DIJETE OD 19 MJESECI NE KOMUNICIRA

[ronin]

tak i bude

[mamashnita od noje]

swenki, ovaj je topic zadnje mjesto na kojemu bih polemizirala s tobom ili bilo kim drugim

[swenova mama]

swenki, ovaj je topic zadnje mjesto na kojemu bih polemizirala s tobom ili bilo kim drugim

zato i ne polemiziram vec govorim svoje iskustvo. Sto smo (budemo) realniji u ocekivanjima sa sustavom, to ce nam djeca dobiti brze adekvatniju skrb. A realan se dojam stjece preko osobnih iskustava
I ti i ja znamo nacine na koje smo dobivali pokatkad iz sustava ono sto netko drugi ne moze, zar ne?

[Glori]

dobro si i prošla(tj. to neznači da će te primit tada -samo naručit-eventualno prvi pregled,a poslje opet čekaj)...djeca koja sad idu (bar je tako u ST.)pedali su uputnice za cijelu godinu tako da su oni što se njih tiče pokriveni)...
svugdje u svijetu se isto čeka 3mjeseca,ali kad upadneš u sustav samo ti šibaju terapije,patronažu,edukatore u vrtić,asistente itd.
dok dijagnostika ne bude u bolnici (kao i kod svih dijagnoza)nema tu sreće...opet ponavljam zamislite da toliko čekaju djeca sa motornim problemima -kad bi prohodali....i sad kad slušaš ono prve 3 su najvažnije --pitaš se da li je to za svu dijecu ili...

provaj privatno nać nekog da te uputi u rad dok sve to odčekaš....

[ronin]

a ne ne,nema čekanja
ima da kopam na pet frontova istovremeno

[dora0205]

Ako ti bilo šta treba u st javi se bilo kad

[ronin]

Ako ti bilo šta treba u st javi se bilo kad

ti si već druga splićanka koja nudi pomoć
forum je zakon

[rusulica]

pridružuje se i treća samo zovi

edit: da me ne biste krivo shvatile, mi nismo u spektru, samo nudimo pomoć

[ronin]

dobila sam novi podnick

posramile ste me,zbilja

[Luantaro]

svaka čast

[LiKmama]

odlicno ti stoji (a ponosna sam i ja jer mislim da su ga izvukle iz mog posta ).

[alexandra]

ovako, bez pretjeranih analiza tih nekoliko bijednih mjesta (u zagrebu, u dalmaciji je još bijednije) sukus svega je da za djecu s problemima autističnog spektra ili kakvim specifičnim problemom terapija NE POSTOJI (preko ustanova). ono na što svako od takve djece ima pravo jest pola sata tjedno kod defektologa/logopeda. tih pola sata je nedovoljno i da roditelj pravilno usvoji način rada, a kamoli za bilo kakav napredak djeteta. opet je neprocjenjiv jer u tih pola sata (koje će kakav požrtvovniji def. razvuć na 45 minuta) ipak roditelj uspije nešto naučiti. i to je od države to. ostale terapije su na raspolaganju samo ako dijete ide u specijalni vrtić, kasnije školu. vaninstitucionalnih terapija NEMA. osim privatno.
i da se sad mi s iskustvima tu ne bi prepucavali gdje je bolje i kvalitetnije - ronin, trebaš obaviti dijagnostiku (i to kompletnu) kao što si i počela i paralelno s time tražiti najkvalitetnije rješenje za privatnu terapiju tamo gdje živiš. i to je to.
što se pak tiče dijagnostike i uputa, jednako su kvalitetni i erf i klaićeva. možda se u klaićevoj čeka nešto kraće (ali isto tako sigurno 2-3 mjeseca) pa možeš nazvati tamo. prednost je ta što onda možete biti par tjedana u zagrebu i tamo obaviti svu dijagnostiku koja je potrebna (a to osim eeg-a, uključuje ct, okulistu, otorinca, detaljnu provjeru sluha, ekg, uzv abdomena, ortopeda, kks, urin, 24 satni urin tj. dijagnostiku od glave do pete).
na erf možete i na jesen, za suvag nema nikakve potrebe jer se oni jednostavno ne bave tim problemom kao ni goljak. i to je u biti to. mjesto gdje se mogu dobiti upute za rad s djetetom su u zg samo klaićeva i erf.
sve ostalo ćete odrađivat privatno, odnosno gro rada ćeš odrađivati ti i tata sami doma. od 0-24.

[MBee]

Upravo sam došla s Tribine o upisima o vrtiće i spomenula prof. Škrinjar tvoj primjer, tj. koliko ćeš morati čekati na dijagnostiku. Užasno me uzrujala sa kritiziranjem vrtića a kod njih se toliko čeka, sa sugeriranjem roditeljima da klince ni u ludilu ne daju u Slavu Raškaj ili Centar za autizam a oni nude šta, ništa.
Znate što mi je odgovorila? Da je to odgovornost nas roditelja da tražimo da oni (ERF) dobiju više stručnjaka. Mislim stvarno...

[ronin]

Donekle je razumijem,djece je puno ,liste čekanja su ogromne...

no što mi kao roditelji možemo učiniti?

senzibilizirati javnost?pojedinačnim slučajevima ili putem udruga?

jasno je da se nešto mora poduzeti jer se djeca ne liječe adekvatno

alexandra hvala na ovim vrlo realnim riječima.
tako naprosto stvari stoje.

ja samo želim da mi pokažu KAKO.ostalo ću sama.od jutra do mraka .

[alexandra]

da, treba ti netko tko će ti pokazati kako raditi, kako se igrati, kako je upoznati i otvarati, ostalo ćete odraditi vi u to ne sumnjam. Knjigu Dijete s posebnim potrebama ti je već sigurno netko preporučio na pp. ako nije, kupi je obavezno jer je napisana tako da ćeš i iz pročitanog sama moći puno toga raditi već sada dok čekate. nama je ona nekih 3,4 mjeseca bila jedini izvor pameti. i spasila nas da ne sjedimo i ne zdvajamo šta ćemo sad.

a ovo što je mbee napisala, e to ne znam šta bi rekla, rado bi da mi profesorica kaže gdje da upišem dijete koje ne govori i ima elemente autističnog spektra, u kojoj to školi u zagrebu bi je objeručke prigrlili???????? tko bi s njom radio? i inače slabo cijenim ljude (bez obzira na neprikosnovenu stručnost) koji olako pljunu na svoje kolege, jer profesori u školi centra za autizam su defektolozi kao i ona, ali s puno više prakse. i daju sve od sebe, apsolutno sve.

[MBee]

Bila je tamo i ravnateljica vrtića Centra za autizam pa me podržala i rekla da trebaju roditeljima prezentirati njihov vrtić kao opciju pa nek' sami odluče na što je gđa Tokić rekla da nije na roditeljima da odlučuju??????

[alexandra]

mi smo bili i vrtićarci i sad smo školarci. vrtić nam je olakšao toliko stvari, već sam pisala. a ona je obožavala ići i tamo i u školu isto. postoji fama oko zagrebačkog centra koju ne znam tko stvara. naravno da bi milion stvari moglo biti bolje, ali to ovisi i o ministarstvima i o državi. s obzirom na sve kako nam je, ja sam prezadovoljna ovime što daju.

i da ne oduzimamo više topic ronin. oprosti.

[Glori]

ja se ne čudim što struka traži potez nas roditelja,jer šta da oni rade ,ako imaš recimo u ZG tri ABA-terapeuta,a dvoje ih je na porodiljnom ,ako oni što završe već imaju radna mjesta za druge poremaćaje i sl. ne možeš ti tražit od profesora da potakne interes već treba "ganjat"ministarstva i pisat projekte...

mi u ST. zato i jesmo osnovali udrugu ,jer osim školskog centra za autizam(svi misle da je to centar u smislu bavljenja cjelokupnom problematikom,ali nije)nemaš ništa...
evo jedan primjer:imamo sastanak u poglavarstvu --dođe predsjednik te udruge i počme vikom što mi tu radimo,on je u tom poslu "100"godina ,a mi nemamo pojma tek smo se osnovali-a zamjenica gradonačelnika ga upozori da je i ona tek tu par mjeseci (što neznači da ne zna svoj posao) i tako on počme izlaganje o potrebama odraslih i nama sve pet jer mi smo udruga i za odrasle....počmemo mi sa izlaganjem o dijagnostici i ranoj intervanciji,a on skoči na nas --ako vam treba vrtić kupite si prostor ostavite centar na miru --i sad kad ti imaš takvo nerazumjevanje među roditeljima što očekivat od struke....
kasno je tražit obučenog asistenta za školu kad je dijete predškolac,treba radit godinu dvi unaprijed...
nemožete se pitat kad se razbolite ili se desi nešto gore :gdje su životne zajednice,gdje je mguć dnevni boravak,a gdje domski smještaj...za tako nešto izgurat trebaš imat kritičnu masu "novodijagnosticirane",pist projekte"kucat od vrata do vrata"-trebaju ti godine-a sam to nećeš izborit...neće to nikakvi stručnjaci riješit bez nas roditelja,pa roditelji djece i sa manjim oštećenjima traže svoja prava kroz udruge,a izgleda o autizmu se tek počela budit svijest...
neki ne shvaćaju da što više dijece prođe ranu intervenciju da će ih biti više samostalnih,i onih koji trebaju minimalnu pomoć ,a ne da 90% ove populacije završi u jedinoj instituciji u zemlji(neznam što da napišem o toj instituciji).....

[ronin]

oh alexandra,nemaš se šta ispričavati,i to je dio moje situacije,i volim biti informirana.
pišite slobodno o svemu što ima veze s dijagnozom.

na trenutak bih pustila sustav,i još malo pričala o odnosu jedan-na-jedan
mama-kći

bez obzira na sustav,bez obzira na terapije,ovim sve počinje i završava.

puno sam razmišljala i počela sam se ljutiti sama na sebe zašto sam uopće plakala

ja sam ustvari blagoslovljena.

i ne želim više ni jednu SEKUNDU ovog suživota sa svojom divnom kćeri i dva prekrasna dječaka provesti namrštena,nesretna,plačući,pitajući se zašto,uspoređujući....

već su same okolnosti njenog rođenja bile posebna priča.malo ih je takvih.
ni njoj,ni meni tada nije isteklo vrijeme.Bog ima plan za sve nas,i znao je zašto je ona moja kćer,i zašto sam ja njena mama.dvije polovice jedne cjeline.

oduvijek sam znala da je posebna.nisam znala u kom smislu,no oduvijek,oduvijek sam osjećala da je tako i da ću brzo otkriti TKO je ona.

još uvijek ne znam.
djeca u spektru su vrlo često nadarena u raznoraznim poljima,i samo će vrijeme pokazati u kojem djeliću njenog predivnog svijeta ona funkcionira začudno za naše ljudske pojmove.

nije fraza,ali danas sam sretna.
sretna sam na ljubavi koju mi moja divna djeca svaki dan iskazuju,zbog svakog poljupca koji mi udijele,i u ljubavi i privrženosti koje tako jasno vidim u očima boje lješnjaka svoje divne male.

sram me bilo,kad sam žalila.
umjesto da slavim život,ja sam tugovala.

opterećivala sam se bremenom odraslih,umjesto da sam zbacila taj jaram.
sad znam što mi je činiti.već sutra.
umjesto da na svojim leđima nosim brige svijeta,istog ću početi promatrati očima djeteta.
otići ćemo u sunčanu šetnju,nas dvije,i diviti se voćki u cvatu,mirisati borove,osjetiti vjetar,čuditi se zujanju pčele,i slušati šum valova.
njoj će to biti prvi put,a ja ću se prisjetiti.

da,došlo je vrijeme da se uživa u trenutku,da se voli,da se ljubi,da se bude radostan
tko zna što nosi sutra,i zato treba slaviti danas.

[Glori]

slažem se da je dobro imati i takve dane...ali zašto bi bilo loše pustit suzu..

a činjenice su nešto drugo,a to je realnost da nemožemo biti boemi i živjeti boemski čak i da nemamo ove probleme...

[ronin]

slažem se da je dobro imati i takve dane...ali zašto bi bilo loše pustit suzu..

a činjenice su nešto drugo,a to je realnost da nemožemo biti boemi i živjeti boemski čak i da nemamo ove probleme...

krivo si me shvatila.
daleko sam ja od boema.

nismo svi isti.ne kažem da je loše plakati.no ja se od tebe razlikujem ,i s ovom se situacijom nosim onako kako znam i osjećam da je ispravno

[Anika30]

puno sam razmišljala i počela sam se ljutiti sama na sebe zašto sam uopće plakala

ja sam ustvari blagoslovljena.

i ne želim više ni jednu SEKUNDU ovog suživota sa svojom divnom kćeri i dva prekrasna dječaka provesti namrštena,nesretna,plačući,pitajući se zašto,uspoređujući....

već su same okolnosti njenog rođenja bile posebna priča.malo ih je takvih.
ni njoj,ni meni tada nije isteklo vrijeme.Bog ima plan za sve nas,i znao je zašto je ona moja kćer,i zašto sam ja njena mama.dvije polovice jedne cjeline.

oduvijek sam znala da je posebna.nisam znala u kom smislu,no oduvijek,oduvijek sam osjećala da je tako i da ću brzo otkriti TKO je ona.

još uvijek ne znam.
djeca u spektru su vrlo često nadarena u raznoraznim poljima,i samo će vrijeme pokazati u kojem djeliću njenog predivnog svijeta ona funkcionira začudno za naše ljudske pojmove.

nije fraza,ali danas sam sretna.
sretna sam na ljubavi koju mi moja divna djeca svaki dan iskazuju,zbog svakog poljupca koji mi udijele,i u ljubavi i privrženosti koje tako jasno vidim u očima boje lješnjaka svoje divne male.

sram me bilo,kad sam žalila.
umjesto da slavim život,ja sam tugovala.

opterećivala sam se bremenom odraslih,umjesto da sam zbacila taj jaram.
sad znam što mi je činiti.već sutra.
umjesto da na svojim leđima nosim brige svijeta,istog ću početi promatrati očima djeteta.
otići ćemo u sunčanu šetnju,nas dvije,i diviti se voćki u cvatu,mirisati borove,osjetiti vjetar,čuditi se zujanju pčele,i slušati šum valova.
njoj će to biti prvi put,a ja ću se prisjetiti.

da,došlo je vrijeme da se uživa u trenutku,da se voli,da se ljubi,da se bude radostan
tko zna što nosi sutra,i zato treba slaviti danas.

Ronin, prekrasno! Dirnule su me tvoje riječi .

Blago tvojoj djeci kakvu majku imaju .


Glori u Splitu se čeka četiri mjeseca i na pregled grube motorike, nažalost. Za prvi pregled kod neuropedijatra se upisuje u kolovozu .

[Glori]

ma sve uredu ...vrijeme nosi svoje...možda ti djete ima i razvojnu disfaziju...pa ubiti kroz sljedeću godinu vidiš i doznaš puno...

ali eto ja se ljutim što problem postoji tako dugo pa sad djeca koja tek tolaze nemaju svu potrebnu pomoć...

ja se jedva i sijećam prvih faza i reakcija na dijagnozu...

[Glori]

Anika ma ja sam to uzela samo za primjer,mogla sam i šta drugo...

ali djeca iz spektra dođu u 9mjesec kod logopeda i tada čekaju još dvi godine...

[Glori]

još nešto ronin...u mom kvartu je dječak iz spektra koji je progovorio sa 5 i pol godina i ide u redovnu školu bez asistenta,a u rijeci je momak koji studira medicinu...tako kao što ti kažeš na početku --nebo je granica,a ona je još bebica....

svako dobro

[ronin]

[andrij]

Ako ti bilo šta treba u st javi se bilo kad

ti si već druga splićanka koja nudi pomoć
forum je zakon

Evo ti i treće u Splitu - i koliko mi se čini za sada treća sa najviše iskustva po godinama klinaca i po različitosti spektra - jer imam dvoje .

Defektolog,logoped,psiholog , psihijatar - ORL i oftamolog - to je ono što moraš obaviti svakako kako bi pokrenula postupak da i ti i dijete ostvarite sva prava koja Vam po zakonu pripadaju.

Autizam je tek jedan dio autističnog spektra i zasad je neizlječiv...ali ono što se da napraviti je popraviti sve što se da popraviti da bi dijete što bolje funkcioniralo i da bi se što bolje uključilo .Tu prvenstveno mislim na pretrage ( alergije na kazein,glutein i candidu ) te na teške metale. I ovo sve što sam napisala može biti OK.

Prati što voli , što ne voli ... i uživajte u svakom trenutku <3

I eto ... Nadam se da ima defekotoga i logopeda u ŠI koji će raditi sa djetetom da nemorate putovati poradi toga svako malo u Split .

Za sve ostalo - tu sam ,ako ništa drugo, da dam savjet ako di zapne i kaoo smo to mi rješili

[alexandra]

eh, ja sam prvo bila u blagom šoku, nisam plakala.
i onda sam jedan dan vozeći se na posao kroz odvratan pljusak i još k tome uz jednu pjesmu, roneći strašne suze pomislila e sad bi mogla fino smotat volan pa u rupu i riješila sam sve probleme.
pa sam stala kraj ceste i rekla sama sebi: sebična babetino, plačeš zbog sebe ne zbog nje, plačeš zato jer se bojiš da te ne voli, da ti nikad neće reć mama, plačeš baš samo zato jer je srušen idealan svijet kojem su te naučili, plačeš jer ti je teško i jer se bojiš da li ćeš moći. njoj je dobro, a ti si sebična. i sama sebi sam se zaklela da više neću plakat. nije mi pomagalo.
o da, kroz sve ove godine sam svakako plakala, ali od nemoći, koji put od straha, od umora od svega, ali nisam plakala nad njom, nisam imala potrebe.

[Glori]

ja nisam dugo plakala i nisam se pitala zašto meni,ali se i danas pitam zašto njemu...i da i ja se rasplačem od nemoći i tođeg ne razumjevanja..najgore prođem kod stručnjaka koji nisu sa ovog područja,a smijelo daju mišljena i komentare...

[mamuška]

Draga, sad tek čitam cijeli ovaj topik. Veliki si fajter i hrabro se suočavaš s time. Ne mogu ti pomoći niti savjetom niti mišljenjem (srećom ima ih ovdje koje to mogu i rade), samo ti mogu poslat zagrljaj, i pratit vas, držati fige i ako treba - nasmijavati i veseliti.

evo ja isto ko i patka-patim vas,vibram,molim se i ZNAM da će sve biti u najboljem redu
rasplakala me priča s poroda i baš sam zato još više sigurna da će sve biti u redu
drži se i budi uporna u naručivanju kod doktora....moli ...viči...preklinji ..prijeti se tv-om-novinama.....sustav je grozan i treba biti uporan