DIJETE OD 19 MJESECI NE KOMUNICIRA

[watani]

ronin , bit ce sve dobro. vidjet ces

[mamashnita od noje]

ronin
autizam nije bolest, to je stanje. i velike su razlike unutar spektra, ogromne.
uvjerena sam da netko iz spektra funkcionira 'normalnije' (blesave li rijeci) od mnogih koji nisu u spektru i nemaju dijagnozu, a koje svakodnevno susrecemo na ulici.
erf je jako dobar daljnji korak.
napravit cete vi puno, curica je jos mala, a ti si fajterica.

[danijela81]

tek sad sam uspjela pročitati tvoju priču s poroda.
suze su krenule.
pogotovo kad si rekla za intuiciju tvoje mame, moja mama je na taj način spasila mene i Vjerana na mom porodu.
a vas dvije imate jednog anđela gore koji pazi na vas svake sekunde.

[Beppa Joseph]

ronin draga

Vi ste pravi borci, a i sama znaš da se još mnogo toga može napraviti i da će tvoja djevojčica imati najbolji mogući život uz svoju obitelj. Kad ti je teško sjeti se da Bogu ništa nije nemoguće...

[palunkica]

ronin

tek sam sad pročitala i ovaj topic i tvoju priču s poroda

cure su ti gore sve rekle, ako ti treba pomoć, tu smo

[skorpionka]

Ja cu te zagrliti ali i potpisati Šnitu
u ovom

autizam nije bolest, to je stanje. i velike su razlike unutar spektra, ogromne.
uvjerena sam da netko iz spektra funkcionira 'normalnije' (blesave li rijeci) od mnogih koji nisu u spektru i nemaju dijagnozu, a koje svakodnevno susrecemo na ulici.
erf je jako dobar daljnji korak.
napravit cete vi puno, curica je jos mala, a ti si fajterica.

[nadicab]

hrabro dalje, pred tobom je puno poznatog i još više nepoznatog; tu smo ako zatrebaš

[Ina66]

Oduvijek sam znala da je posebna,rođena je posebno,pošteđen joj je život u pravom čudu(ovaj mi je liječnik rekao da u praksi dosada još nije vidio Apgar 1)
i biti će posebna.

Pred njom su velike stvari i njena mama će joj to omogućiti.

[Madir]

ronin samo hrabro,malena je prekrasna i slatka
uz takvu majku i takvu snagu koju nosiš u sebi,sve će biti lakše.

[eli]

što se tiče agpara 1, znam zdravog sedmaša odlikaša rođenog sa istim (1/5). hitan carski zbog pada otkucaja.

[lastavica]

ronin, vjerujem da će te sve što je ispred vas odraditi na najbolji mogući način

[JiA]

ronin, pratim ovaj topic... sad sam procitala tvoju pricu sa poroda. u nekim sam se tvojim recenicama i sjecanjima na porod tako prepoznala...
bit ce dobro... vidjet ces

[IRENA]

Ronin .. netko je napisao " snaga, odlučnost.. toplina " a to imaš ..za sve poznato i nepoznato pred vama...
I vjeruj mi .. to pali..

[Nana1971]

Uz tvoju odlucnost i dobar majcinski predosjecaj, vjerujem da ce tvoja curka postici svoj maksimum Prica s poroda me naježila

[alexandra]

već su ti napisale žene, nemate nikakvu bolest. imaš zdravu djevojčicu koja živi sasvim drugačiji život od onog kako su nas sve naučili da život treba izgledati. i tu nema ni kraja ni granica.
dijagnoza kao dijagoza, ta riječ autizam, stvara silan strah i koči utrobu. zato jer svi imamo predrasude o autizmu i spektru dok ne naučimo šta je to.
ova moja drugačija biljčica koju imam doma sad ima skoro 10 godina. s tri je bila kao i tvoja, "gluha", nezainteresirana, sama, preplašena svijetom. danas je to jedna druga priča. sasvim drugačija od priče od prije 7 godina i sasvim drugačija od priče ostale djece kojom je okružena, ali vesela, neustrašiva, a opet oprezna, otvorenog srca. koliko god je bilo teško i zna biti teško, prava je privilegija živjeti uz nju.

[Lotta]

alex mila, krasno zboris..
draga ronin, moj malicki ti se jednim djelicem isto nalazi u autisticnom spektru, najbitnije je da cim prije zapocnete sa adekvatnim radom, a s ovakvim tvojim stavom i odlucnoscu, mislim da cete brzo grabiti naprijed i postici svoj maksimum..
meni ti je isto od velikog znacenja bila podrska forumasica koje se nalaze u istom/slicnom problemu, doduse ja sam im pisala na pp, znaju one tko su, i jos im jednom velika hvala

[kimama1]

jako ću te čvrsto stisnut
tu smo za što god treba

[Dabilly]

samo ću ponoviti što znaš i sama - super, super je što ima braću...drži se

[swenova mama]

ronin, drzi se i bori se. Nista od ovoga jos nije konacno, nista nije gotovo. Njezin mozak sazrijeva do trece godine, tek ce se tada vidjeti koji je dio mozga preuzeo (i je li) funkcije ovoga koje su ostecene.
Mogu ti samo reci nase iskustvo:

ovo se djelomice ili u potpunosti odnosilo na swena:


- Dijete je nezahtjevno, gotovo ništa ne traži i uzima ponuđeno, samo se poslužuje onime što želi.
- Izostaje gugutanje do 9. mjeseca i korištenje bilo koje jednostavne geste u dobi od 12. mjeseci: pokazivanje željenog ili zanimljivog objekta, gesta pa-pa na odlasku.
- Ne reagira na svoje ime.
- Ne boji se nepoznatih osoba ni s navršenih godinu dana.
- U 16. mjesecu života dijete još ne izgovara niti jednu izoliranu riječ ili samo stereotipno ponavlja riječ koju čuje.
- Ne zna koristiti jednostavne igračke, samo ih ispituje, reda ili vrti.
- Igra se samo sam, ne želi prisustvo bliske osobe u igri.
- Ne pokazuje interes za drugu djecu i igru s njima.
- Pokazuje opsesivne interese za pojedine objekte i podražaje.
- Često je hiperaktivno i nemirno iako postoje situacije smirenosti i usmjerenosti pažnje.
- Jako se veže za dnevne rutine i ne prihvaća promjene.

plus:
-strah od jakih zvukova (usisivac, mikser)
-slaganje u redo atica, kocki
-dobivanje zivcanog sloma jer je zuta lego kocka u redoslijedu nmedju crvenima tj. slaganje po bojama, cak i po nijansama
-nepostojanje volje za imitiranje

Iz nekog nepoznatog razloga, Swen se odlijepio nakon trece godine kad je poceo imitirati, kad je poceo govoriti (s tri i pol je govorio pet rijeci). Na EG-u u je vidljivo ostecenje, ali u budnom stanju se vidi da je drugi dio mozga preuzeo funkcije. On je rodjen kao nedonosce, 5 tjedana prerano, a ostajao je bez kisika zadnjih tjedan dana trudnoce.
Danas Swen ide u drugi razred redovnog programa (privatne skole, doduse, gdje ih je pet u rezredu), odlican je ucenik i na njemu ce samo rijetki vidjeti da ima ostecenje.
Zasto je tome tako, zasto se on odlijepio nitko ne zna. neuropedijatar koji ga je zadnji gledao je rekao da sam u pravu kad ga nisam dala cijepiti Mo-Pa_ruom do trece godine, do sazrijevanja mozga, da sam mu time pomogla (potvrdio i imunolog).
Mi smo, shvativsi da u sustavu ne mozes dobiti Bog zna sto, placali privatno od njegove druge godine logopeda, psihologa. Radili neke vjezbe, pokusali sve i svasta. I on se izvukao.
Vjerojatno nikad nece biti "normalno", dijete u prosjeku, on i danas ima teskoca s govorom, ne razumije ponekad, losije pamti, motoricki je aktivniji, tek se nedavno prestao bojati usisivaca, ali se izvukao. Dovoljno da u ovom svijetu moze funkcionirati.
Zelim vam da dodjete barem do toga

[ronin]

Cure puno vam hvala na podršci,već sam i iz vaših postova puno naučila

SM Marija je identična ovome što si napisala,pejstam:

Dijete je nezahtjevno, gotovo ništa ne traži i uzima ponuđeno, samo se poslužuje onime što želi.
- Izostaje gugutanje do 9. mjeseca i korištenje bilo koje jednostavne geste u dobi od 12. mjeseci: pokazivanje željenog ili zanimljivog objekta, gesta pa-pa na odlasku.
- Ne reagira na svoje ime.
- Ne boji se nepoznatih osoba ni s navršenih godinu dana.
- U 16. mjesecu života dijete još ne izgovara niti jednu izoliranu riječ ili samo stereotipno ponavlja riječ koju čuje.
- Ne zna koristiti jednostavne igračke, samo ih ispituje, reda ili vrti.
- Igra se samo sam, ne želi prisustvo bliske osobe u igri.
- Ne pokazuje interes za drugu djecu i igru s njima.
- Pokazuje opsesivne interese za pojedine objekte i podražaje.
- Često je hiperaktivno i nemirno iako postoje situacije smirenosti i usmjerenosti pažnje.
- Jako se veže za dnevne rutine i ne prihvaća promjene.

Jako mi je drago da je S. danas normlano uklopljen u svijet oko sebe i da svladava redovit školski program,i inače nastojim biti optimistična,no tvoje mi riječi jačaju i osnažuju vjeru.

Nekoliko dana živim sa spoznajom da je MK posebna,i na neki način se saživljavam s tim.
Više ne plačem.
Dosta sam istraživala i čitala po netu,i optimistična sam.
Spektar je sam po sebi vrlo širok pojam i teško je dijete svrstati u ladicu.Nit želimo.

Jako mi se sviđa to što je neuropedijatar,iako pred mirovinom(kaže škorpi da je dobar dijagnostičar i to se pokazalo tako,ali da je tradicionalist po terapijama,no kod nas je ispalo pomalo suprotno...) pitala sam ga za Sonrise metodu,i ne da je upoznat s njom nego zna gdje je provode.
Pohvalno za čovjeka pred mirovinom,s obzirom da se radi o i te kako novim spoznajama

[swenova mama]

ronin, dan za dan. Dan za dan, drukcije ne ide.
Mojoj je frendici, tj. njezinom djetetu puno tomates pomogao.

[patkica]

Draga, sad tek čitam cijeli ovaj topik. Veliki si fajter i hrabro se suočavaš s time. Ne mogu ti pomoći niti savjetom niti mišljenjem (srećom ima ih ovdje koje to mogu i rade), samo ti mogu poslat zagrljaj, i pratit vas, držati fige i ako treba - nasmijavati i veseliti.

[sj]

[sandram]

Ronin, nisi sama, svi smo uz vas. Oni s iskustvom savjetima, mi bez iskustva sa podrskom i zagrljajima

[Glori]

hug i stvarno je dobro što odmah možeš barem i sumnju stavit na ovaj spektar,jer mnogi dugo ",nemogu,neće," ni da posumnjaju....neznam kod koga idete u ZG,ali ako je dr.S. provaj ipak doći i do nekoga sa ERF-a....ako se pak zaputiš u ST. svakako nemoj otići samo "običnom"defektologu već provaj nać nekoga tko ima veze i rada u ranoj intervenciji sa spektrom...u ST.je upravo bilo odlično izlaganje o autizmu-prof.dr.Rešić,a o ranoj intervenciji dipl.def. prof.Čukelj(odaziv je bio velik na radost nas iz udruge i svih zainteresiranih)...
nažalost još ne postoji tim koji bi dijagnosticirao ovaj poremećaj pa će ti jedni govorit jedno ,a drugi drugo...pa pošto nema tima nema ni rane dijagnostike ,a ni rane intervencije(u pravom smislu te riječi),nitko ti neće odradit skalu procjene,a tako neće biti ni plana za njen što uspješniji razvoj,jer ciljevi se moraju odredit(prema njenoj dobi i njenim trenutnom zaostatku),sva sreća da si rano shvatila,jer ni u americi ne reagiraju ništa brže..

svakako će ti se nudit svakojake alternativne terapije,ali ako buđeš tražila po američkim sajtovima imaj u vidu da oni u skoro svim državama imaju organiziranu ranu intervenciju bazirani na ABA-znanosti(pokriveno od države),pa ti često neće biti spomenuto da djeca uz tu alternativu imaju i 20-30sati tjedno ove terapije(tu su uključeni i logopedi i fizijatri itd.)...taj previd se često dešava kad ih slušaš o tom kako su "izlječili "dijete...

ona je još mala i može se puno,ali moraš znati kako...ona može naučiti skoro sve što i NT.djeca samo na drugi način...

moj prvi savjet je počmite rano i počmite snažno,ne trošite vrijeme za što god da se odlučite,jer sad ima puno manje za odradit da se približi svojim vršnjacima...

pokušaj što više radit na kontaktu očima (zazoveš je i ako se ne okrene blago je za bradu usmjeri i tako kad god imate priliku tko god da je zove(ovo možeš radit i sa igračkom ili nečim što voli jesti-tako da staviš u razinu svojih očiju prije nego što joj daš),to je prvi refleks koje bebe razvijaju za komunikaciju(osim plača naravno)...

Sonrise je također jako dobra metoda posebno za tako malo dijte,kod njih se dosta toga svodi na zahtjevanje što je druga skala (uz imitaciju)u razvoju..sretno tebi i tvojoj curici.

[mirbi]

Ronin,

[ronin]

Glori hvala na konkretnim savjetima,do približno takvih zaključaka došla sam i sama malo istražujući.
da,ići ći privatno psihologu i logopedu u ŠI,
no moj prvi i najznačajniji koerak je ERF.njih prvo zovem i njema najviše vjerujem.

doselila sam se iz Zagreba...koja ironija.sad mi Zagreb treba.
imam mamu i tatu tamo naravno,no spremna sam na apsolutno sve što je u njenom najboljem interesu,pa i na ponovno preseljenje ako drugačije neće biti moguće.čak me i posao u školi još gore čeka pošto sam tri god na porodiljnom.

nego,da vam nešto ispričam.zvala me sad svekrva,plače,razgovaramo malo.
nisam vam rekla kako je MK dobila ime.

moja djevojčica nosi imena dviju snažnih mladih žena kojih više nema.
prvo ,.Marija,dobila je po muževoj sestri,teti koju nikad nije upoznala,a koja je tragično stradala s 25 godina
drugo nosi po babici koja ju je spasila u zadnjim desetinkama i sutradan poginula.

i pričat ću joj,kad bude velika,nek s ponosom nosi to ime.na neki način to ime treba zaslužiti,a s obzirom što je do sada proišla i što je još čeka,ne sumnjam ni najmanje.

moja draga,draga posebna djevojčica.
nek joj samo nebo bude granica.

[mirbi]

Ronin, ako ti bude trebalo, mogu te spojiti sa ženom koja ima autistično dijete, a iz Šibensko-Kninske je županije. Ona će znati možeš li se kome obratiti na tom teritoriju.

[ronin]

Mirbi hvala

koliko mi vas se javilo i ponudilo sasvim konkretnu pomoć na tom polju,ja sam u šoku.
hvala Bogu da vas imam

[swenova mama]

moj prvi i najznačajniji koerak je ERF.njih prvo zovem i njema najviše vjerujem.

na zalost, oni su bili moja prva stepenica i pokazali su se najlosijima. da sam njih slusala, ne znam kamo bismo dosli. nakon procjene kod njih, sve se svodilo na cekanje i promatranje do iza trece godine (i u Suvagu, isto, samo u Suvag nismo mogli ni krociti prije trece).
Stekla sam dojam da je njima super da imaju dijete koje ima problem pa ce oni promatrat kamo taj problem ide bez da prstom maknu i, vjerojatno, ne bih zeljela grijesit dusu, pisat kakvu studiju.
I jos smo preko nekoliko puta tamo bili, osim usmenih nagadjanja dijagniza raznih, nikakav papir nikad dobili nismo, cak ni kad sam izrijekom trazila jer mi je trebao za upis u skolu.
Bili su mi jedno od najvecih (uz Suvag) razocarenja u sustavu.