseg stanja tice ovaj protekli tjedan je bio uzas .kristijan je opet poceo gubiti proteine pa smo se svi ustrtarili .gubio je po 4-5 prot.nekima ce to znaciti malo ali nama je puno kad gubi i jedan.sto se tice prehrane on jede sve ali bez soli ili sa stvarno malim kolicinama.koliko smo mi do sad skuzili na njega djeluje svaka prehlada .jos je veci problem sto mi stariji sin ide u skolu a kcer u vrtic i lako pokupe sve bakterije.iko ima 4 god.mislim a i dok. nas je savjetovao da ga ne upisujemo u vrtic dok ne budemo morali.jedna vesela vijest je da smo ga bili skinuli s tableta na nekih 10 dana i bilo je svesuper dok se nije prehladio.sad mo ponovno na 6 tableta tako da too i nije veselo.ali dobra je strana sto se organizam malo odmorio od tih pustih kortikosteroida.polako cemo ga skidati na 4 pa tako dalje svaki drugi dan.postupak vec znas i sama.nadam se da ce ova agonija uskoro proci jer bih htjela da i djete odrasta sa bratom i sestrom a ovako mu zakidamo dosta toga a i klinci su se priviknuli na to .vise me ubija kad oj sin kze da on nesto nece jesti ako to nemoze ni njegov braco.ili kad njegova seka od 6 god. cisti stapice od soli da bi njen brat mogao jesti stapice s njima.dok je on bio u bolnici oni nisu smjeli njemu dolaziti pa nam je kasnije kad se malo oporavio dok. dopustio ih dovesti.da si ti vidila tu ljubav ko da se nisu vidjeli 3 mjeseca a ne par dana.ukratko nekako smo se priviknuli na to da nista ne planiramo nego nam se zivot odvija prema njemu i njegovom stanju taj tjedan.ja e nadam da ce biti bolje i tebi i tvijima i molim te javi se i ostaviadresu.pozdrav

[kamama]

Malo u zakašnjenju sam se odlučila komentirati vašu temu nefrotskog sindroma... Meni je dijetetu prije više od dvije godine dijagnosticiran nefrotski sindrom i od tada je konstantno na lijekovima (ciklosporin - sandimun - kortikosteroid, medrolu i tritace). Bio je prije dvije godine dva mjeseca u bolnici a od tad mu je stanje stabilno uz mala odstupanja kad je viroza ili gripa ali na žalost još ga nisu "skinuli" sa lijekova nego su samo smanjivali dozu. Liječi se kod dr Danice Batinić jer tad kad se razbolio su mi nju preporučili i cijelu ekipu koja je tad bila na Šalati. Sad se taj odjel prebacio na Rebro. Za dr Saragu sam čula i prije dvije godine se telefonski čula sa njim i isto je rekao kao i dr Batinić i dr Milošević . Neki drugi izvori su mi rekli da on i dalje kad je neki kompliciran slučaj traži savjet od dr Batinić i kažu da se on i učio u Zg... Također ne sumljam da je on stručnjak ali mislim da je u Zg ipak veća praksa iza njih... Uglavnom da skratim - teška je to borba ali uvijek treba biti sretan dok nije gore jer znam dva slučaja gdje su dječaci, obojca sa dijagnozom nefrotskog sindroma, jedan je na listi čekanja a drugi već dvije godine u bolnici...

[mama141705]

draga kamama molim te ne spominji mi cekanje i bolnicu sve me jeza prodje.zao mi je sto ti sin mora biti tolike lijekove mi smo za sad na decortinu i stalno nam smanjuje ali kao sto si ti rekla ima odstupanja kad je neka bolest ili viroza u pitanju.kiki se dobro drzi imao je od prije dva dana jaki kaslj ali mu se stanje za sad nije promjenilo pa se nadamo da ni nece .sto se tice doktora i svega mi smo nalaze nosili i u munchen tj.moja sestra je odnijela i isto su nam rekli da ni oni nemaju lijeka nego da samo mogu odrzavati to stanje dok ne bude bolje ili gore jer jamstva nema .zanima me da li si u ove dvije god. ikako isla na ultrazvuk bubrega ili na biopsiju jer se mi sad spremamo na ultrazvuk a ako on pokaze nesto lose idemo na biopsiju .i ne mislilm na ultrazvuk dok je bio u bolnici nego poslije kad ste izasli

[kamama]

Da moj je dječak bio na biopsiji još kad je prije dvije godine bio prvi put završio u bolnicu... Biopsija je samo potvrdila da ima nefrotski sindrom... A što da ti kažem... ne znam ni ja više ništa, što je bolje i tko je bolji... Znam da je moje nalaze vidilo dosta nefrologa i isto svi su rekli... Ultrazvuk nije radio, bar mi nisu rekli da su mu to napravili dok je bio u bolnici... U kontaktu sam sa dvije mame čija dijeca isto imaju nefrotski sindrom i za sad je moj maleni na najmanjoj dozi od njih i najstabilnije ali u meni je i dalje uvijek strah da se ne ponovi ono prije dvije godine... Sretno Ti i tvom sinčiću !

[mama141705]

u nama ce uvjek negdje u kutu cucati taj strah za nedaj boze bolnice.ali mi smo se nekako pomirili s tim jedino sto je malenom krivo sto ne moze u vrtic pa mi nekad dodje slabo od njegovog plakanja zastoseka moze a on ne.ma koliko mi njega uvjeravali da ne smije on vjeruje u to samo kad mu dr.saraga potvrdi nase rjeci.naucio se na tablete i bez ikakvih problema ih uzima osim sto smo mu u prvo vrijeme gnjecili u zlicicu ali sad ih gut bez problema.

[kamama]

Takodjer ni moj maleni ne ide u vrtić a braco mu ide i svaki dan mi je borba oko toga jer i on hoće... A ja njemu i dalje gnječim tablete... Kad sam u drogom komentaru rekla da je jedan dječak na čekenju, mislila sam da je na listi čekanja za bubreg jer će na transplataciju a ne na čekanje u bolnici.. pozz

[željka]

pozdrav svima izludjenima od nefrotskog sindroma,4 i po god. sam u toj priči,moja curica se liječi godinama u ST,kod dr. Sarage,dijagnosticiran joj je NS min.lezija,nije u potpunosti odgovorila na kortik.,uključen ciklosporin,radjene dvije biopsije,sumnjalo se na fokalnu,konstantno se proteinurija vraćala u prosjeku svaka tri mjeseca,u jednom od relapsa došlo do akut.prerenalnog bubr.zatajenja,iščupala se,stalno terapije,bolnice,nalazi,povećanja i smanjenja Decortina,i ono što vam svima zapravo želim reći je da u svom tom ludilu kroz koje prolazite i u kojem sam i sama,IPAK, NE GUBITE NADU DA ĆE BITI BOLJE.DOBRA VIJEST-mojoj curi je urin zadnjih godinu dana OK,i nakon stalnih relapsa,i nakon što sam uistinu mislila da će uvijek biti tako grozno i strašno,i da je to trajno stanje očaja i nemoći,EVO,moja cura sad ima 8 i po god. i ide u 2.razred.I svjesna sam da je to možda tek faza,i tko zna kako će sve dalje ići,ALI,nakon svih muka,imam osjećaj života.Prema mojim saznanjima ne postoji ni carobni lijek,a ni doktor,u HRVATSKOJ ili izvan nje koji vam može reći točan uzrok,tijek i dati konkretne odgovore na sva pitanja.Nisam sigurna da postoji ikakva terapija koja može postići trenutačno ili brzo izlječenje.Ne mogu ukratko sažeti svu muku koju smo prošli-taj osjećaj da živite negdje po strani,i da ste zarobljeni izmedju urina,nalaza,lijekova,i da sve to neme smisla jer štogod činili,pazili,koliko god ljubavi,truda,energije ulagali,nema sretnog kraja,već samo strah.I dalje svakodnevno kontroliram urin uz pomoć trakica naručenih u ljekarni-CHOICE LINE-,i dalje je moja cura na ciklosporinu i na po tab. Decortina,ali ide u skolu-nije isla u vrtić-,ima viroze,upale grla,i to nekako prolazi bez da urin ide nagore.I bojim se nadati da će tako i ostati.Sve pohvale dr.Saragi na spremnosti da pomogne.Za one koji ne znaju-imate pravo na plaćeni dopust ukoliko ste u radnom odnosu-i na neodređeno i na određeno-do djetetove 7.godine,poslije na pola radnog vremena,kao i na uvećani dječji doplatak od 831,50 temeljem čl.22 ZAKONA O PRAVIMA roditelja djece s teškoćama u razvoju koji je neovisan o ukupnim primanjima kućanstva.Pusa iz Zadra,POZDRAV KIKI OD LUCIJE