e, ovo mi je stvarno previše

[Tomijev i Larin tata]

Ne cudi me, pobudio je paznju medija, gledali ga, slusali, izabrali i suosjecali s njim ljudi koji nemaju stvarnog invalida u kuci, pa misle da je njemu grozno. Iz njihove perspektive i jeste.

[pepita]

Ma, ja bih njemu dala da se brine o mom Dneisu smao tjedan dana, pa bi shvatio što znači invalidnost

i da vidi kako je to zapravo kad boli kičma i

Tata Kardaš je od početka spominjao kako je jedna majka djeteta s dijabetesom dobila status al da ne zna koja zapravo i sad su oni čeprkali po netu i našli snimku jednog dnevnika gdje je ta mama s dječakom koji je tad imao 5 g. i mama je izjavila kako je doma i prima 2000 kn....oni su sad jer su pronašli tu snimku koja ustvari nema veze sa statusom njegovatelja već dopustom do 7. odnosno 8. g.-oni ili se prave da ne razumiju ili ne žele razumjeti prava (ne vjerujem da im nitko do sad nije rekao kako stoje stvari)Na FB grupi na koju sam stavila link poviše jučer je nekoliko mama djece s pp se javilo i napisale komentar i htjele im samo dati do znanja da to nema veze sa statusom i komentari tih mama su pobrisani ...bilo je tu i vrijeđanja kao npr. da smo mi svi ljubomorni na njega ,da se trebamo ići ljiečiti u neku ustanovu ........ma svašta. I sama sam napisala komentar koji je bio pobrisan u roku minute.Kome na toj grupi smeta da se znaju neke stvari ???

[Plava]

možda bi po tome svi mi mogli zatražiti status njegovatelja...jer ako to njemu odobre onda je to presedan i zakon se mora promjeniti...

[IRENA]

Plava, baš tako - i onda će se doslovce pomesti sav trud onih sa djecom s najtežim oštećenjima koji su jedva jedvice došli kroz trnje do i ovo malo mrvica... zakon se u tom smislu ne može mijenjati ( posebice u ovo recesijsko vrijeme) .. i gdje smo onda ... i tu je zapravo taj ministrov gaf pokazao pogubnost za cijeli sustav...

[nadicab]

pričala sam danas s Majom Sever oko toga da li je taj tata svjestan da ako i dobije taj status (mislim, toliko je dosadan i uporan, da je državi ponekad lakše nekoga ušutkati s 2000 kn), da djetetu oduzima pravo na školovanje? (osobno mislim da tu ima itekako štofa i za dječju pravobraniteljicu i za soc. službu o nebrigi za dijete)?
Veli ona da je roditeljima teško nabavljati hranu koja je itekako skupa ... Onda radije neka se sva ta silna energija uključi da se sufinancira ta hrana putem HZZO-a, pa bi na taj način pomogli svoj djeci sa celijakalijom ...
Žao mi je da je tolika količina ljudi u takvoj zabludi da su ti roditelji u pravu ...
A o brisanju drugačijeg mišljenja nisam znala da je to dozvoljeno na fejsu
A žalosno mi je i objašnjenje tog oca zašto nije prihvatio ponuđeni posao
A naš ministar ... e, tu bi se moglo puno pričati kako naš sustav po svim segmentima ne funkcionira čak ni u osnovnom minimumu

[eli]

njima se ne radi. da ne bi tražili invalidninu za malu. već dobiva 1000 kn po ovom članku, a po nekom drugom kojeg smo linkali na onoj drugoj raspravi dobiva više na osnovu nekih drugih pomoći pa nije hrana sporna.

[Daisy]

da djetetu oduzima pravo na školovanje?

Pa zar status njegovatelja znači da dijete ne može u školu? Ja sam mislila da dijete u tom slučaju ne može nigdje boraviti više od 4 sata dnevno (pa i u školi). Znam za puno slučajeva gdje mame imaju status njegovatelja, a vode djecu u školu (manje od 4 sata dnevno).

[eli]

pokretna i mentalno zdrava curica mora ići u školu na punu satnicu, ne na tri sata. sve manje od punog školovanja za nju je oduzimanje njenih prava da se školuje u skladu sa svojim mogućnostima.

[Daisy]

pokretna i mentalno zdrava curica mora ići u školu na punu satnicu, ne na tri sata. sve manje od punog školovanja za nju je oduzimanje njenih prava da se školuje u skladu sa svojim mogućnostima.

S tim se u potpunosti slažem.

[nadicab]

»Članak 77.a

(1) Pravo na status roditelja njegovatelja priznaje se jednom od roditelja djeteta, kojemu je zbog održavanja kvalitete života potrebno pružanje specifične njege izvođenjem medicinsko-tehničkih zahvata, a za koje je prema preporuci liječnika roditelj osposobljen.
(2) Iznimno, pravo na status roditelja njegovatelja priznaje se jednom od roditelja ako dijete ima težinu oštećenja zbog kojega je u potpunosti nepokretno i uz pomoć ortopedskih pomagala ili kod djeteta postoji više vrsta težih oštećenja, zbog čega je potpuno ovisno o brizi roditelja.
(3) Pravo iz stavka 2. ovoga članka priznaje se jednom od roditelja ako zbog težine oštećenja ili bolesti djeteta njegovo zbrinjavanje nije moguće osigurati uključivanjem u programe boravka.
(4) Pravo iz stavka 1. i 2. ovoga članka, pod uvjetima i na način propisan ovim Zakonom, roditelj ostvaruje i nakon punoljetnosti djeteta dok takva potreba traje, a najdulje do dana ispunjenja uvjeta za ostvarivanje prava na starosnu mirovinu.
(5) Postupak iz stavka 1. i 2. ovoga članka pokreće se na zahtjev roditelja.

iz stavka 2 je vidljivo da dijete nema mogućnost pohađanja škole, može biti smješteno samo do 12h tjedno u neku ustanovu

PRAVO NA STATUS RODITELJA NJEGOVATELJA

8. PRAVO NA STATUS RODITELJA NJEGOVATELJA

Pravo na status roditelja njegovatelja može ostvariti jedan od roditelja u slučajevima kada je prema preporuci liječnika educiran za izvođenje medicinsko-tehničkih zahvata zbog potrebe pružanja specifične njege svom djetetu, sve dok takva potreba traje.
Iznimno, pravo na status roditelja njegovatelja može ostvariti jedan od roditelja ukoliko dijete ima takvo oštećenje da je zbog toga u potpunosti nepokretno i uz pomoć ortopedskih pomagala, a zbog težine oštećenja ili bolesti njegovo zbrinjavanje nije moguće osigurati uključivanjem u programe boravka, tj. zbog težine oštećenja ili bolesti roditelj nije u mogućnosti osigurati djetetu potrebnu pomoć u zbrinjavanju putem druge osobe.
Pravo na status roditelja njegovatelja ne može ostvariti roditelj koji koristi pravo na
dopust ili na rad s polovicom punog radnog vremena radi njege djeteta s težim
smetnjama u razvoju.
Status roditelja njegovatelja ne može ostvariti roditelj za dijete koje je smješteno u
ustanovi socijalne skrbi, zdravstva ili prosvjete, odnosno ako dijete boravi u ustanovi
socijalne skrbi, zdravstva ili prosvjeta.
Roditelj koji koristi ovo pravo, poslove roditelja njegovatelja obavlja kao jedino zanimanje, tj. ne smije biti u radnom odnosu, biti član trgovačkog društva i dr., obavljati druge djelatnosti kao jedino ili glavno zanimanje na temelju kojega je
uključen u obvezno mirovinsko osiguranje u skladu s propisima koji uređuju
mirovinsko osiguranje.

preuzeto sa stranica Anđela

[faith]

Meni je ovo žalosno i prestrašno za komentirati, javnost žali čovjeka i misli da stvarno ima to pravo, a dio medija ga svesrdno podržava u tome. Nevjerovatno mi je da nisu pročitali zakon i onda objavili da čovjek zapravo nema pravo na to. Drugo je to što njegovoj djevojčici stvarno treba pomoć ali ne na ovakav način.
I potpis na ono što je Nadica napisala da mu treba dati samo jedan dan da nanaša našu djecu pa da vidi šta je to.

[Mammamia]

Uh, samo vas čitam i nemam snage komentirati... Ja se od sveg srca nadam da meni neće trebati status njegovatelja, jer više od svega na svijetu želim da mi Mardži ide u bilo kakvu školu i borim se svim silama da NE MORAM tražiti taj status. I slažem se, oni kojima je to zaista potrebno, teškom su mukom izborili i ovo malo, a onda dolaze ovakvi ljudi i sve to mogu upropastiti. Više nisam ni ljuta, žalosna sam .

[Daisy]

borim se svim silama da NE MORAM tražiti taj status. I slažem se, oni kojima je to zaista potrebno, teškom su mukom izborili i ovo malo, a onda dolaze ovakvi ljudi i sve to mogu upropastiti. Više nisam ni ljuta, žalosna sam .

Potpisujem.

[pepita]

Veli ona da je roditeljima teško nabavljati hranu koja je itekako skupa

dobili su od udruge bezglutenske hrane za godinu dana

javnost žali čovjeka i misli da stvarno ima to pravo, a dio medija ga svesrdno podržava u tome. Nevjerovatno mi je da nisu pročitali zakon i onda objavili da čovjek zapravo nema pravo na to.

da,dio media nije proučio zakon i kad su vidjeli da nije baš sve tako kako on govori,onda su okrenuli na to da mu se nađe posao...sad kad ga je opet odbio oni i dalje guraju isto ...večeras u dnevniku nove-tv gosp.kardaš

[martina mama]

do sada se nisam ukljucivala u ovu raspravu jer mi je od pocetka nekako mucan ton kojim je ista pocela. da, slazem se s vama da ovi ljudi pucaju u krivu metu. status njegovatelja nije za njih i tu oni nemaju sto traziti. ja sam nekako stekla dojam da se radi o ljudima koji nisu u stanju upustiti se u proucavanje prava za svoje dijete jer nisu dovoljno obrazovani, jer im je iscitavanje zakona i njihovo razumijevanje jednostavno izvan dometa.
s druge strane, ovi ljudi zaista trebaju pomoc drustva. pomoc koja je izostala. imaju tesko bolesno dijete cije tesko zdravstveno stanje zahtijeva puno roditeljskog angazmana, a prije svega i puno financijske potpore. slucajno imam kolegicu s posla koja, kao i ja ostvaruje pravo na skraceno radno vrijeme jer joj kci ima teski dijabetes. dijabetes, jos u kombinaciji s celijakjiom i ne znam jos cime, je opasna i teska bolest. zato su mi usporedbe s nekom od nase djece mucne i ruzne jer svakome je njegova muka najveca. zivot s dijebetesom nosi ogromnu kolicinu neizvjesnosti, strahova i puno brige. ne znam zasto bi moja briga bila veca od brige moje kolegice.
ovim ljudima nije pruzena pomoc koja im je potrebna. nisu imali socijalnog radnika koji bi im na njima prihvatljiv nacin objasnio koja su njihova prava i mogucnosti. sjetite se svaka od vas svojih socijalnih radnika pa ce vam biti jasno o cemu govorim. ovi ljudi nisu te srece da imaju snagu, znanje i obrazovanje da sami proucavaju prava koja pripadaju njihovom djetetu i s ovom pricom su ozbiljno zabucali.
tu su i novinari koji su izvjestavali o ovom slucaju. uopce se ne cudim sto su pristali na izvjestavanje o slucaju jer malo koji od njih je u stanju prije izvjestavana o nekoj temi malo vise zagrebati ispod povrsine. o ministru da i ne govorim.
kad je u pitanju stah od toga da sustav eksploatiraju oni kojima odredjeno pravo ne pripada, onda bih rekla da je to kod nas vise pravilo nego izuzetak. u zemlji s laznim ratnim invalidima, politicarima koji su stekli privilagirane stanove, masi rodilja koje su da bi ostvarile porodiljnu naknadu lazno prijavljivane u raznoraznim tvrtkama, masi majki na pojacanoj njezi djeteta pored zdrave i zive djece, u takvoj zemlji cereciti ljude koji zaista imaju tesko bolesno dijete i koji zaista trebaju drustvenu pomoc, ne znam, to mi je nekako stvorilo muku.
ne znam koja se od vas nece sloziti sa mnom u tome da je svako od nase djece dobilo puno manje drustvene potpore od one koja mu je stvarno trebala. pri tom mislim da potporu u ostvarivanju postojecih prava, potporu u organizaciji primjerene rehabilitacije, potporu u pravu na skolovanje primjereno sposobnostima. o financijskoj potpori uopce necu govoriti jer se dobro sjecam kako bi se brzo potrosile one dvije tisuce kuna koje sam sedam godina dobijala za njegu svoje kceri, a troskovi za nju su bili bar peterostruko veci.
meni je naprosto strasno vidjeti ljude koji su se nasli u za njih nerjesivoj situaciji. strasno mi je vidjeti kako tesko plivaju u svemu tome. strasno mi je vidjeti kako mediji nespretno i u potpuno krivom svjetlu prezentiraju cijelu pricu. ostaje mi dojam da ovoj obitelji treba pomoc,a ne kritika.

[nadicab]

da, naravno da je svakome njegova muka najveća, ali mi ovdje govorimo o objektivnom pristupu. Zato i postoji kategorizacija koja na stručan način kaže koliko je objektivno pojedina teškoća velika (naravski da se i tu ima što mijenjati, ali ipak ima dosta dobro razvijen sustav).
Onoliko koliko ja znam, celijakalija znači da se moraš posebno hraniti i to košta - tu vidim itekako prostora da se taj cjenovni dio makne s leđa roditeljima i tu ja vidim dosta elemenata da se mediji uključe u podršci.
Dijabetes - isto se mora paziti na prehranu, kontrolirati često nivo šećera u krvi i davati injekcije ... taj dio HZZO dosta dobro pokriva
Štitnjača - pretpostavljam da se radi o medikamentnoj terapiji.
Sve skupa, te dijagnoze ne sprečavaju dijete da bude integrirano u vrtić, da ide normalno i redovno u školu, da danas sutra se bez problema zaposli ...
A naša djeca???? Tu svatko zna za svoje dijete koliko je muka proveo za bilo koji segment uključivanja u društvo, za traženjem odgovarajuće terapije, za sveukupnom pomoći ... sve ono što roditelji djece s dijabetesom ne osjete u tolikoj mjeri ... To mogu odgovorno tvrditi jer se dosta dobro družim s članovima društva osoba s dijabetesom s Rebra.
A to da tata nije mogao pročačkati za info na internetu - sam se javlja preko mobilnog interneta na fejs, a s druge strane ne mora znati čitati zakone, dovoljno mu je da ode u udrugu celijakalije ili u udrugu dijabetičara.

[Daisy]

...a i mediji bi se mogli malo više informirati o pravnom podlozi svega...a ne tražiti senzaciju u svemu...

[Plava]

najvjerojatnije su to i mediji i napuhali do tolike mjere....

[nadicab]

čačkajući o celijakliji, naišla sam da roditelji djece sa celijaklijom i/ili dijabetesom imaju pravo na dopust do 8. godine života i da imaju pravo na rad s pola radnog vremena.

[andrij]

pričala sam danas s Majom Sever oko toga da li je taj tata svjestan da ako i dobije taj status (mislim, toliko je dosadan i uporan, da je državi ponekad lakše nekoga ušutkati s 2000 kn), da djetetu oduzima pravo na školovanje? (osobno mislim da tu ima itekako štofa i za dječju pravobraniteljicu i za soc. službu o nebrigi za dijete)?
Veli ona da je roditeljima teško nabavljati hranu koja je itekako skupa ... Onda radije neka se sva ta silna energija uključi da se sufinancira ta hrana putem HZZO-a, pa bi na taj način pomogli svoj djeci sa celijakalijom ...
Žao mi je da je tolika količina ljudi u takvoj zabludi da su ti roditelji u pravu ...
A o brisanju drugačijeg mišljenja nisam znala da je to dozvoljeno na fejsu
A žalosno mi je i objašnjenje tog oca zašto nije prihvatio ponuđeni posao
A naš ministar ... e, tu bi se moglo puno pričati kako naš sustav po svim segmentima ne funkcionira čak ni u osnovnom minimumu

draga moja pobrisali su me sa njegove grupe toliko puta da sam se sama isključila jer mi se sve zgadilo.

A Maji Sever sam od samog početka napisala da tata nema pravo na status jer curica ide u redovnu školu i jel bi on radije nju kući iako je sposobna za školovanje -( šta bi ja dala da moji mogu u redovnu školu !!!!! ) ISPISAO i uključio u nekakve rehabilitacije u trajanju od 12 sati tjedno samo da dobije status koji ga ne pripada ?

Ma samo mi brišu upise ... znači da im nije stalo da se problem riješi kako treba već da rade presing - e sad jel to ide za tim da sruše Zakon , a tada i majka sa dvoje nepokretne djece ostaje bez crkavice od 2 500 kuna ili im je cilj da se ne riješacvaju uistinu oni kojima se potrebna pomoć ... Ja se pored svih njegovih životnih problema osjećam ko netko ko nema nikakvih poteškoća ni sa državom , ni sa školovanjem , ni sa zubarima, ni sa čim!

I on je tata godine - ma da , moš si mislit!

I on nemože dobiti status jer mu je supruga isto nezaposlena - pa neka prihvati on posao i neka radi skraćeno.To može i ima na to pravo .Ima ljudi sa bolesnom kralježnicom pa isto rade jer ima poslova koji se mogu raditi !I moj suprug je čuknut i u noge i u ruke i u kralješnicu nakon šta je preživio ranjavanje za vrijeme rata - pa radi .

[martina mama]

da, i manageri od prosle godine su svi na remetincu pa sta se cudimo da je netko izabran za tatu godine, a nije bas najsjajniji primjerak.
nisam htjela nikoga prozivati ni spotati. meni se cini da je u cjeloj ovoj prici zrtva jedno bolesno dijete koje nema roditelje koji o njoj mogu suvereno voditi brigu, a istodobno nisu dobili pomoc od sustava. eto. i ne bih se slozila da je dijabetes samo mjerenje secera i davanje inzulina. ima tu jos puno toga. povisen secer unistava sve ostale organe i osoba s dijabetesom je ozbiljan bolesnik. naravno, to ne znaci da ne moze ici redovno u skolu. ja zapravo mislim da su roditelji u kombinaciji s medijima ovom djetetu napravili medvjedju uslugu jer ona zaista moze normalno funkcionirati i voditi zivot slican zivotu njenih zdravih vrsnjaka. ne zna sto radi pravobraniteljica? ovo je slucaj za nju.

[faith]

Istina je da je najveća gubitnica u ovoj priči djevojčica koja se, sigurna sam, pokušava ponašati kao i svi njeni vršnjaci, a ovako je na nju pokazano prstom, kao da tako treba i biti. Mi se tu borimo ubaciti djecu u redovne škole, nitko od nas ne zove svoje djete bolesnim, bez obzira koliko je teško oštećenje. Definitivno i pravobraniteljica i socijalna radnica nisu napravile posao na vrijeme ali koliko vidim nitko se niti naknadno nije javio.
I ovo sa brisanjem postova je fantastično, nema tu dijaloga, razgovor vodi samo u jednom smjeru.

[Daisy]

Meni se čini da oni nisu svjesni kakve posljedice na njihovo dijete ima status njegovatelja...čini mi se da bi oni da ona ide u školu, a da oni dobivaju naknadu i sva moguća prava...a da ne rade...(možda se varam )

[kukić-mukić]

Samo mogu prokomentirati: jadno dijete!