Autizam: otvoreno pismo

[elizabeta]

http://www.seebiz.eu/hr/politika/otvore ... 62085.html

Inače, danas slavimo obljetnicu u hotelu Dubrovnik: 30 godina od osnutka Udruge za autizam, na čiji poticaj je prije 25 godina osnovan Centar za autizam.

[mamashnita od noje]

drzim fige da uspijete i sprijecite sramotu.
odnosno, svi mi bismo trebali uspjeti.
bas mi je bilo tesko citati ovaj tekst.
manekeni su prekrasni

[elizabeta]

Nisu se odazvali (niko iz ministarstava) niti jednom našem pozivu da se priključe našim sastancima Vijeća roditelja i pobliže upoznaju s problemima. Pojma nemaju o dijagnozama, njima je to sve isti vrag, sve je to socijala i teret društva.
Struka (ERF, profesorica Škinjar i drugi) na našoj su strani, i voljni su im problematiku objasniti...ali ne, Vlada se ne mora ni s kim konzultirati. Bitno je samo da je njima lakše.

Nedavno je mlada autistična žena umrla .Umrla je vezana za krevet, ko luđakinja, a da ju niko nije ni pregledao. Bila je ustvari srčana bolesnica i umrla je od infarkta. Ali oni njene vapaje nisu protumačili kao bol, poziv upomoć, nego kao bulažnjenje luđakinje valjda... Takvi primjeri (a ima ih ohoho, kad osobe s p.p. postanu odrasle i kad se njihovi roditelji više fizički nisu u stanju brinut za njih) pokazuju koliko je bitno da se naša djeca obrazuju čitav život, a pogotovo da ih nadzire liječnik koji nešto zna o njima i o njihovim dijagnozama. Koji će biti stručan za osobe s posebnim potrebama.

I nije svejedno ni kako će izgledati obrazovanje, spektar autizma je užasno širok, i svako dijete (odnosno odrasla osoba s pp) mora imati individualizirani, samo njemu namijenjen program. Nema formule.
Još gora šteta se ovim zakonom radi osobama s dijagnozom lakše mentalne ret. koji su sposobni za puno toga, i koji bi u naprednim europskim zemljama imali i svoje radno mjesto. A kod nas ih smatraju "biljkama" koje nakon 21. godine trebaju još samo vegetirati, osuđeni na socijalu, i isključeni iz ingerencija ministarstva zdravstva i školstva.
Da ne govorim o šokovima za djecu koja bi tako, naglo, čim navrše 21. odjedanput morala iz temelja promijeniti svoj život i sve navike (njima posebno bitne) i doći u neki novi nepoznati prostor, s nepoznatim ljudima...Od brige: 1 stručnjak na troje djece, naglo će preći na situaciju u kojoj bi imali valjda samo čuvanje, hranjenje i higijenu...Umjesto života dostojnog čovjeka trebali bi se svesti na "vreću krumpira", izoliranu, negdje u podrumu...

[I-STA]

To je kod nas tako... Općenito. Ako si drukčiji, automatski spadaš u demografsku skupinu obilježenih.
Osobno autistične ljude smatram supergenijalcima, što oni u neku ruku i jesu.
Čestitam obljetnicu udruzi i iskreno se nadam još pregrštu dobrih djela i uspjeha!

[suzaks]

Iz teksta

Kada će napokon u ovoj našoj prekrasnoj i tužnoj zemlji osiromašenoj financijski i moralno problematiku rješavati kompetentne i mudre osobe na način da nešto sačuvaju i poprave na bolje, a ne da urušavaju, cjepkaju i zatiru sve što je funkcioniralo?

Ovo je rečenica primjenjiva za sva područja života...baš sva...
Drž te se!

Jel ono Fran s crvenim turbanom? Prekrasna slika!

[elizabeta]

Hvala cure!

I-STA, da evo moja curica je primjer konstantnog rapidnog napretka. Kod nje rad, obrazovanje čini čuda.
Ali i ako nije takav slučaj, ako djeca slabo napreduju, rad s njima je isto jako važan, jer u protivnom, odu u totalnu regresiju.

Suzo - je, uz tekst su fotke moje djece (otprije koju godinu...), što reče shnita- manekeni

[IINA]

prekrasna su ti djeca

[Margot]

Što je s akcijom "Kvadrat za autiste" - pokrenuta prije 4,5 godina, čini mi se?
Odustalo se, nije prikupljeno dovoljno novca ili? (imali su aukciju umjetnina u Matici hrvatskoj)

[elizabeta]

Što je s akcijom "Kvadrat za autiste" - pokrenuta prije 4,5 godina, čini mi se?
Odustalo se, nije prikupljeno dovoljno novca ili? (imali su aukciju umjetnina u Matici hrvatskoj)

Za par odraslih autista su sređeni njihovi "kvadrati" (iako nažalost izvan zagrebačke županije)...treba organizirati život, uz asistente...
Puno je malih uspješnih akcija, donacija...nedavno je i dodijeljen prostor udruzi "Kišni čovjek" di će se održavati radionice za odrasle autiste...

Tu i tamo nešto bljesne, ali je "kap u moru"...

Sve nekako, no najveći problem nam je upravo kršenje zakona, odnosno (ne)donošenje takvih zakona kojima se našoj djeci krše ljudska prava - na školstvo, na primjerenu zdravstvenu zaštitu.

[gold dust]

nadam se da će ipak odgovorni saslušati i prihvatiti argumente struke.

i veseli me čitati o napretku tvoje curice.

[mamuška]

:(
nadam se da će ipak odgovorni saslušati i prihvatiti argumente struke.

i veseli me čitati o napretku tvoje curice.

x

[thinkPINK]

Liza prekrasni su ti klinci! Koje veselje i divni osmjesi!

Nazalost samo jedna u nizu bezobrastina, nekompetentnosti i prvenstveno bahatosti ljudi koji imaju mogucnost odluke ali ne i dovoljno interesa i volje da se konzultiraju, uce, budu od pomoci onima zbog kojih i rade posao koji rade.


Gdje bi kod nas bio Kim Peek?
http://www.youtube.com/watch?v=k2T45r5G3kA&NR=1

[Margot]

Sve nekako, no najveći problem nam je upravo kršenje zakona, odnosno (ne)donošenje takvih zakona kojima se našoj djeci krše ljudska prava - na školstvo, na primjerenu zdravstvenu zaštitu.

Strašno. Nadam se da o svemu obavješćujete Europsku komisiju, pa da vidimo kako će RH zatvoriti poglavlje zdravstva i socijalne politike!

[Potica]

Sretna vam obljetnica
I nadam se da u ovoj zemlji još negdje postoji barem tračak razuma kojeg će ovo pismo ipak pokrenuti

[anlan]

sretno dalje, nadam se da ćete uspjeti!

naišla sam na rodi na zanimljiv tekst, ne znam je li bio i na mib-u:

10 stvari koje svako dijete s autizmom želi da znate

1. Ja sam dijete s autizmom. Ja nisam "autističan". Moj autizam je samo jedan aspekt mog karaktera. On me ne definira kao osobu. Jeste li vi osoba s mislima, osjećajima i mnogobrojnim talentima ili ste debeli (imate prekomjernu težinu), kratkovidni (nosite naočale) ili nespretni (neusklađeni i sportovi vam baš ne idu)?

2. Moje osjetilo opažanja (senzorna percepcija) je poremećeno. To znači da uobičajeni prizori, zvukovi, mirisi i okusi koje vi možda uopće ne primjećujete u svakodnevnom životu mogu biti vrlo bolno iskustvo za mene. Čak i samo okruženje u kojem moram živjeti meni često izgleda neprijateljski. Vama mogu izgledati kao povučena ili možda čak i ratoborna osoba, no sve što ja pokušavam jest zaštiti samog sebe. Često i "jednostavan" izlet u dućan može biti pakao za mene. Moj sluh tada može biti pretjerano nadražen. Deseci ljudi govore odjednom. Iz bučnog zvučnika se čuje današnja ponuda, posvuda sa televizora vrište razni programi, blagajničke kase zveče, mlinac za kavu ronda, mesoreznica skviči, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve ono što mu se nameće odjednom i ja sam potpuno preopterećen! Moj njuh također može biti vrlo osjetljiv. Riba koju nude baš i nije svježa, čovjek koji stoji pokraj nas se očito nije danas tuširao, upravo gustiraju uzorke raznih kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se staklenka kiselih krastavaca i baš peru pod nekim jakim dezinfekcijskim sredstvom... A meni je potpuno mučno jer ne mogu sortirati toliku količinu informacija.

Budući da sam uglavnom vizualno orijentirana osoba, vid bi mogao biti prvo osjetilo koje postane preopterećeno raznim podražajima. Fluorescentna rasvjeta je previše blještava. Izgleda mi kao da soba pulsira i zato me boli oči. Ponekad se ta pulsirajuća svjetlost odbija od svega i iskrivljuje ono što vidim. Prostor izgleda kao da se stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, okretanje ventilatora na stropu, toliko tijela u stalnom pokretu, previše je stvari da bih se mogao usredotočiti – i možda ću to nadoknaditi nesvjesnim gubitkom perifernog vida (tzv. tunnel vision – „gledanje kroz cijev“). Sve to utječe na moje vestibularno osjetilo ravnoteže zbog čega mi je teško shvatiti gdje se nalazi moje vlastito tijelo unutar nekog prostora. Zbog toga mogu posrtati, spotaći se, naletjeti na stvari ili ću jednostavno leći i pokušati se pregrupirati.

3. Molim vas upamtite razlikovati između neću (ne želim) i ne mogu (nisam u mogućnosti to napraviti). Receptivni i ekspresivni jezik meni su podjednako teški za razumjeti. Nije da ja ne slušam upute - ja ih jednostavno ne razumijem. Kada me zovete sa drugog kraja prostorije evo što ja čujem: „*&#%$ Ivane, #$%^*&^%$&*!". Umjesto toga, obraćajte mi se direktno jednostavnim riječima: "Molim te odloži svoju knjigu na stol, Ivane. Vrijeme je za ručak." To mi jasno govori što želite da učinim i što će se dogoditi sljedeće. Lakše mi je surađivati na taj način.

4. Ja razmišljam vrlo konkretno. Također, ja doslovce interpretiram jezik. Zato mi je vrlo zbunjujuće kada čujem fraze poput: "Lakše malo, ne ganjaš zeca!" kada to zapravo znači: "Molim te prestani trčati." Nemojte mi reći da je nešto „Prosto ko' pasulj", kad ne znam što je tu prosto a kamoli pasulj, a ono što mi stvarno želite reći jest: "To je jednostavno za učiniti." Kada kažete "Vani lijeva kao iz kabla" ja sigurno neću pomisliti da je ono što mi zaista želite reći: „Vani pada jaka kiša“. Fraze, igre riječima, dosjetke, nijanse u izgovoru i sarkazam nisu nešto što ja razumijem i molim vas nemojte ih upotrebljavati u razgovoru.

5. Budite strpljivi sa mojim ograničenim rječnikom. Meni je teško izreći što u stvari trebam/želim kada ne znam izraziti riječima ono što osjećam. Mogu biti gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen ali te riječi su izvan moje mogućnosti izražavanja. Pripazite na moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost ili druge znakove koji upućuju da nešto nije u redu.

Postoji i druga strana kovanice: možda ću povremeno zvučati kao kakav mali pametnjaković ili dječja zvijezda dok klepećem riječi ili cijele fraze koji su definitivno izvan mog dosega shvaćanja i razvojne dobi. To su poruke, riječi i fraze svakodnevnog života koje sam zapamtio kako bi kompenzirao manjak vlastitog rječnika, jer znam da očekujete odgovor kada mi se obraćate. To je stereotipno ponavljanje riječi ili fraza iz knjiga, televizije ili najčešće govora drugih ljudi i zove se eholalija. Nije nužno da shvaćam kontekst ili terminologiju koju koristim, no služi svrsi jer predstavlja kakav-takav odgovor na postavljeno pitanje.

6. Zato što mi izražavanje i jezik ne ide baš sjajno, bolje mi ide vizualno učenje. Radije mi pokažite kako treba nešto učiniti nego mi pokušate isto objasniti riječima. I budite spremni mnogo puta mi to pokazati. Mnogo upornog i strpljivog pokazivanja pomaže mi da naučim.
Vizualni raspored vrlo mi je korisno pomagalo i vodič kroz dan. Kao i vaš dnevni/tjedni/mjesečni planer, on me oslobađa stresa jer znam što me čeka tijekom dana, omogućuje mi lakše prijelaze između aktivnosti, pomaže mi upravljati vremenom i ispuniti vaša očekivanja. Evo jedne sjajne web stranica za više informacija o vizualnom rasporedu: http://www.cesa7.k12.wi.us/newweb/conte ... autism.asp

7. Fokusirajte se i usmjerite energiju na ono što mogu i znam učiniti, radije nego na ono što ne mogu ili ne znam učiniti. Kao i ostala djeca, teško mi je učiti u okruženju koje me neprestano podsjeća na moje nedostatke. Pokušavati naučiti nešto novo kada me se konstantno suočava sa kritikama, bez obzira na to koliko one konstruktivne bile, tjera me da odustanem ili izbjegavam i prije no što sam počeo. Potražite moje jače strane, ono u čemu sam dobar. Postoji više načina da se nešto učini ispravno.

8. Pomozite mi u socijalnoj interakciji. Možda izgleda kao da se ne želim igrati sa ostalom djecom u parku, no najčešće samo ne znam kako započeti razgovor ili druženje. Ako možete, potaknite drugu djecu da me pozovu igrati se npr. sa loptom, dodavanja ili slično jer će mi vjerojatno biti jako drago da se uključim u igru.

9. Pokušajte utvrditi koji su okidači mojih emocionalnih ispada, odnosno što im je prethodilo i uzrokovalo ih. Ti tantrumi, ispadi, epizode, kako god da ih želite zvati, ma kako vama užasavajuće izgledale meni su još strašniji događaj. Dešavaju se kada je jedan od podražaja preopterećen. Ako nađete okidač – mogu se spriječiti.

10. Ako ste član obitelji, molim vas VOLITE ME BEZUVJETNO. Isključite misli poput: "Kada bi on samo ..." i "Zašto on ne može ...?" Niti vi niste uvijek ispunjavali sva očekivanja vaših roditelja i sigurno ne želite da vas se stalno podsjeća na to. Ja nisam izabrao imati autizam. Zapamtite da se autizam događa meni, ne vama. Bez vaše podrške moje šanse za uspješno samostalno odrastanje su tanke. Uz vašu podršku i smjernice, mogućnosti su šire nego što možda mislite. Vjerujete – ja sam toga vrijedan.

Sve se svodi na tri riječi: Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje.

Pokušajte gledati na moj autizam kao na različitu darovitost radije nego kao na nekakav nedostatak. Gledajte iznad onoga što vidite kao moja ograničenja i pokušajte ih vidjeti kao poseban dar autizma. Možda neću biti dobar u uspostavljanju kontakta očima ili u razgovoru, ali jeste li primijetili: ja ne lažem, ne varam u igrama, ne zadirkujem svoje prijatelje i ne sudim drugim ljudima.

Ti si moj temelj.

Razmisli o nekim društvenim pravilima. Ukoliko ona meni nemaju smisla ne obaziri se na njih. Budi moj odvjetnik i prijatelj, zajedno ćemo vidjeti kako daleko možemo stići.
Ok, ja vjerojatno neću biti slijedeći Michael Jordan, ali sa mojim sposobnostima za fine detalje, dobro usmjerenim izuzetnim mogućnostima, možda mogu biti idući Einstein. Ili Mozart. Ili Van Gogh.

I oni su imali autizam.

[elizabeta]

Gdje bi kod nas bio Kim Peek?
http://www.youtube.com/watch?v=k2T45r5G3kA&NR=1

genijalan je

Jel se sjećate onog autističnog dječaka (bio je u grupici s mojim sinom) u vezi čije dogodovštine (vozač autobusa ga izbacio van) smo raspravljali na VT?
E pa nedavno sam imala priliku uvjeriti se šta sve zna: bilo koji datum, bilo koje godine, u prošlosti ili budućnosti mu spomenite, on za par sekundi odgovori koji će to biti ili je bio dan u tjednu!
I još puno takvih genijalnosti ima...

Moja curica ima izvrstan dar zapažanja i uočava detaljčiće za koje recimo nema šanse da ih ja primijetim...u puno toga je nadprosječna...
A pogledajte sad ovo...čini se nevjerojatno za autističnu osobu, meni je razumljivo.
A kod nas bi takav čovjek bio društveni otpad i teret državi:

Čovjek kamera

http://www.youtube.com/watch?v=a8YXZTlw ... r_embedded

[elizabeta]

Hvala vam cure

[Margot]

Izvrstan film "House of cards" s Tommy Lee Jonesom i Kathleen Turner
(o tome kako se može izaći iz autizma)
Meni osobno bolji od razvikanog "Kišnog čovjeka"

http://www.imdb.com/title/tt0107148/

http://www.youtube.com/watch?v=p5yZ-OUugMs&NR=1

http://www.youtube.com/watch?v=cuM0HRX_uHA

[eli]

Sve nekako, no najveći problem nam je upravo kršenje zakona, odnosno (ne)donošenje takvih zakona kojima se našoj djeci krše ljudska prava - na školstvo, na primjerenu zdravstvenu zaštitu.

kad već vlada nema sluha, probajte pisati na klubove zastupnika oporbenih stranaka, možda se nađe netko normalan i senzibiliziran. neće ova garnitura vladati vječno.

[Imge]

sretna obljetnica
a klinci su predvni

za sve ostalo , uf... tesko mi citati...

[Fortuna33]

cestitam godisnjicu rada udruge
a klinci sa slike u clanku se prekrasni.

[filipovamama]

Čestitam obljetnicu i želim vam puno puno sreće u daljnjem radu

[Lidija]

Ocito nisam upratila sve - kojim aktom ili odlukom se ovo radi ? Iz teksta nisam uspjela vidjeti (ili sam previdjela). Ili pnuno toga ne znam.

[elizabeta]

Ocito nisam upratila sve - kojim aktom ili odlukom se ovo radi ? Iz teksta nisam uspjela vidjeti (ili sam previdjela). Ili pnuno toga ne znam.

Nažalost, sve je u skladu sa zakonom, naravno totalno zastarjelim neprimjerenim zakonom, koji iz petnih žila pokušavamo već sto godina promijeniti, korigirati, i tu su se kao svi složili...održavamo sastanke, konzultiramo se sa strukom,pišu se dopisi, pa se sastanči s ministarstvima, pa ovi kao sve uvažavaju...dobiješ osjećaj da se stvari konačno pomiču s mjesta...
A na kraju saznaš da su oni održali zatvoreni sastanak i odlučili po svom, bez prisustva (čak i bez znanja!) onih (nas) kojih se to najviše tiče i bez konzultiranja struke koja zna koji model je najbolji.

Ništa još nisi mogla vidjeti jer odluka nije stupila na snagu, ali bude - sa 1.1.2010 ili sa koji mjesec zakašnjenja...ukoliko to ne spriječimo. Nadamo se da hoćemo, i zato i jesmo reagirali odmah, čim smo saznali. A uvijek se nekako sazna...i dokaže.

[Lidija]

Jel' se mozemo cuti ? Zanima me malo vise.

[lulamae]

prestrasno mi je bilo citati clanak..uzas..
ne mogu vjerovati da se to samo tako moze napraviti i odluciti bez da se pita one koji znaju nesto o tome..prestrasno...

[andrij]

Nedavno je mlada autistična žena umrla .Umrla je vezana za krevet, ko luđakinja, a da ju niko nije ni pregledao. Bila je ustvari srčana bolesnica i umrla je od infarkta. Ali oni njene vapaje nisu protumačili kao bol, poziv upomoć, nego kao bulažnjenje luđakinje valjda...

.

Elizabeta - jel tko odgovarao zbog ovoga ?

[andrij]

Nažalost, sve je u skladu sa zakonom, naravno totalno zastarjelim neprimjerenim zakonom, koji iz petnih žila pokušavamo već sto godina promijeniti, korigirati, i tu su se kao svi složili...održavamo sastanke, konzultiramo se sa strukom,pišu se dopisi, pa se sastanči s ministarstvima, pa ovi kao sve uvažavaju...dobiješ osjećaj da se stvari konačno pomiču s mjesta...
A na kraju saznaš da su oni održali zatvoreni sastanak i odlučili po svom, bez prisustva (čak i bez znanja!) onih (nas) kojih se to najviše tiče i bez konzultiranja struke koja zna koji model je najbolji.

Ništa još nisi mogla vidjeti jer odluka nije stupila na snagu, ali bude - sa 1.1.2010 ili sa koji mjesec zakašnjenja...ukoliko to ne spriječimo. Nadamo se da hoćemo, i zato i jesmo reagirali odmah, čim smo saznali. A uvijek se nekako sazna...i dokaže.

Gdje ste reagirali ?

Ja sam uputila pismo na sve moguće adrese i dobili smo termin za emisiju Normalan Život koju će dogovoriti gospođa Penko sa gospođom Tomašković.Nije puno ,al je nešto ... I me zanima KOME ste sve uputili apel i koliko ste angažirali medije jer očigledno drugačije neće ić?Te koliko ste angažirali ostale udruge na području RH ?

Zakon Vam se neće promjeniti jer će onda svi tražiti svoj Zakon pozivajući se na autiste.
Treba pokušati naći nekakvo drugo riješenje - i natjerati ih da se poštuju postojeći zakoni počevši od školstva pa dalje !

[elizabeta]

Andrij - reći ću ti sve u detalje nakon sljedećeg sastanka Vijeća
Penko je ovo pismo pisala konzultirajući se s nama iz vijeća (u kojem su i roditelji autista i "mentale"), a složili su se i predstavnici svih zg udruga, ona je iz riječke udruge...a složio se i predstavnik iz splita (valjda je iz udruge) - svi bili na sastanku.

Kao što sam rekla još ništa nije stupilo na snagu, zato i želimo reagirati ranije...i nemoj pisati "zakon Vam" jer koliko sam shvatila, ovu vrstu promjena najprije žele (u konkretnom, praktičnom smislu) provesti u Splitu

Što se tiče postojećih zakona, vezano za školstvo odnosno djecu do 21 godine... tu se neke stvari i mijenjaju, bar u zagrebu.
Neke stvari su postrožene, redovno se izrađuju individualni programi i podnose izvješća o napretku djece...ne znam u stvari na što si točno mislila?
A i znam da je kod vas dolje rasulo...ali se svi kao nadaju da će odvajanjem od zg-a sve postati bolje...

A vezano za ovo prvo što pitaš...ne znam, nisam u sve detalje upućena, ali nije teško pretpostaviti da liječnik nikad nije kriv.
Mislim naravno da niko ništa namjerno nije napravio, ali dokle god ustanova nema liječnika koji tu djecu/odrasle gleda svaki dan i dobro poznaje, ovakve stvari će se dešavati.

[andrij]

Kao što sam rekla još ništa nije stupilo na snagu, zato i želimo reagirati ranije...i nemoj pisati "zakon Vam" jer koliko sam shvatila, ovu vrstu promjena najprije žele (u konkretnom, praktičnom smislu) provesti u Splitu

Zakon Vam - se odnosi na one koji žele to pogurati
Ja smatram da se nikad takav zakon neće dobiti iako bih ja želila da se dobija , da se razumijemo , ali teško , jer bi tada sve skupine invalida tražile svoje zakone.Bit će mi drago ako griješim . Jedino možda da svi traže odmah svoje ,a ne samo autisti da idu u to sami.

Model u Splitu ... neznam na što točno misliš,kao što ne kužim tko je bio iz Splita jer u Splitu sad imamo dvije udruge oje se svađaju- žalosno..