west sindrom

[januar]

Pozdrav svima ...
Ma nije to još pravo hodanje ...zna on napraviti i po 20 koraka a mi letimo za njim jer ravnoteza mu je jos loša...pa me strah da ne padne i da se prepadne hodanja....ali ide krenulo je....Mada vecinm najviše hoce da hoda kada se cuva jednm rukom za moj prst i to grčevito bas ga je strah..
Juče me je posebno obradvao zove mama i tata vec neko vrjeme..a juce je zvao nanu i dedu i kaka to je tetka a oni cvjetaju kad ih on zove pogotvo kada zove dedu i onda mu još kaže buš,buš(mrš,mrš)to ga je nana naučila a deda cvjeta....a ja mu kazem ne,ne to su ružne rjeci to se ne smije govoriti a on onda još više....
To je bilo sinoć a nekada po čitav dan nece nista da progovori nece ni da zove mama bas čudno....
Ali zadvoljna sam naročito kada me zove mama,mama i pruza ruke da ga nosim......

[andrija]

Ej Januar,stvarno mi je drago zbog vas. Vidis da sve ide. Posto mislim da smo donekle u istom problemu imam teoriju da ce sve doci samo malo kasnije,znaci neka 2-3 mjeseca ce mo biti sporiji ali stici ce mo. Eto vi vec dosli do hodanja ,propricavanja. Mogu misliti osjecaj...
Mi idemo polako ali idemo. Ruka je bolje mada jos tu nema neki finih pokreta,ali mlati rukom po igracki i tako. Sjedenje je vec skoro odlicno. Puzanja nemamo. Hoce da se postavlja na noge ali smo dobili instrukciju da ni slucajno ne koristimo dubak. Uglavnom,dosta stvari nemamo ali dosta i imamo . Pozdrav za sve

[andrija]

Ejj ,prijatelji. Nema vas dugo. Nadam se zbog toga sto sve ide po planu pa uzivate . Kod nas standardno. Vjezbanje punom parom.Ima napredaka. Sjedanje je sad sasvim ok (Andriji je 10 i po mjeseci). Nema puzanja ali se vise oslanja na ruke Ruka najsporije ide ali ide. Ono sto me najvise raduje je to sto kad ga pitas gdje je lopta,lav,baba, tata, on pogleda u tom pravcu. Tako da se nadamo da je to dobar pokazatelj,mada jos nemamo rijeci (stalno guce nesto i vice). Idemo opet u banju za 10 tak dana. Pozdrav za sve vas.

[Tomijev i Larin tata]

[januar]

Pzdrav svima....
Bas nemam vremena ....hodanje je tamo gdje je bilo i zadnji put hoce od osbe do osobe ali sam sporije kad skonta poslije 2-3 koraka da je sam spusti se i počne da puže...
Ja sam mislila da ce to puno brze a i to je kako koji dan nekada hoce a nekad citav dan sjedi i puze...
Ovih dana idem na kontrolu neuropedijatru jer smo sve odradili pa na kntrolu...malo me fizijatar obeshrabrila kaze dosta je nestabilan,baca ga u desnu stranu i hoda bez cilja...mal čudno pa sam se zabrinula...ali valjda ce sve biti ok....puno poljubaca za sve vas....
i javim se uskoro nadam se sa dobrim vjestima....

[Tomijev i Larin tata]

Nesto si kao rezignirana?? Hoces brze?? Daaaj, januar, nismo na trkama. Ide ti, bolan - super! Vjeruj. Samo nastavi.

[januar]

Ćao svima....
Bili kod neuropedijatra....mozda ukidanje terapije za dva mjeseca....i "postoje indikacije za disharmonican razvoj" Neznam tacn sta to znaci ali nest lose cini mi se
Velika pusa za sve.....

[Tomijev i Larin tata]

Pa eto... veli da se moze desiti da razvoj (cega, bas me zanima) nece biti u "harmoniji" sa razvojem ostale djece iste dobi. To vec imas, ne brini previse. Rjesila si se epilepsije, izgleda, to je super.

[andrija]

Kao sto rece moj predhodnik,disharmoniju imamo,zato i jesmo tu. Januar,mislim da ti najbolje vidis sve. Ako sada imas skoro pa hodanje i skoro pa pricu ,mislim da je to super. Mislim da ne moze posle dijagnoze koju mi imamo da sve ide harmonicno . Ali,mislim kao sto sam vec rekao da ce mo malo kasniti ali ce mo sve stici, januar. Mi smo opet nas moru. Malo kod naseg terapeuta. Ruka se radi. Kad mu kazes neku stvar (lopta,valjak,sijalica,) okrene se tamo i mi srecni (11 mjeseci mu je). Nema jos nekih slogova.ali aktivno mrmljanje sa da da i keke je prisutno. Kasnit ce mo,ali ce mo i stici . Pozdrav za vas.
I sad pitanje za Tomijevog i Larinog tatu (ako sam dobro skontao da si iz Sarajeva)nevezano za nasu pricu. Idem u cetvrtak sa suprugom na polaganje nekog ispita u Zgradi institucija BiH, Trg BiH br 1. Mi dolazimo iz pravca Foce,pa ako nam narodnim jezikom mozes objasniti kako da se priblizimo toj adresi. Pozdrav

[Tomijev i Larin tata]

Moze, iz Foce preko Trnova ulazis u sarajevo aerodromskom cestom, vozis pravo i prodjes aerodrom. Imas onu kameru skrivenu tamo na pravcu, ne tolerise nista, idi 60 ;-)
Nakon aerodroma prolazis centar Viza i Merkur sa lijeve strane, pijaca, guzva uvijek. Za par stotina metara imas semafor i skrenuces na petlji lijevo (ima putokaz za centar), oko malog katolickog groblja.
Izasao si na glavnu cestu grada, tri trake istok - zapad, tri zapad - istok, tramvajska pruga u sredini, dobro nam dosao... pratis nju cca 6-7km kroz grad, samo ravno. Prolazis naselja A. Polje, Otoka, Cengic Vila, Socijalno, Pofalici (pise na znakovima na raskrsnicama). Svo vrijeme ides glavnom pravo. Na pofalicima predji u desnu traku i obrati paznju.
Trazis reper - Holiday Inn, ruzni, zuti, kockasti hotel u naselju Marijin Dvor (popularno - Marindvor). Holiday ti bude lijevo, iza njega zeleni UNIS neboderi (Momo i Uzeir) i bijeli jos neotvoreni soping centar ALTO. E, sa tvoje desne strane ceste ti je zgrada zajednickih institucija (bivsa skupstina RBiH). Bijelo-plava, lijepa, glanc nova. Cim prodjes skupstinu, na semaforu skreni desno, pa opet druga desno i iza zgrade skupstine probaj naci parking. Ako nema, provrti se oko Holiday Inn, tamo ima parking koji se placa. Tako nekako.
Sretno. Zauzet sam na poslu bas u cetvrtak citav dan, dosao bi da se vidimo, ali ne mogu. Evo ti na PM broj mobitela, pa ako zapnes (tesko) zovi.

[andrija]

Pozdrav za vas.
Nema nas dugo. Nadam se da to znaci da sve ide po planu. Andriji je zadnji EEG bio dobar pa je dr. rekao postupno ukidanje sabrila. Malo nas je strah toga ,ali se nadamo da ce biti ok. On je inace dobar. Prvi rodjendan je prosao. Stoji kad ga stavimo uz sto. Nema jos prohodavanja li vjezbamo. Rukica ide nabolje ali ima jos dosta rada. Kako je kod vas? Januar, kakvo je stanje kod vas? Pozdrav za sve.

[januar]

Nije nas dugo bilo...predugo cini mi se.....
Mali je djecak dobio bracu pa nemamo vremena ali stizemo polako dok se naviknemo....
Kontrola nekad za mjesec pa cemo vidjeti sta ce biti sa terapijom ostalo super bas me strah da ga pohvalim...
Znaci sada mu je 17 mjeseci hoda po kuci iako ja stalno trcim za njim sve me strah da ne padne ali je super ustabilio je ....vani jos uvjek za rukicu ne pustam ga samog...Govor otprilike nekih 15-ak rijeci...znam da sam dosadna ali ja cu ih napisati... ....mama,tata,nana,keka,deda,baka-baja,zeza-zvjezda,papa,baba-beba.bmamama-pidjama,maa-maca....
Pa cemo vidjeti...Andrija samo ga pustite on sto uradi sam samo to i moze ne forsirajte i polako sve ce doci na svoje.....Pusa za sve

[Tomijev i Larin tata]

[bruncilo]

Pozdrav svima . Ja sam novi ovde na forumu a nasao sam ga kad sam saznao da mi sin ima West sindrom a to je bilo juce, vjerovatno mozete znati u kakvom sam soku. Treba mi par savjeta za pocetak, pa ako mozete pomozite. Znaci ovako stoje stvari, Malisa ima 7,5 mjeseci i zena je primjetila prije 4-5 dana da ima nekakve cudne trzaje kad treba da zaspi i posto je ona psiholog insistirala je da ga vodimo na pregled. Kad smo otisli doktorica je rekla da bi on trebao otici na eeg i ultrazvuk glave pa da se vidi. Tako da smo sredili bolnicku uputnicu i isti dan smo saznali da je eeg pokazao Westv sindrom. e sad smo zakazani za MR u ponedeljak. Interesu je me sta pokazuje MR snimak i dali treba da idem jos na neko drugo mjesto da potvrede dijagnozu. Beba je rodjena carskim rezom zbog majcine dioptrije i rodjen je sa ocijenom 10 od 10 znaci sve ok, da bi poslije par dana dobio neku infekciju i proveo je na pedijatriji 3 dana i otpusten da je sve u redu , kasnije je imao produzenu zuticu do 3 mjeseca i to je to. Na svim pregledima niko nije primjetio bilo kakav psiho motoricki zaostatak, tako da smo svi iznenadjeni. Sta da dalje radim?

[Tomijev i Larin tata]

Pozdrav bruncilo. Moj sin nema westov sindrom, ali sam nesto istrazivao po internetu davno o tome. Uglavnom, ima neki karakteristicni oblik EEG impulsa, zove se hipsaritmija. Pored toga ima jos nekoliko indikativnih termina, ne sjecam ih se vise. Pogledaj nalaz, ako mozes prekucaj nam ga ovdje. U svakom slucaju potrazi drugo misljenje. West ti je ozbiljna dijagnoza.

[andrija]

Nazalost, dobro dosao. Da se ne bi sada na pocetku nesto ovuda dopisivali poslo sam ti na PP broj tel pa se cujemo. Pozdrav ostaloj ekipi. Kod nas nista posebno novo. Nemamo jos price ni hodanja ali bit ce. Borba

[bruncilo]

Evo izasli smo iz bolnice poslije 7 daana provedenih na pedijatri. Na otpusnom pismu i u razgovoru sa doktoricom kazu da je kod njega west al bez uzroka i to je idiopatski. Nalazi MRI su svi ok bez bilo kakvih ostecenja . znacimr glave je u fizioloskim granicama. Kontrolni eeg je znatno poboljsan u odnosu na predhodni. Terapija je Sabril i Depakine. Sabril pije ujutro jednu kesicu od 500 mg , popodne pola kesice i navece jednu. a depakine pije ujutro i navece 2 ml i 2,5ml.Primjetili smo da je malo mlitavi nego prije i da ne moze da sjedi iako je to prije mogao. Interesu je me jel to ok i dali ce to proci kad se navikne na terapiju. Sta mislite dali treba da idem jos negdje od ovih klinickih centara u regionu i imali svrhe. PS sabril je poceo da pije u cetvrtak a u subotu su napadi prestali. Pozdrav svima i zahvaljujem na podrsci

[Danći]

Pozdrav svima! Novi smo na forumu,imamo 6-mjesečnog bebača sa Down syndromom,kojemu je nedavno dijagnosticiran sy West pa nas zanima dali tko ima iskustvo s ovakvom situacijom?

[gabica-žabica]

Dobrodošla Danći, možeš se predstaviti na Downićima tamo ima mama koje možda znaju nešto o tome.

[SivaMartin]

Pozdrav!
Ja sam nova ovdje i vidim da vas ima nekolicina koji imate iskustva sa Westovim sindromom. Ja imam sina koji je sad star 5 mjeseci. Sa dva i pol mjeseca su mu počeli napadi, otpočetka svaki put kad bi se probudio, a kasnije kako je počeo piti antiepileptike, napadi su se počeli javljati bez reda i razloga. U totalnoj sam panici jer još i dan danas ima napade ( znači već dva i pol mjeseca konstantno po danu i po noći) mada već pije četvrti lijek. Znači, pije: convuleks, difetoin, rivetrol i sada su mu uveli ACDH sa vitaminom B6. I napadi još uvijek traju. Mada rekli su da taj Acdh ili pod drugim nazivom - Sinakten djeluje tek nakon dva do tri tjedna terapije. Neznaju uzrok. Svi nalazi osim eeg-a su dobri, znači, svi metabolički nalazi, sva snimanja glave nisu ništa pokazala. Ne vidi se uzrok tim napadima. I dosad nije djelovao niti jedan lijek. Do tih napada normalno se razvijao, a onda je sve stalo. Sada je totalno odsutan, ne reagira ni na mene, samo je u nekom svom svijetu. Rekli su mi da će biti takav radi tih napada i radi tolikih lijekova, ali da bi se trebao ''vratiti' nakon što prestanu napadi. Ali ne znaju dali ti napadi njemu oštećuju mozak ili ne. Tako da cijelo vrijeme samo čekamo, čekamo da lijek dostigne koncentraciju u krvi pa da bi mogao djelovati pa se na kraju ispostavi da ne djeluje i tako već sa tri lijeka. Sad čekamo da prodjeluje taj četvrti.

[SivaMartin]

Zaboravih napisati....Pa me zanima da li ima tko slično iskustvo mojem. I kako se je sve kod vas ostalih to riješilo....

[nadicab]

jeste li bili kod dr Sabola?

[SivaMartin]

Ne. Kod doktora Barića smo. U kojoj bolnici je taj doktor?

[nadicab]

on je privatnik, a koliko sam upoznata, on je najbolji za te specifične i teške slučajeve jer ga to jako zainteresira i trudi se jako.
EEG + pregled je 1100 kn, pa ako možeš, toplo preporučam

[SivaMartin]

Pričekat ćemo sad da vidimo da li će ovaj lijek djelovati pa ako neće odlazim iz bolnice i tražim rješenje kod nekog drugog.... Hvala na informaciji.

[hope1210]

Siva Martin ja imam sina 18mj) kojem je dijagnosticiran west sindrom , EEG pokazuje brzu akrivnost hipsaritmije. Vidim da ti je to sve novo i da si naravno u soku, ja se borim sa tim vec vise od godinu dana i svaki dan je novi sok. Dr. Baric je geneticar i on sta ce vam napraviti su metabolicke pretrage tj. od lumbalne punkcije do milijun drugih pretraga pa mozda i kariogram (tj. genetska pretraga kromosoma), ali vas vjerojatno nece preuzeti kao vodeci dr. tj kao neuropedijatar, zato trebate imati svog koji ce vam bebaca voditi.
Mome sinu su pravljene sve moguce pretrage i svi nalazi su u redu , samo taj EEG je katastrofa i naravno lijecnici nemogu nikako otkriti uzrok svega toga jer je rodjen na vrijeme, Apgar 10/10 i sve bilo super do jednog dana.
Bili smo po bolnicama bezbroj puta i ko zna koliko cemo jos, cak i neke pretrage ce nam slati vani u EU jer se te iste ne mogu napraviti u HR.

Takav EEG (a to zna svaki dr. samo sto vecinom sute i ne govore nista ako sami ne pitate) naravno NAZALOST steti mozgu i utjece jako na mozak, jer laicki receno neuroni u mozgu imaju svoj put i kada mozak zdravo funkcionira oni kao struja cirkuliraju mozgom pravim putem u pravo vrijeme, ko nase djece nazalost ti neuroni see stalno sudaraju jer lutaju mozgom pogresnim putem i sudaraju se u pogreno vrijeme sto izaziva siljke i polusiljke u EEG-u tj napadaje. Nama nisu davali Sinakten (to su kortikosteroidi koji mogu imati jaaaaako lose nuspojave) jer nisu nasli uzrok bolesti, tj misle da je u pitanju neka metabolicka smetnja tako da su Sinakten odbacili jer su mislili da nece pomoci a i ako pomogne ,stanje bi se brzo vratilo nazad kakvo je bilo a zbog nuspojava to nije vrijedno davvati. Eto uglavnom borimo se cijelo vrijeme, EEG je i dalje KAOS i niakko da ga smirimo vec eto vise od godinu dana. Ako imas kakvih pitanja rado su ti pomoci jer se nalazimo u istoj kozi

[SivaMartin]

Draga hope1210, hvala ti što si se javila.
I kod nas je ista situacija. Svi nalazi su dobri, samo eeg je koma. Dodjeljen nam je neuropedijatar koji kao vodi njega, ali se baš s njom ne susrećemo često, bila je svega dva puta kod nas u sobi pitati kako smo i da li ima još uvijek napade.... Na eeg ide svaki tjedan, a očitavanje traje i do tri tjedna, eto koliko su ažurni. Prije par dana smo dobili nalaze od početka travnja. Znam da je dr Barić za bolesti metabolizma, ali nas su tu smjestili iz naše bolnice i tu smo ostali. On je kao u dogovoru sa našom neuropedijatricom pa sve što mu daje mora odobriti i ona. Sve mi se čini da ti napadi neće prestati ni na sinaktenu, a onda nas čeka ketogena dijeta, a ako i ona neće pomoći izgleda da ide pod nož. Već mi je muka gledati ga kako se muči, a nemogu mu pomoći. Sad mi se još čini kao da ima problema i sa želucem jer stalno bljuca, tj. samo mu se izlije neka žučkasta tekućina iz usta. Molim svaki dan da mu provjere želudac, ali nitko me ne sluša. Što se tiče sinaktena, znamo za nuspojave i u strogoj smo izolaciji, ali oni su nama objasnili to kao da je njima u cilju prvo spasiti mozak, a ko se pojavi neka nuspojava, on će lakše živjeti s tim nego da mu mozak ne funkcionira. Ali s nuspojavama ili bez njih sinakten za sad još ne djeluje.... I nade nam već pomalo nestaje. I to čekanje da lijekovi počnu djelovati me ubija polako. Prvo čekaj da prvi prodjeluje, onda drugi, pa treći pa sad i četvrti... A po vašem slučaju izgleda da ćemo se još načekati i natrpjeti...
Zanima me kako često tvoj sin ima napade, kako izgledaju i kako se razvija, psihomotorički? I da li pije kakve lijekove?

[hope1210]

Ajme potpuno te razumijem , znam kako ti je i kroz sta prolazis (ja vec vise od godinu dana prolazim svaki dan isto) i kada znas da nisi jedina nekako je lakse, mada glupo zvuci.
Mi smo u godinu dana bili 6 puta u bolnici (2x kod Dr. Barica), 2 magnetne i brdo drugih pretraga....iscekivanje EEg nalaza je najveca nocna mora a bas to iscekivanje te dodatno ubija u pojam.
Ovako, moj sin nije imao (niti ima) tipicne napadaje za west (ali je eeg ubrzana aktivnost hipsaritmije, tj. totalna katastrofa i do dan danas je takav, nikako ga smirit) ..jedinu vrstu nazovimo napadaja je imao sa ti "odustnim pogledom" , okice zaledjene, pune suza i ne reagira na apsolutno nista, jednostavno se pogled zaledi i odledi onda nakon minut pa se to ponavljalo, to smo rijesili sa Sabrilom.Poceo je Convulexom (sada se ispostavilo da mu je Conx vise odmogao nego pomogao pa ga plako skidamo, ali to traaaaaaaje) , onda smo dodali Sabril i B6, i vec godinu dana je na tome. EEG je i dalje uzas (kao i prije) ali Sabril je nekako zadnja stanica a Sinakten ne zele da mu daju jer misle da nebi djelovao.....moooozda mu ubace Rivotril , sto bi ga totalno ukopalo, ali vidit cemo , meni je u cilju samo da mu smirim EEG ali to mi se cini kao nemoguca misija.

Razvoj: Mentalno jaaaaaako zaostaje, topao je, smije se, razumije par rijeci ali zna reci samo mama (sada mu je 20mj) guguce, ne reagira na okolinu, ne odaziva se kada ga se zove ....recimo da da je u mnogim stvarima na razini 6mj bebe.
Motorika: od njegovog 5 mj vjezbam sa njim svaki dan ko luda (vjeruj mi se snaga dodje sama od sebe iako vise puta civjek posustane ali ljubav prema djetetu te opet digne) , sada puzi, okrece se , obrce, ustaje uz namjestaj, hoda uz pomoc jedne ruke mada jako slabo ali iduci cilj je da prohoda.

posto mu je dijagnosticiran west sindrom Dr. Baric i Dr. Sarnavka su se malo cudili kada su ga vidjeli da sam ustaje u kreveticu. Borimo se, mic po mic , vjezbe i vjezbe i prohodat ce.

[hope1210]

PS: to sto tvoj mali povraca mislim da je od lijekova (te nuspojave), prati mu i stolicu, zna biti puna sluzi i rijetka , sve od lijekova.

Ako zelis sa nekim stvarno razgovarat "uhvati" Dr. Cuka, on je za razgovor najbolji , inace sam dodje kod roditelja nakon vizite i podje pricati a ako ne odi ti njemu

ne preostaje nam nista drugo nego se boriti ......tesko je svaki dan je nova borba ali za dijete snaga odnekud dodje

[hope1210]

opet ja ....kada mi pada jos 100 stvari na pamet sto se tice napada....moj mali UVIJEK kada zaspi ima trzajeve nogicama i rukicama, to izgleda kao u starih ljudi kada im drhte ruke/noge , i kada utone u duboki san to podrhtavanje nestane.

Ja sam se toliko informirala o Westu na sve moguce nacine (ponekada mislim da nije dobro znati,optimisticniji si) , jedna stvar je sigurna, sto se tice ove bolesti ona nema svoj odredjeni tok, nego je svaki slucaj drugaciji od djeteta do djeteta .
Ako te bilo sta jos zanima samo pitaj , rado cu pomoci