DOWNICI V - 2011 EDITION

[swanmia]

Joj kako Mia ima lijepu kosicu! Koliko je trebalo da joj naraste? Jel se ikada sisala? Aina je bila celava do 15mjeseci a sada joj je kosica nekako narasla skoro do ramena i slatka je malo valovita, ali ipak tanka. Nikako da nam malo jace raste.

hvala
i Mia je bila dugo čelavica,ali kada je počela rasti nemam pojma...znam da je rasla i sve joj je išlo preko okica pa sam ju ja dugo šišala na kratko...i onda sam puštala i vezala kikicu,ali od 2,5 god. joj je bila do brade/ramena.
A još uvijek je tanka i svilenkasta.I redovno joj skraćujem po 3-5 cm kad joj ispuca i previše naraste.

[MAJA Skopje]

Oprostite sto ovako upadam na topis jer nemam iskustva u ovoj oblasti al eto htela sam sa Vama da podelim da sam pre neki dan procitala knjigu od Kim Edwards - Kerka na cuvarot na spomenite. (ovo je makedonski prevod). Knjiga je pisana po istinitom dogadjaju i radi se o upravo o jednoj familiji gde se radja djevojcica sa down sindromom. Tako mi je ostavila utisak i jednostavno je preporucujem za procitat.

[bubamaric]

U mi se na kosu ne smijemo zaliti... im gustu i bas finu kosicu... Bila joj je do pola ledja...do sad šišana 10 puta... od godine dana joj je bas pocela rasti... Evo ovo prije zadnjeg šišanja...slikana bas kosa....http://img412.imageshack.us/img412/2623/img3103f.jpg

Cure , imati neku moetodu za ostaviti bocicu....njoj je bocica ljubav....popice jogurt iz solje,ostalo nista....samo bocica, radije nece piti nista......

[aina]

aina je samoinicijativno odbacila bocicu oko 2. godine. tako da nemam nikakvu dobru savjet. jednostavno je pocela traziti kakao u salici navecer. mozda po uzoru starije brace koji su joj sve na svijetu. a ovaj moj mladji je teski ovisnik na bocicu, nemam pojma kako njega skinuti. a moj necak je skrivecki dudlao cokolino iz bocice sve do svoje 7. godine i dan danas kada ga zezamo na taj racun on se sjeca koji je to bio lijepi gust.... ali bi Freud tu imao sto reci

[aina]

Oprostite sto ovako upadam na topis jer nemam iskustva u ovoj oblasti al eto htela sam sa Vama da podelim da sam pre neki dan procitala knjigu od Kim Edwards - Kerka na cuvarot na spomenite. (ovo je makedonski prevod). Knjiga je pisana po istinitom dogadjaju i radi se o upravo o jednoj familiji gde se radja djevojcica sa down sindromom. Tako mi je ostavila utisak i jednostavno je preporucujem za procitat.

Cula sam za ovu knjigu ali nisam procitala. http://www.memorykeepersdaughter.com/

Kada je Aina imala oko godinu dana jedan poslovni partner od mog oca mi je bez ikakve prethodne najave poslao emailom memoare svoje obitelji. Poceo ih je pisati kada se Aina rodila jer mi je htio dati njegova iskustva i sjecanja iz obitelji s 5 djece od koje se najmladja rodila s DSom na njihovoj farmi gore na Kanadskom sjeveru. Mama je bila jaka licnosti koja je zadrzala dijete iako se tada isto institucionirala taj djeca, a otac je bio alkos koji ih je redom sve zlostavljao. Tih 20 stranica mi je bilo fascinantno citati i na moju veliku zalost s vremenom sam zaboravila gdje sam to spremila na kompu i nemogu vise naci a sramota me pisati covjeku i reci da sam izgubila nesto tako dragocjeno na sto se toliko radi mene trudio i da mi opet posalje ako ima...

[bubamaric]

Ma ja ne vjerujem da ce Kiara samoinicijativno....,a opet ne bi da budem pregruba i oduzmem joj na silu tu voljenu bocicu... Sve mislim da ce shvatiti da je to za bebe,a ne za nju...

[Dinkic]

Maja, preduhitrila si me, hvala ti. Kod nas knjiga ima naslov "Kci cuvara uspomena" (The memory keeper's daughter). Upravo sam ju dobila od MM za godisnjicu braka. Bio je i film i ja ga se kroz maglu samo sjecam, ali MM se sjeca svih detalja pa me je podsjecao na detalje u filmu.

[bubamaric]

A jel ima neko film o Pablu, ... sa hr prevodom, ne mogu se sjetiti kako se zove ? Trazim ga vec duze vrijeme... znam da je prikazivan na nekim Filmskim festivalima....

Edit...sjetila am se naziva filma " I ja , takodjer" http://www.fmfs.hr/program/filmovi/dugo ... mbien.html

[swanmia]

U mi se na kosu ne smijemo zaliti... im gustu i bas finu kosicu... Bila joj je do pola ledja...do sad šišana 10 puta... od godine dana joj je bas pocela rasti... Evo ovo prije zadnjeg šišanja...slikana bas kosa....http://img412.imageshack.us/img412/2623/img3103f.jpg

Cure , imati neku moetodu za ostaviti bocicu....njoj je bocica ljubav....popice jogurt iz solje,ostalo nista....samo bocica, radije nece piti nista......

hehehe,naša Kiara ima predivnu kosicu,to sam ti odavno htjela napisati da se divim njezinoj kosi,al uvijek neka druga tema...
prekrasna je,ljubac u slatki obrašćić maloj garavušici

EDIT:a bočicu svako dijete na svoj način mora nekako ja mislim sazriti da ju ostavi onak bez nekog natezanja,naravno uz našu neprimjetnu malu manipulaciju,ja sam Mii ukidala popodnevnu bočicu par tjedana,pa smo ukidali onu navečer prije spavanja i onda je dugo još pila jutarnju poslije buđenja do neke 3 i pol godine...ali mislim i da joj sad ponudim sa 5 god. da se ne bi bunila.
Mi muku mučimo sa dudicom,nema šanse da zaspi bez dudice

[bubamaric]

Ma nisam ja nju prisiljavala... samo sam joj pokusavala dati da popije sok iz case... i nema sanse, nece ni da proba... ni kljun , ni slamka, nista....samo bocica... A duda, i ona je koristi za spavanje,ali je uredno pospremi u krevetic kad ustaje, ne trazi je po danu , samo eto za spavanje... tako da mi to nije neki problem. Vise bi se voljela rijesiti te bocice. Mozda sad kad krene u vrtic ...ugleda se na drugu djecu...

i tebi draga i Mii... i ja je cesto spominjem ,kad se prica o nekom djetetu sa DS koje treba na operaciju srca ili nesto drugo.... ispricam Miu za primjer kako su oni veliki borci i kako su zilavi i da ce sve to izdrzati...

[swanmia]

Ma nisam ja nju prisiljavala... samo sam joj pokusavala dati da popije sok iz case... i nema sanse, nece ni da proba... ni kljun , ni slamka, nista....samo bocica... A duda, i ona je koristi za spavanje,ali je uredno pospremi u krevetic kad ustaje, ne trazi je po danu , samo eto za spavanje... tako da mi to nije neki problem. Vise bi se voljela rijesiti te bocice. Mozda sad kad krene u vrtic ...ugleda se na drugu djecu...

i tebi draga i Mii... i ja je cesto spominjem ,kad se prica o nekom djetetu sa DS koje treba na operaciju srca ili nesto drugo.... ispricam Miu za primjer kako su oni veliki borci i kako su zilavi i da ce sve to izdrzati...

ma nisam ni mislila da ju siliš ...sada si opisala potpuno identičnu situaciju i kod nas i u vezi bočice i dudice
Boca je bila kao predmet sigurnosti i nešto što joj pruža neko zadovoljstvo kao dojenom djetetu cika,a i dudicu isto tako spremi pod jastuk kada se probudi i kada ide spavati opet ju uzme

hvala ti što Miu spominješ kao primjer i hrabriš druge roditelje,puno je lakše kad čuju za ovakve happy end-e.
I meni je Kiara često u ustima zbog svog lijepog i dobrog napredovanja i primjer je za ugledati se.

[bubamaric]

Bas to, kad uzme bocicu sjedne na fotelju i bas uziva...

Hehe bice da ja pisem samo pozitivne stvari o njoj, pa ispada idealno dijete... ajmo negativne...nosi pelenu jos , nece bas sama da jede... tvrdoglava, ljutica paprika... ima toga jos... kad sjednemo da radimo nesto , na prvu gresku se ljuti, baci...onda ispocetka i tako.

Ali zato brblja 100 na sat, kuzi sve zivo... brojalice sve naucila... slusa sve vise i vise...smije se cim otvori oci, dijeli poljupce... ma divna...ko i sva nasa djecica....

[swanmia]

:hahaha Bas to, kad uzme bocicu sjedne na fotelju i bas uziva...

Hehe bice da ja pisem samo pozitivne stvari o njoj, pa ispada idealno dijete... ajmo negativne...nosi pelenu jos , nece bas sama da jede... tvrdoglava, ljutica paprika... ima toga jos... kad sjednemo da radimo nesto , na prvu gresku se ljuti, baci...onda ispocetka i tako.

Ali zato brblja 100 na sat, kuzi sve zivo... brojalice sve naucila... slusa sve vise i vise...smije se cim otvori oci, dijeli poljupce... ma divna...ko i sva nasa djecica....

i opet potpisujem sve,posebno papričicu,hranjenje,ljutnja kada pogriješi ili ne želi raditi,tvrdoglavost do iznemoglosti,režanje kao štene hahahaha....i tako bi mogla još dugo nabrajati ....ali u govoru smo još koma,ali razumije jako puno...i ljubiiiiiiii od jutra do sutra

[bubamaric]

Kiara do prije par mjeseci isto nije dobro stajala sa govorom....ali sam sad jako jako zadovoljna... Jako cisto izgovara, vokabular se povecava svaki dan, imenuje, trazi sta joj treba... upari dvije rijeci , ali nije to jos konstantno i ono je sto njoj treba npr "pali Fifi" "Pali Doru" i "baci loptu" ....

A ovo sa brojalicama ne znam objasniti, kako je ona njih zapamtila... kako joj se ne pobrkaju, kako ne grijesi redoslijed... omiljena joj je
"ruke mijem ,brasno sijem
sa kapom na glavi
ja sam pekar ,pravi
pec se zari , u nju stavljam
kruscice po redu ,kora glatka
bice slatka, kad je djeca jedu "

Eto nekom jos jedna brojalica....

[MAJA Skopje]

Dinkic knjiga je takva da je uzmes u ruke i ne ostavis dok je ne procitas do kraja. Bas me dirnula ta istinita prica o jednoj familiji gde se radja djevojcica sa DS i lepo je opisano cime su se susretali i kako su ljudi razmisljali negde 60 i 70th godina. Al nazalost izgleda da smo mi sada upravo u toj fazi gde je zapad bio pre 40 godina u vezi osobama sa DS.

[IRENA]

bubamaric, kolko se ja sjećam ( a davno je bilo ) Jan je puno mojih " grešaka" ispravio u vrtiću - ja isto hranila prvorođenog - kao neće se dobro najesti ak ga ne hranim.. no već od prvih dana u vrtiću su tete posjele ga kraj drugih, žlica u ruke i ajmo... čovjek jeo ko veliki ..došla jednom po njega - teta kaže još jede ,pričekajte malo.. ja škicnula a on ne samo da jede sam već i nakon jela odnio tanjur i čašu na stol za skupljanje praznih tanjura i čaša...

[fancy]

Bubamaric, ova pjesmica se zove Pekarcic, kod nas se radi u drugom/trecem razredu kao muzicka igra, super je. Odlicno da ti Kjara to uspije sve pohvatati, jer je i djeci bez pp na vecem uzrastu tesko i cesto se zbrkaju... A o vasim curkama necu da pisem, samo cu im poslati
Mi danas setale cijeli dan, vrijeme predivno i bas smo uzivale...

[fancy]

Ja sam u biblioteci kod nas pitala ima li sta o djeci sa pp, kaze da ima neka knjiga o "daunovcima" (glupa neka teta, i bas ruznim tonom je to rekla) , ali je tad bila na citanju. Nemam pojma koja knjigas, sad se trebam upisati za ovu godinu, pa cu traziti kad budem isla.

[fancy]

Meni su doktori nakon rodjenja moje cure rekli najcrnje moguce prognoze sto se tice srca, tako da sam ja iscitala sve sto sam nasla na internetu vezano za DS, i tu sam Miu isceprkala...Meni su rekli da nema sanse da prezivi godinu dana, da ce morati na hrpu operacija, da ce biti ovakva i onakva...Mi otisle sa tri mjeseca na kontrolu, sve Ok, sve na svom mjestu i nuikakvih problema. I ko je tu lud
A ja bila na rubu zivaca, svakih pola sata nocu skakala da vidim dise li...Uzas...

[bubamaric]

Irena, svjesna sam ja da ona iskoristava moju popustljivost oko tog hranjenja recimo.....,a ja nekad idem linijom manjeg otpora i to je to... Tako da se nadam da u vrticu nema popustanja...

U pregovorima smo za vrtic, u ovaj u nasem naselju je vec dvoje djece sa pp na dvije tete.... tako da vidjecemo koje su jos opcije, idem opet iduci petak da vidim kako i sta. Ali u drugom mora krenuti, to je neki moj krajnji rok u glavi. Pa u taj ili privatni ,vidjecemo.

Fancy posto smo rodile u istoj bolnici, znam kako ti je bilo. Meni su svi govorili " ma ona ce biti divna, krasna, dobrica" heelloooo , hocu korisnu informaciju... nisam je dobila. Ali ima internet, drugi roditelji, pa saznas dosta toga...

[Dinkic]

Majo, znam da je knjiga jedna od takvih da kada krenes nemozes stati no morat cu se ipak kontrolirati jer sutra pocimam raditi ponovo nakon dva tjedna sto sam bila doma (i naravno radila, ali se to bas ne racuna tako), Filip skola i sve njegove obveze i nista nece biti od knjige, mozda navecer par stranica. Inace imam ruznu naviku da procitam par stranica pocetka i par na kraju pa se onda vratim na pocetak.
Imam jos jednu knjigu iz toga doba iz USA, samo na engleskom, roditelji prihvacaju sina i on ostaje u obitelji, ali stalno zive u strahu jer im strucnjaci govore da nece dugo zivjeti, imao je i srcanu manu, no ipak se sve dobro zavrsava.

Kada gledam sigurno ima i danas slicnih situacija kao sto je ta u knjizi i kod nas, neke saznamo, a za neke ne. Vrlo brzo mi je postalo jasno da ima svakakvih zivotnih situacija. Mi smo bili jako radosni ovog Bozica kada je jedan nas maleni djecak s DSom posvojen i otisao je u Italiju u obitelj koja ga je zeljela dok ga njegov najblizi (otac) nije htio niti vidjeti.

Nazalost u bolnicama jos dozivljavamo sokove, sve sam se nadala da ce mladja generacija medicinskog osoblja biti malo vise taknuta i senzibiliranija jer se puno vise prica i ima o nasoj djeci no prije par dana opet sam cula kako su optuzili mamu da je ona kriva sto je rodila dijete s DSom i to odmah nakon budenja poslije carskog.

Sto se tice filma Yo tambien, imam samo verziju na spanjolskom, za sada. Igrao je u par kina u HR no nisam ga vidjela u Zagrebu u kinima, bio je samo na festivalu.

[gabica-žabica]

evo par najnovijih Gabicinih slika:

pozdravi i puse svima od Gabicine velike seke Ane!

[martina mama]

Gabica je preslatka! Pa tko ju ovako lijepu ne bi izljubio, izgrlio. Gabica zabica, mislim na mamu, imas za koga zivjeti!
Dinkic, a gdje ti je muz nabavio knjigu? Bas bih ju rado procitala.
Sto se tice senzibiliziranosti lijecnika u nasim rodilistima, ne mogu reci da nema dobrih ljudi, ali ti nikad u ovakvom sustavu nece voditi kolo. Imam dva iskustva iz splitskog rodilista. S martom mi se nakon rodjenja nitko tri dana nije uopce obratio. Kasnije smo dobili krasnu neonatologicu. Njene pozitivne rijeci mi i danas zvone u usima i upravo su te rijeci bile motiv da za martu trzimo najbolje rjesenje. Drugi put sam radjala dijete bez pp, ali sam zbog straha da se nesto ne zakomplicira htjela carski u spinalu. Taj razgovor sa sefom odjela me dotukao. Tip je sa mnom razgovarao kao da sam razmazena trudnica koja nema nikakvog razloga za strah. Uzas jedan sto mi je izgovorio. Naravno da se ja nisam dala. Preko debele veze na kraju sam dobila divnu ekipu, ali ovo debele je bas bilo tako. Na kraju sve ovisi tko ti naleti, a opet nista ne vrijedi ako naleti budala. Te prve rijeci, ohrabrenje, da ti netko cestita sto si na svijet donijela jedno malo stvorenje, jaaaako su bitne. Evo, velim, danas kad sretnem martinu dr polic, zasja mi sunce. Da ne govorim o zahvalnosti koju osjecam kad vidim tu divnu zenu. Opet zahvaljunuci tom prvom iskustvu, sa drugom sam od strane neonatologa imala divan tretman.

[fancy]

Gabica je savrsena
Bjezim na spavanjac, moja curka zadnjih par dana ustaje oko pola 6, pa sam kao preparirana

[bubamaric]

Gabica je preslatka nasmijana curica....

Mene je jedna fizijatrica nakon sto je pregledala Kiaru,vidjela da ima DS, zakljucila da sam ja studentica, da imam samo 23 godine pitala " A zar si ti bas morala roditi ???" Nisam njoj odgovorla....smao sam rekla Kiari " ti si se trebala roditi i zato si se rodila" dr se onda pocela izvlaciti, shvatila je sta je rekla... grozno. Bilo ih je jos, ali zivot ide dalje...

[juhu-juhu]

joj ljudi moji tih ružnih iskustava mislim ima svatko od nas.Meni su npr rekli na vratima,dotični ginekolog me izbjegavao i svašta nešto.To su isto ružna iskustva koja čovjek nikad neće zaboravit.Mada i dan danas se čovjek susreće sa raznim predrasudama i svašta proživljavamo i to od strane liječnika.Ja milijon puta kažem da nemam problema sa svojim sinom nego sa dotičnim doktorima i njihovim zastarjelim razmišljanjima.Ja sutra sam isto rekla samo ponovo carski jer ništa drugo kao opcija nedolazi u obzir.Ustanju sam im svašta napravit.Mada mislim da kod nas izlaze u susret,samo neznam što da radim kad bi srela dotičnu osobu koja je ubiti šef tamo,mislim da bi ga i nakon toliko godina mogla zadavit.Ma otom potom i da bez UZV glave nema šanse izaći iz rodilišta.Joj kako sam opasna,same sam se sebe prepala

[sretnamama32]

Veliki svima!!
curke moje male ma baš sve ste predivne, ne znam koja je slađa......
mi danas krećemo u nove pobjede nakon praznika i odmora. iako nam baš i nije bio neki odmor, jer smo bili bolesni cijelo vrijeme do neki dan...ali bitno da je to iza nas.
što se tiče odvikavanja od bočice tu nismo imali problema, pa ne mogu dati neki korisan savjet, jednostavno sam joj bočicu zamjenila sa onom koja ima kljun, a onda smo prešli na običnu bočicu od vode sa sportskim čepom iz koje i sad pije kad smo vani, doma pije iz čaše. što se tiče dude nju nikad nismo imali (niti seka je nema ) i to mi je drago.
sa samostalnim hranjenjem je počela kad je krenula u vrtić, jer vidi da i druga djeca sama jedu i to joj je fora, kad dođe doma onda se hvali kako je sama sve pojela, naravno mi je nahvalimo , ali doma još uvijek ima faza kad neće sama jesti.
nas čeka na proljeće- ljeto skidanje iz pelena. prošlo ljeto smo pokušali, ali bez uspjeha. sada puno pričamo o tome i pripremamo se pa ćemo vidjeti.

[fancy]

Ufffff...doktori....ja se samo nadam da nam nece vise pretjerano trebati. Oftamologa pitam nakon pregleda jel' sve ok, a on kaze kao "svejedno ti je, svakako ima DS"...Sta sad, zar treba da uz to bude i gluha i slijepa, i nepokretna Strasno je kakvi ljudi rade posao koji podrazumjeva empatiju i odredjenu dozu ljudskosti...
Meni je bitno da moja cura bude vesela i srecna djevojcica, a koji je njen maksimum, vrijeme ce pokazati, i mi cemo se truditi da ga dostignemo. Sta misle doktori i okolina, bas nas briga, bitno da se mi volimo
svim klincima

[bubamaric]

Da podijelim sa vama jednu lijepu vijest....danas sam predala dokumente za registraciju nase Udruge za DS... Mjesec dana je rok da oni to srede ili mi jave ako nesto jos fali od papira...

[fancy]