SVAKOGA DANA U SVAKOM POGLEDU (iz dana u dan čavrljajući)

[nora28]

lotta, čestitam
bravo za Jovana, Eva hoće opet na Mukinje ali nikako se organizirati kad mm stalno radi, pa i vikendom
nama je danas došao poziv za ponovno vještačenje iz czss, bili smo prije tri godine, piše da moramo donijeti nove nalaze, zlo mi je više od tih nalaza i pretraga, kao da imamo bronhitis pa se izliječio a ne cp koliko često vama dolazi poziv na vještačenje?

[martina mama]

Mi bili na proljece nakon dvije godine. Oduzeli nam invalidninu za koju su jos na prijasnjoj komisiji zaboravili napisati rjesenje. Nisu trazili novce natrag. Sad vise tamo i nemo sto traziti. Predali smo njihovo rjesenje za dd i to su nam uvazili. Kad ga vec imamo, uvalili smo ga i u dokumente za hzzo. Inace, jucer me zove zena sa hzzo-a i trazi da donesem rjesenje centra o radu na cetiri sata. Pitam ja da zar njima centar nije dostavio dokumentaciju? Kaze da je to cijeli kupus. Mi smo po ireninom naputku predali sve nalaze ab ovo iako kao treba samo friske. Lipa jedna knjiga. Sad ispada da oni uopce nemaju sve te nalaze. Tako ce, zahvaljujuci ireni, oni dobito kompletan uvid u predmet koji vjestace. Jos jednom, hvala irena!!!! Blazene mame i bebe i tko ih je izmislio.
Za drzavu sta da kazem osim da su totalni amateri koji stalno ponavljaju pocetnicke greske. Samo nek se drznu ne odobriti mi pravo na cetiri sata. Mos mislit sta ce oni citati cijelu knjigu koju smo predali. Bila sam kopirati sve nalaze. Tip je nakon sto prestao brojati.

[Plava]

Meni danas katastrofa dan..Domi ima virozu od subote, a danas me kontaktiraju mailom iz Klinike da dođemo u pol tri na pregled i uzv ( ja sam njima slala mail da se naručimo još u petak a oni odmah odgovorili i mail ostao u službenom pretincu sve do danas, obzirom da nisam išla na posao) i ajde spremim ja nas na brzinu i dođemo točno na vrijeme..i sve super, sestre preljubazne, doktorica također, a ja ko da sam pala s Marsa...kao da mi je netko napravio lobotomiju...nisam se mogla sjetiti Domijeve dijagnoze, ponesla sam krive nalaze, zovem mm- da mi to izvadi iz poštansko pretinca i pošalje, on se ne javlja...katastrofa..između ostalog, premalo se popiškio, onda je bio užasno napuhnut kao da će svaki čas eksplodirati, tako da ni uzv nismo mogli obaviti, ma užas, neznam kaj bi rekla...bila sam očajna u tolikoj mjeri da se nisam niti sramila...i tako smo naručeni za sutra...nadam se da ću ponesti sebe i dijete i našu knjigu nalaza...i da me neče blokirati govor ...

[lulamae]

hej..pa gdje idete?mi smo naruceni sutra na rebru za uzv bubrega i urodinamiku..strasno se bojim te pretrage..a nista mi nisu rekli kako da ga pripremim..niti da mjehur mora biti pun..nista..a cak sam isla tamo pitati naknadno..rekli samo nek mi dodemo,oni ce sve..a sutra ce biti pa kak smo tak dosli
adrianu sam objasnjavala kak ce izgledati uzv i urodinamika..namazala sam mu kremom trbuh pa glumila da radim uzv...pa prebrisala kak budu i oni..pa onda uzela toplomjer i rekla da ce mu tako staviti cjevcicu u guzu ali malo dublje..pa pisu,malo pomaknula kozicu i pokazala kak ce mu tu kroz rupicu gurnuti kateter i da ce mu jos zalijepiti elektrode po trbuhu..njemu je sve to bilo presmijesno jer je to dozivio kao igru a sutra e sigurno biti ukocen..ugl rekla sam mu da cu biti uz njega i da ce neka djeca plakati jer se boje doktora ali on je vec bio sto puta u bolnici i da se on ne treba bojati da ce to kartko trajati i da ce mozda malo boljeti ali da za nagradu idemo na lift (to je jako bitno!) i da ce dobiti novi verglec joj..joj..kak bu to sutra..
a da samo znate kak sam u petak pisala mail da odjavim narudžbu jer je kao bolestan,iako nije..ali sam mislila da mozda ipak ne trebamo ici jer vec dugo nij episkio i cim sam poslala on dan za danom mokar..pa sam ipak shvatila da je najbolje da odemo..pa sam opet cijeli dan zvala rebro da vidim da li su uopce dobili mail i da li mozemo doci sutra..

[Plava]

Poliklinika Helena....nisam ni sama znala što da radim, mislila sam prvo iči po uputnice, ali sam odustala...nekako me strah bolnica, neznam...valjda sam dobro postupila...kod nas je to piškanje - uzimanje urina, pa dođite na puni mjehur, pa srednji mlaz, to su stvari koje mi nemožemo izvesti, a o drugima da ne govorim, vođenje dnevnika, mjerenje količine mokrače i tome sl..neznam kako bi mi to mogli uopće njemu objasniti...pa pijenje -ON UOPĆE NE PIJE...ponekad par gutljaja ali isključivo vode ili pola najmanje šalice za kavu mlijeka i to samo kad se planete slože pod određenim kutom..i zato sam odlučila ne iči u bolnicu jer me tamo liječnici sigurno nebi razumjeli...i možda bi bili grubi a mene bi to uništilo..nemogu se više boriti ..

[Plava]

Poliklinika Helena....nisam ni sama znala što da radim, mislila sam prvo iči po uputnice, ali sam odustala...nekako me strah bolnica, neznam...valjda sam dobro postupila...kod nas je to piškanje - uzimanje urina, pa dođite na puni mjehur, pa srednji mlaz, to su stvari koje mi nemožemo izvesti, a o drugima da ne govorim, vođenje dnevnika, mjerenje količine mokrače i tome sl..neznam kako bi mi to mogli uopće njemu objasniti...pa pijenje -ON UOPĆE NE PIJE...ponekad par gutljaja ali isključivo vode ili pola najmanje šalice za kavu mlijeka i to samo kad se planete slože pod određenim kutom..i zato sam odlučila ne iči u bolnicu jer me tamo liječnici sigurno nebi razumjeli...i možda bi bili grubi a mene bi to uništilo..nemogu se više boriti .. a o urodinamici nesmijem niti razmišljati jer me odmah boli želudac..njemu će to moči napraviti samo ako ga uspavaju..drugačije nema šanse..

[Plava]

ah dva puta sam postala...nema mi spasa...

[Dory]

Plava...ma ima spasa za tebe.... ...da te utješim - i ja sam danima čudna sama sebi. U pravilu kad bih vas vidjela da ste ovdje pisale iza ili oko pola noći..mislila sam - pa što je njima da ne spavaju....Ne znam što je sad meni, inače sam mogla zaspati i mogao je tenk doći na dvorište - ja se nebi probudila...Sad zaspim i probudim se u noći....i ne mogu spavati, i tako 2-3 sata....I onda sam ljuta sama na sebe, guram glavu u jastuk....ne moram reći da sam ujutro čangrizalo kad se probudim...
Inače, kako vrijeme odmiče..ništa se ne događa jako pozitivno, nitijako negativno...danas ću zvati da nas konačno uključe u logo-terapiju...i otići konačno potražiti privatno defektologa...
Unazad mjesec dana stalno je netko bolestan i onda sve odgađam....

[† zmijac]

E sad kad vidim vas lakše mi je jer sam mislila da sam skroz ošla...; ne pamtim , konfuzna sam, ne spavam po noći ..........
jedine novosti su da smo ipak ( bili nekoliko puta na provjeri ) dobili naočalice 1,25 - a ja sam se ozula u zraku jer sam samo računala na trošak okvira a kad je žena sve zbrojila : moje pitanje je bilo : Primate american?- tolko me šokiralo da sam zaboravila pitati dal može na rate
Uz NUmicon ovaj mjesec, pa rođendan , pa i naočale - gore stojim nego država
Jedino svjetlo na kraju tunela je da klinac obžava naočale jer je sad ko Supermen i Clark

[juhu-juhu]

joj vidim da nisam sama.Mi smo se ful razbolili,noćima nespavamo,a još uz to eeg loš.Ja sam pravi zombi,neznam kako uopće funkcioniramo ni ja ni malac.On jadničak se udavi od kašlja,stalno kod doktora,da bi na kraju bio treći krajnik.Pluća sve pet.Ja se borim da to izvadimo.Jednom čak i završili na stolu,pa ga vratili prepali se problema oko zgrušavanja s krvlju,da bi se na kraju uspostavilo da to uopće nema nego su mu kombinacija ljekova to izazvala.Ma nemogu više,na dnu sam.Valjda će sutra biti malo bolje Nešto je čudno u zraku valjda

[nora28]

martinamama jel ti to predlažeš (čitam između redova) da skupim sve što god imam doma i to u što većem broju (nek im se nađe) i odnesem pred njih pa nek čitaju dok se ne umore ne kužim zašto su Marti ukinuli invalidninu, jel to znaći da ona više nema hemiparezu kao dg?

[martina mama]

Ne, mislim da ne trebas sve od jajeta za centar. Valjda imaju kopije nalaza iz predmeta. Sad uopce ne znam da li vi imate invalidninu. Ako imate, vrijedi ici i ponovo dokazivati da na nju imate pravo. Ja zapravo nisam sigurna da cemo mi vise uopce ici na centar.
Mi zapravo i imamo i nemamo pravo na invalidninu. Zapravo jedino po tome da se marta ne moze sasvim sama obuci. Promjerice ne moze zakopcati botune (gumbe). Drugih osnova za invalidninu ona nema.
Ova prica o svim nalazima je za hzzo jer je njima centar trebao dostaviti predmete. Tu je izgleda nastao kupus. Mi smo nalazima od pocetka zeljeli potlrijepiti tvrdnju da s martom od pocetka radimo samo mi i da je njeno dobro stanje velikim dijelom i radi toga. To nam je napisala pedijatrica i svi specijalisti. Na osnovu daljnje potrebe za radom s martom trazim srv.

[nora28]

imamo invalidninu, ne znam koliko ćemo još dokazivati da na nju imamo pravo ako ona ima cp, spastičnu paraparezu, vozimo je u školu, iz škole, sve što radimo - radimo sami, ne znam koji su kriteriji da inv. ostane, zato sam mislila da gledaju dg. i njezino trenutno stanje.
Sad sam prelistavala neke stare nalaze i našla nešto što me već dugo kopka a nisam se usudila ići dalje istraživati jer tome jednostavno nema kraja. Pedijatrica i fiz. u Rijeci nije tome pridodavala nikakvu važnost a ni ova u Zd. Kad smo radili skrining urina (2003) svi nalazi su bili negativni osim jednog a to su mukopolisaharidi koji su pozitivni. Zlo mi dolazi kad čitam sve što piše o tome na netu. Čudi me zašto mi nikad nisu ništa rekli zbog toga Čak ni prof. Barić na Rebru.

[lulamae]

mi smo bili na urodinamici..i ne mogu vjerovati ali adrian nije ni suzu pustio ja sam mu sve objasnila i nis mu nije bio problem..jedino sto se nesto malo izmotavao da bi radije cekao a mi smo bili na redu..ali ja sam sve polako,nisam ga nikud gurala..sestre su bile predivne..ali zaista..jako sam se toga bojala a sad vidim da je to piece of cake..druge mame (neke s drugih foruma) sume tako splasile da je to strasno traumaticno da se ja nisam usudila i sad mije drago da smo ipak otisli..sestra mu je sve lijepo objasnjavala,prvo mu je stavila kateter u guzu,pa oprala piseka i onda namazala gelom i stavila cjevcicu..ma skoro da niej ni skuzio..ona ga je zasprehavala o skoli i ne znam cemu,ja sam ga drzala za ruku i to je stvarno bilo super..poslije se popiskio i na kraju mu je pokazala cijelu aparaturu i sve gumbice..to mu je bilo jako drago.. on sam je rekao da manje boli od injekcije..eto! svima preporucam-kome treba..sestre su bile jako dobre..a bas sam si mislila da nece biti tako..
ali zato mi je dokica bila skroz ni sama ne znam kak bi ju opisala..nije i bas sjela..'razgovor' kod nje je trajao 2 min..ovlas je pogledala taj moj dnevnik mokrenja,ne znam uopce sta je uspjela vidjeti u te dvije sekunde sto je pogledala,a bilo je par strana..rekla da probamo s minirinom..a ja velim-da li ce biti kakvih nuspojava mozda s obzirom an njegove dijagnoze?a ona-kakve dg?pa joj velim i onda veli da se konzultiram s neurologom ali da ne bi trebalo biti nis..e sad ja moram loviti neuropedijatricu i nis mi nije rekla niti zasto mu to daje,niti koja mu je dijagnoza,na sto sumnja,koji su mu problemi,da li je mjehur premali ili nije..sto je..ja pojma nemam i za tri tjedna na kontrolu..rekla sam joj da ne pije tablete (ne zna ni bombon cuclati) i pitala je li mogu zdrobiti,rekla je da mogu u skroz malo vode ali da dva sata prije ne smije nis piti ali nije mi preporucila sprej minirin..a za to sam cula..ne znam zasto nije..

[MAJA Skopje]

uh cure dok vas procitam, masala raspisale ste se.
kod nas novo sto smo naucili sam da veze pertle na cipelama.
Iskreno nisam se nadala da ce to uopste nauciti al verovali ili ne radi to sam.

I usput kolika vam je inavlidnina u EUR mjesecno.? Nama je 65 EUR

[Plava]

mi smo obavili uzv abdomena, a piškanje i pregled nismo, nisam mu smjela dati jesti da se ne napune prije uzv-a, a on ne pije već tekučinu doiva kroz hranu, ali se svejedno napuhao, malo je dehidrirao, pa se nije niti popiškio, uglavnom pretpostavljaju da je malrotacija crijeva...i šalju nas na Rebro na neku rtg pretragu crijeva, i pitali nas zašto to nismo obavili kad smo bili u Klaićevoj na obradi, pa nisam se ja mogla sama poslati na pretragu, doktorica i sestre su bile za svaku pohvalu...ali Domiju je opet skočila temperatura pa smo sve odgodili dok ne ozdravi...
i sad sam opet uznemirena...

Lu...možda zato jer ne vidi je bio miran...moj Domi podivlja kad krenu sa aparaturom prema njemu...ali bolje da vam je sve prošlo super...

[lulamae]

ma mislim da nije vezano uz vid jer adrian zna sto je kateter i sto znaci da ce mu staviti kateter u guzu..on to razumije,ne treba to vidjeti..ja sam mu rekla tocno sto ce mu raditi i sestra mu je cijelo vrijeme govorila sto sad slijedi i sto mu trenutno radi..sve je on znao kako ce biti,zato i nije htio unutra nego je htio cekati u cekaoni,ali sam ga ja mirno nagovorila..
ono sto je on odmalena povezivao s bolnicom bio je plac djece pa cim bi to cuo bilo gdje plakao bi dok ne bi pao u ne svijest (karikiram)...i to je trajalo godinama dok nije krenuo u vrtic..

majo..to su stvarno odlicne vijesti da jovan veze znirance..wow!

[Dory]

Lu - bravo za A.

[martina mama]

Bravo, bravo za Jovana!!!!!!
Invalidnina u hr je 1000 kn. To ti je duplo vise nego kod vas, a mozda i malo vise s obzirom da nemam pojma koliko je eur.

[fancy]

Curke, pitanjce.... Na osnovu kog zakona ili cega vec dobijate invalidninu Ja nemam pojma ima li to uopste kod nas, tj. gdje da trazim...Meni niko nista u Centru za socijalni rad nije htio reci, cak ni za djeciji dodatak, nego sam ja nakon kategorizacije uzela sluzbeni glasnik pod ruku i pod nos im stavila da ja na to imam pravo. I oni se kao zacudili kako ja to nisam znala Kako da znam Al', nebitno...Isto tako i dodatak za tudju njegu i pomoc, jos me ubjedjuju da to kao ne moze, kaze da sam ja mlada i sposobna da se trenutno brinem za nju, kao kad krenem raditi da cu mozda dobiti A nije ih briga sto se sama brinem o djetetu sa pp, i sto nista nemam rijeseno, ma uzas jedan. Ja sam ceprkala zakon o djecijoj zastiti, i zakon o socijalnoj zastiti, tu nema nista za invalidninu. Help

[nadicab]

mmama, mala korekcija - invalidnina je 1250 kn - cca 170€. Ali Majo, ne zaboravi da je život u CRO skuplji
Na nju imaju pravo samo ako ti komisija dadne čl 38 - nemogućnost samozbrinjavanja.
Lu, super za pretragu, a loše za doktoricu.
Majo, super za Jovana

[lulamae]

fancy..mene su isto tako tjerali sa socijalnog i govorili da moje dijete nema pravo ni na sto jer je malo kao i svako drugo dijete i kao takvo ovisno o majci kao i svako drugo malo dijete..
ne znam kakvi su zakoni kod vas..kod nas moras zatraziti vjestacenje..imas pravo na to..napises zahtjev/molbu sto li vec..i sad vise ni sama ne znam da li se to radi na zdravstvenom ili socijalnom..mislim da je to ostalo na socijalnom a produzeni dopust za roditelaj je valjda na zdravstvenom..ugl onda te pozovu na vjestacenje i daju ti misljenje..ti za to moras donijeti hrpu papira i otici kod dosta doktora...na temelju njihovog nalaza i misljenja dobivas ili ne dobivas invalidninu..cim dobijes invalidninu odmah dobivas i uvecani djecji doplatak..

a sto se tice minirina..ima li itko iskustva?sad sam citala da treba posebno paziti kod pacijenata kod kojih postoji opasnost od povecanog intrakranijalnog tlaka..pa to je situacija kod adriana!a koliko sam shvatila to je hormon..a endokrinologica mu bas ne zeli davati hormone jer se boji nuspojava!pa ja cu poludit!pa zar ja moram imati diplomu iz medicine??zasto se oni jednostavno ne nadu u istoj sobi kod ovakvih slucajeva i dogovore sto i kako?mislim da je to praksa u inozemstvu..pa sad ja moram zvati i neurologa i endokrinologa da vidim smijem li mu dati to ili ne

[IRENA]

fancy - na papirima od kategorizacije zasigurno postoje neki navodi tipa "prema Zakonu, pravilniku -- čl. taj i taj" pa da onda znaš koje propise trebaš pročačkati... kod nas hiperprodukcija raznoraznih zakonskih i podzakonskih akata... tako da se ( vidiš) i mi dovijamo kako znamo...
Možda ak uspiješ naći neki popis zakona koji kod vas reguliraju prava djece s poteškoćama.. možemo ih zajednički "prorešetati"...

[fancy]

Cek, gdje Izvini, al' sad tek nis' ne kontam Zar ne obavljam to sve u centru za soc. rad Jel' to vjestacenje isto sto i kategorizacija Tu smo sve nalaze morali dostaviti.

[fancy]

Irena, pisale smo istovremeno Pogledacu papir sa kategorizacije, treba biti gotov za koji dan, cekam skoro mjesec dana da otkucaju jedan obicni papir

[lulamae]

ja dalje cackam o minirinu..cak pise da se ne smije davati ljudima koji imaju poremecaj izlucivanja hormona i ako se slucajno dobije tepm ili kava infekcija da treba prestati uzimatiminirin..pa to mi nitko nije rekao!a adrian je bolestan non-stop..

[martina mama]

Zaboravila sam da su je bili digli na 1250kn. Kako se covjek brzo odvikne.

[flipper]

kod nas novo sto smo naucili sam da veze pertle na cipelama.
Iskreno nisam se nadala da ce to uopste nauciti al verovali ili ne radi to sam.

Svaka čast... bravo!

Moja mališa uspije zakopčati zip na trenerci ili jakni a dugmad još uvijek učimo .

[flipper]

Kad smo radili skrining urina (2003) svi nalazi su bili negativni osim jednog a to su mukopolisaharidi koji su pozitivni. Zlo mi dolazi kad čitam sve što piše o tome na netu. Čudi me zašto mi nikad nisu ništa rekli zbog toga Čak ni prof. Barić na Rebru.

Nora , mi smo isto davali 24 -satni urina za pretragu - mukopolisaharidi i oligosaharidi. Nalaz nam je bio uredan tako da neznam baš nešto o tome ali znam da postoje i "vanjski" pokazatelji te bolesti ( vjerojatno si vidjela) i da ima više vrsta i kada ga je doktor pregledavao a još nije imao nalaze od urina rekao je da na Luki nevidi znakove bolesti.

[martina mama]

Citala sam u Slobodnoj da ce prdijatri smanjivati broj djece i da ce djeca iznad sedam godina pripasti lijecnicima obiteljske medicine. Malo po malo sve cemo placati. Znam da je u st jedan poznati pedijatar prosle godine otpustio djecu stariju od sedam godina. Ja zamisljam kako bi se moja doktorica snasla s martinom dokumentacijom. Ne svidja mi se ta ideja.