problemi koji muče roditelje djece s pp

[malamaja]

Postavili ste im puno pitanja i to s punim pravom. Nadam se da ćete dobiti odgovore a ne samo to nego i da će se stvari promijeniti, na bolje dakako <i></i>

[Sanja]

I trebalo bi organizirat pravna savjetovališta jer većina ljudi kao i ja sazna npr.za dječji tek u djetetovoj 4.godini,da ne spominjem pelene i ostalo... <i></i>

[Tamara]

Moje dijete ima teže oštećenje. I nisam znala da imamo pravo na pelene?! Na šta još imamo pravo? <i></i>

[Lidija]

Nadica ce znat bolje, ali mislim da pelene idu nakon djetetove trece godine..... Nadice ispravljaj ako sirim dezinformacije .... Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>

[nadicab]

OK, otvaram novi topić koji bi mogli i zastikati? Lidija? Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>

[Sanja]

Tamara,ako ti je djete navrsilo 3 godine možeš dobiti pelene,podmetaće i el. gač ice u vrijednosti 1800 kn svaka 3 mjeseca.Isto tako i na kolica samo nisam sigurna dali su oko 3 ili 4 godine .Imaš pravo na ortopedska pomagala ,dječji doplatak i eventualnu invalidninu!! <i></i>

[nadicab]

ovaj dopis smo slali u HZZO, a budemo i svim mogućim ministarstvima, pa ako imate nadopune, samo navalite:<
>Svakom djetetu u skladu s njegovom kategorizacijom i potrebama, država omogućava novčanu participaciju za ortopedska pomagala, boravak u toplicama, vježbanje kod kuće, poludnevni i dnevni smještaj u specijalizirane ustanove, patronažnog defektologa itd. <
>Roditeljima se isplaćuje invalidnina za djecu s teškim oštećenjima, te najveći dječji doplatak. Također se jednom zaposlenom roditelju omogućuje zbog povećane njege takvog djeteta da ostane kod kuće do njegove 7. godine života uz naknadu od 2000 kn ili da ide raditi s pola radnog vremena. <
>Tako je to na papiru. U stvarnosti situacija u nekim stvarima izgleda drugačije, nažalost, ne u korist naše djece.<
>Vani u svijetu, pa čak i u susjednoj Sloveniji, djeca s posebnim potrebama imaju svoj fond u koji država uplaćuje sredstva u skladu s zajamčenim potrebama, a roditelj raspolaže s tim sredstvima tako da određuje pružatelja usluge. Na taj način se ne dešava, da ako dijete iz bilo kog razloga tokom tekuće godine ne iskoristi neku mogućnost habilitacije koja mu pripada, da novac propadne. Također je na taj način spriječena pljačka države i posredno samog djeteta putem doznaka za ortopedska pomagala. Imajmo na umu da ako u samom fondu ostane više novca za potrebe naše djece, može im se pružiti kvalitetnija skrb.<
><
>·Postoji velika potreba za stajalicama – svako dijete s CP-om neophodno treba stajalicu (mislim da ne treba previše objašnjavati što se dobiva sa stajalicom i povezano s time koje su velike uštede i u zdravstvu i psihofizička do
obit za dijete), tako da se roditelji ne trebaju pozivati na čl. 14. Postoji jednostavno rješenje da domaći o
tnici izrađuju takve stajalice prema predlošku (tako smo učinili mi roditelji: privatnik je prema kupljenoj stajalici iz Slovenije napravio identičnu stajalicu koju su pregledali slovenski stručnjaci i odo
ili upotrebu)<
>·Besmisleno je ograničavati i vezati neka prava samo uz dob djeteta, a pri tome ne gledati njegove potrebe i dijagnozu – pri tome mislimo ograničavanje dobivanja Botulina na recept (pravo samo do 5. godine života) i program majka-dijete (do 3. godine života)<
>·Neophodne je modernizirati postojeći pravilnik o ortopedskim pomagalima u vezi pelena (čl. 59 i 66)– npr. danas već i odrasli ljudi ne koriste gumene gaćice. Ne shvaćamo zašto se za malu djecu ne definira mogućnost korištenja Pampersica ili sličnih jednokratnih pelena i vlažnih maramica. Kao rezultat, roditeljima se nudi financijski neadekvatna zamjena za doznake i na taj način se drugi bogate na našoj djeci. Takošer, zašto se svaka 3 mjeseca mora potvrđivati doznake iako je komisija odo
ila rok (1 ili 5 godina) za koju vrijedi povlastica?<
>·Najbolji primjer bogaćenja svih su doznake za cipelice: ako privatno naručujemo ortopedske cipelice, one koštaju do 600 kn, a ISTE TAKVE cipelice dobivamo i preko doznake koja vrijedi 3 puta više??? Također, u fazi intenzivnog rasta djeteta, 2 para cipelica godišnje nije dovoljno.<
>·Zbog čega se djeci tek nakon 3. godine života odo
avaju invalidska kolica (čl. 33) bez obzira na njihov stupanj oštećenja? Kod djece s teškim stupnjem CP-a, mora se dijete ili prevoziti u neadekvatnim kolicima ( a zna se koliko su prve 3 godine života važne) ili privatno kupovati kolica. Tražimo da se taj članak promijeni u skladu s stupnjem oštećenja.<
>·Zbog čega se ne priznaje Bobath terapija kod fizikalne rehabilitacije kod kuće preko doznaka? Već duži niz godina to je veoma priznata metoda koja daje kod osoba c CP-om neusporedivo bolje rezultate od pasivnog razgibavanja.<
>·Također, zbog čega je doznaka za fizikalnu terapiju kod kuće vezana za vremenski period (od-do) i ako se dijete ne može vježbati (pretrage, bolesti itd) nema nadoknade, a Ustanove za pružanje usluga uredno naplate kao da su vježbali??<
>·Ako se dijete s poteškoćama u razvoju starije od 7 godina razboli, majka ima ista prava kao da je riječ o zdravom djetetu (odbijanje od plaće i dužina bolovanja). Znamo da bolesno dijete s težim stupnjem oštećenja majka NIKADA ne može samog ostaviti kod kuće kao npr. dijete bez poteškoća. Tražimo promjene i u tom smislu.<
>·Patronaža defektologa je zbog veoma malog
oja defektologa (a na burzi rada ih ima??) ograničena na svega 35 djece u Zagrebu??!!<
>·Zašto se slijepoj djeci ukida osobna invalildnina s navršenih 7 godina života kada je sljepoća visoki stupanj invalidnosti i takva djeca moraju ići u posebnu školu, te su tokom djetinjstva potpuno nesamostalna za kretanje van kuće (ne mogu sama otići niti u školu, dućan …) Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>

[zizi]

Poštovanje svima,
moj D. još uvijek ne hoda ali se diže na noge i drži se, skaće po krevetu, u kolicima mu je dosadno, sada mene zanima dali netko ima iskustva s nekim hodalicama, za invalide ali da ga drže, jer one samostalne na te ne može, treba mu neka hodalica da se može sam pomicati po kući, pa eto pomozite. Dajte mi bilo kakvi savijet.

[Plava]

Poštovanje svima,
moj D. još uvijek ne hoda ali se diže na noge i drži se, skaće po krevetu, u kolicima mu je dosadno, sada mene zanima dali netko ima iskustva s nekim hodalicama, za invalide ali da ga drže, jer one samostalne na te ne može, treba mu neka hodalica da se može sam pomicati po kući, pa eto pomozite. Dajte mi bilo kakvi savijet.

vrlo nepotpuno pitanje...najbolje da o tome porazgovaraš sa fizijatrom ili fizioterapeutom koji rade sa djetetom...

[juhu-juhu]

Ma lijepo Nadice si to sve napisala Sve to divno stoji na papiru ali praksa je katastrofa,barem kod nas.Defektolog na uputnicu što je to?To kod nas nepostoji kao ni defektolog.Ima jedan u bolnici kod kojeg se valjda treba stavit na listu čekanja dok se djete nije ni rodilo, : .Drugo Botulin ma kot će ti to dati ako sam ne pitaš.Ovo s Botulinom sam se skroz iznenadila do 5 g.Kod nas nema suradnje između doktora.Imam dojam da botulin daju samo klincima koji će prohodat,kako smo jadni

[Plava]

Ma lijepo Nadice si to sve napisala Sve to divno stoji na papiru ali praksa je katastrofa,barem kod nas.Defektolog na uputnicu što je to?To kod nas nepostoji kao ni defektolog.Ima jedan u bolnici kod kojeg se valjda treba stavit na listu čekanja dok se djete nije ni rodilo, : .Drugo Botulin ma kot će ti to dati ako sam ne pitaš.Ovo s Botulinom sam se skroz iznenadila do 5 g.Kod nas nema suradnje između doktora.Imam dojam da botulin daju samo klincima koji će prohodat,kako smo jadni

Nadica je ovo napisala 2003.g.....nemam pojma kako je ovako stara tema ponovno otvorena...

[IRENA]

"digla" ju je zizi ...

[Plava]

"digla" ju je zizi ...

to sam skužila, ali gdje ju nađe brate mili

[zizi]

"digla" ju je zizi ...

to sam skužila, ali gdje ju nađe brate mili

Ajme pa ušla sam u grupe potpore i pretražila gdaje da stavim moj upit. Valjda nije nešto krivo?

Poštovanje svima,
moj D. još uvijek ne hoda ali se diže na noge i drži se, skaće po krevetu, u kolicima mu je dosadno, sada mene zanima dali netko ima iskustva s nekim hodalicama, za invalide ali da ga drže, jer one samostalne na te ne može, treba mu neka hodalica da se može sam pomicati po kući, pa eto pomozite. Dajte mi bilo kakvi savijet.

vrlo nepotpuno pitanje...najbolje da o tome porazgovaraš sa fizijatrom ili fizioterapeutom koji rade sa djetetom...

Ma jesam razgovarala sam, navodno bi mu pomogla, stavim ga ja u ovu za normalne male bebe ali mu je premala, pa sam mislila možda od vas netko koristi hodalice, da mi preporući neku s kojom je zadovoljan.
Ne znam eto to mi je palo na pamet!

[Plava]

inače liječnici ne preporučuju hodalice...osim guralica, ali kao nemože samostalno stajti kako će hodati za guralicom...

[zizi]

inače liječnici ne preporučuju hodalice...osim guralica, ali kao nemože samostalno stajti kako će hodati za guralicom...

Ma kod mene nije problem samostalno stajanje nego ne zna on, nije svjestan da se drži, i ne pusti, itd.

[Plava]

dali je on dijete sa teškoćama? i koliko je star?

[zizi]

dali je on dijete sa teškoćama? i koliko je star?

Dijete je s microcefalusom, ima 6 god.

[Plava]

nadam se d aće ti netko od cura odgovoriti, ja nemam nikakvih iskustava sa stajalicama...pošalji pp Nadici, ona bi možda mogla znati iz Slovenije...mi smo prohodali sa 2,6 g. hvala Bogu..

[lulamae]

mi smo imali neku hodalicu dok je adrian bio manji.. s nekih 3 godine.. to nam je preporucila fiziterapeutica iz malog doma ..stvarno se vise ne sjecam koja je to firma bila..znam da nam je covjek dosao doma i pogledao adrian,izmjerio ga-visinu i sve ostalo i na temelju svega sto je vidio i razgovora sa mnom odlucili smo sto bi za njega bilo najbolje..nisam nista platila..kasnije smo vratili tu hodalicu u hzzo..mogu ti dati br tog covjeka ako hoces..

[skk]

Ja sam dobila pelene na doznaku ali male tko od vas zna mogo li ih zamjeniti za veće i gdje???
molim vas odgovor.

[IRENA]

Ja sam dobila pelene na doznaku ali male tko od vas zna mogo li ih zamjeniti za veće i gdje???
molim vas odgovor.

Po pravilniku djeca od 3-7 god. ( a tvoj - kolko sam shvatila iz predstavljanja, ima 5 godina) mogu na doznaku dobivati pelene tri vrste ( po kilaži):
EPPL04B Pelene u spoju s gaćicama, za djecu - osobe starije od 3 godine, kod inkontinencije (isključuju kombinaciju s anatomskim ulošcima, mrežastim gaćicama i visokoupijajućim pelenama za noć) - tjelesna težina od 9 do 25kg.
EPPL067 Pelene u spoju s gaćicama, malene - osobe starije od 3 godine, kod inkontinencije (isključuju kombinaciju s anatomskim ulošcima, mrežastim gaćicama i visokoupijajućim pelenama za noć) - od 25 do 40 kg tjelesne težine
EPPL083 Pelene u spoju s gaćicama: male - osobe starije od 3 godine, kod inkontinencije (isključuju kombinaciju s anatomskim ulošcima, mrežastim gaćicama i visokoupijajućim pelenama za noć) - tjelesna težina veća od 40 kg
Na jednu doznaku ide 3-mjesečna količina - obzirom na količinu 460 kom pretpostavljam da ti je doc napisao ove EPPL04B( od 9 do 25kg).
Tako da pri propisivanju pelena na doznaku treba voditi računa o tj. težini djeteta - ako se desi da se napiše neodgovarajuća veličina onda to odmah treba "reklamirati" kod isporučitelja i uzeti odgovarajuće pelene. Neki isporučitelji vrše takvu zamjenu bez promjene doznake a neki traže da se poništi neodgovarajuća doznaka i napiše nova.

[skk]

Irena puno hvala rjesila sam problem s pelenema u ljekarni ljepo od tebe da si tako ljepo i opsirno objasnila kako to treba ici .,.

[skk]

Mislim da ce ici u predskolsku ustanovu za djecu s Autizmom
makar on ima ADHD Pervazni poremecaj u razvoju s autistickim spektrom sve
koje ste to prosle vec znate pa mi dajte pametan savjet dali je moj Danijel za takvu ustanovu.. [/quote]

[nadicab]

uz takvu dijagnozu a i kako je to zbilja dobra ustanova, dijete ti može samo dobiti u toj ustanovi. Ja glasam ZA