Sada je: 17 tra 2026, 08:23.

west sindrom

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 12 svi 2012, 15:04

Naš zadnji eeg (prvi otkad uzima sinakten) je bio puno bolji od onih eeg-ova prije, sad ćemo vidjeti kakav će biti slijedeći. Ali problem je u tome što mu se napadi nisu smanjili nego pojačali i izmjenili. Do sad je samo malo grčio tijelo, trznuo rukama i nogama prema gore i pogledao prema gore, to traje sekundu,ali po jednom napadu zna imati i do 50 takvih trzajeva i onda ide klizma, mada mu sad daju klizmu i za manje trzaja. Već mu je guza tolko iziritirana da već plače kad mu daju klizmu. Sada tom trzaju predhodi jaki grč tijela sa rukicama u grču ispruženim prema naprijed i izgleda ko da će eksplodirati . Primjetila sam i promjene u njegovom ponašanju, nekako čudno sa rukicama radi i lijevu stalno drži u zraku i ko da nešto lovi. Kojekakve face radi i neke čudne pokrete tijelom koje neznam ni opisati. E sad, da li je to nuspojava ili je UZ mozga točan, to ću čuti u ponedjeljak. Radili smo jučer taj UZ mada mu je fontanela skoro skroz zatvorena i zato se je ta doktorica malo i ljutila, ali je svejedno uradila UZ. Ona je napisala u nalazu da ima eksterni hidrocefalitis (ak sam dobro napisala) i još kojekakvih nepravilnosti da ima. Na CT-u i na MR-u se to nije vidjelo, a najvjerojatnije zato jer se to tek počelo stvarati ( tako su oni objasnili da je moguće da se zato ništa ne vidi). Sad ću čuti šta će odlučiti, da li opet na MR ili nešto drugo.Ali znam da to za ostaviti da se čeka- nije.
Vezano uz stolicu, baš je jučer imao sluz i to su uzeli na analizu.
Bojim se da i nama taj convuleks ništa ne pomaže, a oni mu konstantno povečavaju dozu (već je na 0,9).Uz te napade i toliko lijekova čudim se da se još uopče želi i može pomaknuti.
Pitala bih ja Dr. Ćuka,ali ga jučer nije bilo(a ni Barića),a ove što su na specijalizaciji nemaju pojma, pogotovo ova koja je nama dodjeljena.
Kod nas je sinakten zadnji lijek, a ako ne uspije niti on, onda ketogena dijeta, a ako ni to onda pod nož.... Jučer sam uspjela čuti kako mu kane idući tjedan udvostručiti, a možda i utrostručiti dozu sinaktena.
Svjesna sam da ćemo morati dugo dugo ići na vježbe i puno raditi s njim, ali mi nije jasno zašto mu neuropedijatrica nije prepisala vježbe sad kad smo tu, a naribala mi je nos zbog toga jer on ništa ne može. Mislim, tu propisuju vježbe sve i svakome i za sitnice, a nama ona nije. S obzirom da se ne udostoji doći do nas, nije ni čudo. Bila je svega dva puta i to je to. Prvi put 10 minuta, a drugi put 2 minute. Najrađe bi tražila da nam promijene neuropedijatricu.
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la martina mama » 12 svi 2012, 15:44

SivaMartin, lijekovi mogu promijeniti izgled i tijek napada. Zato je promjena lijeka uvijek riskantna. Ne znam sto bih rekla na ovu vasu situaciju, osim da suosjecam s vama. To sto vam sad hoce dignuti dozu lijeka je prema logici da se iscrpe sve mogucnosti lijeka. Tritriranje doze i razine lijeka u krvi je dugotrajan posao.
Za vjezbe mi se cini da niste sve dok se ne stabilizirate od napada. Sad je to prioritet. Kasnije cete popravljati stetu.
Uh, bas mi je tesko ovo citati.:-(
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 13 svi 2012, 22:27

Mi u bolnici i vec sam nekoliko puta pokusala odg putem mobitela al ne funkcionira :((
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 13 svi 2012, 22:29

Ev sada kada je kratak tekst oce, a danas kada sam pisala romane nista mi nije postalo :( kratko pitaj fizijatricu tu na odjelu, ona je jaaaako ljubazna
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 14 svi 2012, 12:45

hope1210, u kojoj bolnici ste? Izgleda da ga ne vježbaju radi napada. Danas su mu podigli dozu sinaktena sa 0,04 na 0,2! Meni se čini da su mu se u zadnjih dva dana napadi prorijedili i da sad ima između napada po par sati mir, ali oni su ipak odlučili podiči dozu jer su napadi trebali do sad već stati u potpunosti. Sad se samo nadam da će i dalje biti bez nuspojava jer do sad njemu nije ništa smetalo i nije imao ni jednu nuspojavu. A sad pošto su mu podigli dozu, povećava se i rizik od nuspojava. E,da, i primjetila sam da je možda malo prisebniji, prati polako pogledom i pokušava gugutati kao i prije, ali nažalost još mu nejde, jer prije tih napada i lijekova on je jako htio gugutati...... I danas nas čeka eeg i jedva čekam da vidim da li je bolje ili se opet pogoršalo.....
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 14 svi 2012, 15:28

Sivamartin mi smo na GOljaku, prolazimo fizikalnu, senzornu integraciju, defktologa i sve ostalo. Cim ti malom prestanu napadi vodi ga tamo i nemoj cekati da te netko uputi. Nama su rekli da smo trebali i ranije doci ali nas nitko nije uputio i da ja nisam sama isla na svoju ruku nebi ni sada isli. Zalosno je da sve moras sam. Sinakten djeca bolje podnose od odraslih i zato je on u bolnici da ti ga lijecnici mogu pratit, zato ne brini
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 14 svi 2012, 15:32

Da se mozes orijentirati svaki put zapisuj koliko je mali imao napada i koliki je razmak izmedju njih to je jako korisni i za tebe i za lijecnike , zapisuj sve (#a sam tako radila) jer oni uvijek postavljaju pitanja i sada a i kasnije i to ce ti biti od velike pomoci
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 15 svi 2012, 09:29

Sve zapisujem od prvog dana u bolnici, napade, jelo, temperaturu, stolicu, težinu, a sada i tlak jer mu ga provjeravaju radi tog lijeka. Tako se i ja lakše orijentiram, a i naravno, kad pitaju da točno sve znam jer to sve pamtiti........uf. Mislim da su se napadi počeli rijediti, jučer je imao po danu samo tri napada, ali zato je u noći imao takve da je morao dobiti klizmu. Nadam se da će biti bolje i da će uskoro prestati ti napadi. Vidjet ćemo sve na kraju gdi i kako ćemo na vježbe, a ako nam nitko ne predloži goljak, ići ćemo sami....
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 17 svi 2012, 09:21

Nova panika na pomolu..... Povećali su mu dozu sinaktena i to pet puta, pa sad jače pazimo da ne bi bilo nuspojava jer se rizik isto povećao sa povećanjem doze. Ok. Napadi su se prorijedili i to jako. Ali jučer mi dr. Ćuk kaže, nakon napada što je imao i to nakon nekih 15 sati od prošlog, da je to trebalo stati i da se nada da je to zadnji jer ako nije uvode mu Vigabatril..... A meni se govorilo da terapija sinaktenom traje tri tjedna i onda ako ne stanu onda se povećava doza i ponavlja se cijeli postupak i da se rezultati vide tek nakon dva tjedna...a sad ispada da je nakon 7 dana trebalo se prorijediti, a nakon dvije povećane doze i stati odmah???? Sad sam totalno zbunjena.... i u panici...jer sad kad je bolje opet ne valja. I jutros je opet imao napad. Pa šta da radimo? Pa napadi su se prorijedili kako nam je rečeno da će biti. Valjda će i stati, al neide to odmah. Meni su govorili da moram imati puno strpljenja, a sad izgleda kao da bi oni to htjeli riješiti za jedan dan.
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la martina mama » 17 svi 2012, 16:49

SivaMartin, nije cudo sto zele zaustaviti napade jer kod west sindroma svaki napad dalje ostecuje mozak. Kod westa je posebno vazno sto prije stopirati napade jer svaki napad znaci vecu stetu.
Kod nekih drugih tipova epilepsije nije tako.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 18 svi 2012, 17:37

Draga sivamartin evo pokusavam opet odg al neide mi bas. Sinakten je terapija koja ne traje duze od 4tj jer je to opasno za organizam, a rezultate bi trebao davat vec nakon nekoliko dana.
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 18 svi 2012, 17:41

Napadi su rijedji al nisu stali sto znaci da je zivcani sistem i dalje jako ugrozen. Naravno da dr zele zaustavit napade, ali nisu svemoguci jer je svaki pacijent drugaciji iako imaju istu dijagnozu. Strpljenja moras imati da bi sacuvala zdrav razum a to ti je jaaaaako potrebno
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 18 svi 2012, 17:45

Moj mali vec god dana pije vigabatrin (tj sabril) eeg je i dalje katastrofa ali nema napada i trajalo je dugo da se privikne na lijek jer je uzasno jak. Ti moras imati strpljenja , nadu i biti pozitivna (+ako je to uazsno tesko) ali svome dijetetu uvijek pokazuj ljubav, blizinu, mazi ga, igraj se sa njim a on to sve osjeti i to utjece na njega vjeruj mi se.
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 19 svi 2012, 08:49

Uveli su mu i Sabril. Jučer je bio prvi dan i sa Sabrilom. Jučer prijepodne je imao zadnji napad i do sad ni jedan. Vidjet ćemo kako će biti dalje tokom dana....možda ipak stanu skroz. Jučer mu je sniman i eeg i izgleda mi jako dobar. Ne razumijem se previše u eeg, ali oni šiljci što ih ima su jako mali, tak da izgleda da ima jako malo tih izbijanja. Pitala sam gospođu koja snima eeg kad mi se učinilo da nije dobro ali rekla je da je to normalno kod spavanja (jer je spavao kroz cijelo snimanje), ali kao što rekoh ima nekih što mi se čine ipak malo večim ali nisam sigurna ali uglavnom eeg slika mu nije više onako ''podivljana'' kao što je bila, sad je ujednačeno i normalno, ali neću ništa znati do ponedjeljka ili utorka. I rekli su mi da kroz 3-4 dana napadi moraju stati skroz. A ako neće, onda neznam...nisu htjeli to još ništa komentirati. Izgleda da ide konačno na bolje, ali ne bi htjela ureči.... Jedino što sad samo spava i spava......
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la martina mama » 19 svi 2012, 11:18

Samo da stanu!!
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 19 svi 2012, 19:25

to je ok.....kao sto rekoh , moj mali nema konvulzije ali mu je EEG ziva KATASTROFA vec vise od godinu dana , imali smo vec oko 50tak EEG-ova i svaki je uzas za uzasom i iskreno rezultat da mu jednom EEG bude bolji mi se cini kao NEMOGUCA MISIJA :place :place
normalno je da ti mali spava, jer je Sabril uzasno jak, i spavat ce dugo dok se ne prilagodi....moj mali je prvih nekoliko tjedana pri uvodjenju sabrila bio bas u uzasnom stanju dok se nije navikao na njega. ide prema boljem i budi sretna i samo ostani pozitivna , da je mom malom eeg ikako bolji ja bi bila najsretnija mama na svijetu
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 21 svi 2012, 17:16

Evo, već je reći dan bez napada. Jedino što se je sad pojavila temperatura. Svi nalazi su mu dobri, ne upućuju na upalu,ali za svaki slučaj dobiva antibiotik. I moj je u dosta lošem stanju...dok ne spava onda samo cvili i cviljuka i totalno je odsutan.... Valjda će se s vremenom to stabilizirati.
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 22 svi 2012, 09:32

Draga hope1012. Ja bih te molila ako želiš to podijeliti, na šta si mislila kad si rekla da ti je mali bio u užasnom stanju kad su mu uveli Sabril? Jer moj je u katastrofalnom stanju...temperatura (neznaju još od čega), proljev, ne guta slinu, treba ga se aspirirati, a izgleda da još malo pa neće moći ni hranu gutati jer jedva se najede. Od sinaktena mu je povečani apetit i jeo je ko lud i dobivao je na težini svaki dan po 100 grama, ali sad u jednom danu gubi 300 grama. Još uvijek je gladan, ali više nezna izraziti želju za hranom (ne traži ju kao prije) i kad dobi jesti jedva to jede....sav je ukočen, šakice je savinuo prema unutra, ne miče se ne pomiče ruke,kako mu ruku staviš tako mu ostane ko da je nezna kako da je povuče natrag prema sebi... sve u svemu katastrofalno stanje....a terapija ima ko u priči... tolko da sestre zaborave neke terapije mu dati...pa onda ja moram po odjelu ih loviti i podsjećati ih da mu daju terapiju....Dobiva 4 antiepileptika, sinakten, B6, L-karnitin, lasix (radi toga jer je previše dobivao na težini pa da izbaci svu suvišnu vodu), kalij, antibiotik (preko infuzije) i još neki lijek, nisam zapamtila ime, protiv gljivica jer se je doktoru učinilo da ima gljivice u ustima.... Kad sam pitala doktora koje su nuspojave sabrila i šta očekivati kod njegvog korištenja, rekao mi je da mi da uputstva iz kutije tog lijeka pa neka si čitam... i onda neka ja znam...zato i pitam tebe kakav je bio tvoj mali....
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la nadicab » 22 svi 2012, 09:35

ojoj Siva :hug, taman sam se poveselila s tobom. Ajde, ipak ti odi do dr Sabola.
Ja se sjećam da je mama od Lee Marijele pisala kako mala je prestala jesti i da joj je to bilo baš grozno, idem potražiti njen post
edit: http://mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewtopic.php?f=47&t=41321&st=0&sk=t&sd=a&start=90
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17718
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 22 svi 2012, 12:20

kao sto rekoh iako moj mali pije Sabril , cini nam se kao san ili nemoguca misija da ce se EEg imalo smiriti, jedino sto mu kao sprjecava da ne dodje do klinickih napada.
Nuspojave ovako, trajale su sve dok se doza lijeka dizala (a sada je iznad maxmialno dopustenog za njegovu kilazu) ..... prvo je spavao stalno, onda je bio van sebe (nemoguce opisati) placljiv, ljut, izludjen , nije htio nista jesti niti piti morali smo ga tjerat, sa novim dizanjem je bio kao da mu je tijelo u kreveticu a dusa negdje sa strane pravio je pokrete koje do tada nije ni u snu mogao praviti, ustajao se neprirodno, lutao u neki svoj svijet, bojao se svega, bio razdrazljiv, nije uopce dozivljavao okolinu, zaspao bi spavao minut i onda bi se odjednom trznuo probudio , kocio (ko da je od betona) i plakao, opet bi potom zaspao , spavao minut i opet budjenje uz plac i kocenje i tako po desetak puta dok nebi napokon zaspao kako treba, budio bi se uz gnjev , ljutnju, izgledao bi isfrustriran ,...ja bi nekada rekla Boze mi oprosti kao da je vrag usao u njega a njegovu dusu istjerao iz tjela, jer to je stvarno tako izgledalo, uzas, to se mora vidit da bi se razumilo. vid mu je na jednom oku vec ostecen (VEP nalaz)....sabril moze unistiti vid nepovratno (mada je to nakon duzeg koristenja, ali eto u nas je to odmah pocelo da se pokazuje kao nuspojava).....dizanje lijeka do maximuma popracene nuspojavama su trajale sve skupa oko 2 mjeseca, onda je se mozak i organizam polako poceo navikavati i sada ga dobro podnosi , jedino taj EEG prasuma i prasuma nemogua katastrofa :ajme :angry :place
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 22 svi 2012, 12:24

Nadi je dobro rekla , mozes otici kod Dr. Sabola , napravit ce ti EEG i pregled , mi smo kod njega proveli par sati razgovarali, pogledao je sve nalaze ali nama NAZALOST nije mogao dalje pomoci niti nam bilo sta preporuciti. Svi govore za njega da je dobar itd, sigurno jest bar ga se moze pitati sta ti god padne napamet i na sva pitanje ce ljubazno odgovoriti ali nama sto se tice ostalog nije bio od nikakve pomoci....pogotovu zato sto mu je mentorica bila nasa neuropedijatrica koju on jako cijeni i rekao je da je sve onako kako je ona rekla i da on nebi znao napraviti nista bolje od nje. ali drago mi je da smo otisili jer sve treba probat, mozda tebi pomogne, nikad se nezna
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 22 svi 2012, 12:34

Upravo su bili ispred naše sobe i nešto su se dogovarali u vezi maloga i jedino što sam uspjela čuti da je jedan doktor prokomentirao da tko zna od čega mu je to, a drugi je nešto govorio o nekom punktiranju, ako sam dobro razumjela... Morat ću jednog od njih uloviti (a to je skoro pa nemoguća misija) da mi objasni situaciju jer nas izbjegavaju da ja ništa ne mogu pitati....Možda su u nečem pogriješili. Ili su mu dali previše lijekova ili prevelike doze.... mislim, napadi su stali, ali koja korist od toga ako (teško mi je to i reči) neće poživjeti...možda malo drastične misli ali u kakvom je stanju....moram svašta očekivati....
Ne isplati mi se sada ispisivati ga iz bolnice i čekati na red kod dr. Sabola jer je u lošem stanju, a i kontaktirala sam ga pa mi je odgovorio neka kolegama prepustim liječenje jer je west jako teška bolest.
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 22 svi 2012, 13:06

west uglavnom nastane od nekog poznatog uzroka, npr. dijete nedonosce, ili krvarenje u mozgu ili nestanak kisika pri porodu, tada lijecnici znaju uzrok i po tome znaju (vecinom) kako lijeciti dijete, u mome i tvome slucaju dijete ima tako reci "idiopatsku" dijagnozu sto znaci uzork nepoznat a to moze biti bilo sta. mome malom traze uzrok vec vise od god dana i jos uvijek ne znaju od cega je (i nakon bezbroj nalaza) i sigurno ce tako i ostati, zato moraju ekspreimentirati sa lijekovima i vidjeti sta ce pomoci. neka su mu stali napadi, to je veliki pomak , jer cim stanu napadi mozak se manje ostecuje a u ove bolesti napadi (i EEG) ostecuju mozak nepovratno.
Punktiranje misle sigurno na lumbalnu punkciju (ako to vec nisu napravili sto bi me zacudilo da nisu). Mogu jos napraviti i biopsiju misica (vecinom uzmu komadic misica iz nadlaktice pa salju u austriju) ali to rade bas na kraju ako bude potrebno. ne, nemoj dijete na svoju ruku voditi van iz bolnice, jer ako ti ko moze ikako pomoci to su ti lijecnici, a to je tako teeeeeeska bolest da su ti lijecnici i muka i jedina nada.
sa lijekovima moras biti strpljiva, malo tijelo dobija teske droge koje mora procesuirati i na njih se naviknuti, treba vremena da dodje sve na svoje. odraslog covjeka bi ti lijekovi smantali a kamoli malo dijete. mome malom su davali apaurin intravenozno i to ogromne doze , a Boze moj nema druge nego suti, gledaj i nadaj se da ce mu to bar malo pomoci. ulovi ih i pitaj
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 23 svi 2012, 11:26

Uspjela sam uloviti doktora da ga upitam ono što me muči. I ništa, rekao mi je sve što već znam,a to što je trenutno takav to je od sinaktena i rekao mi je da neka još par dana takav izdrži pa onda da će mu polako smanjivati sinakten. Jer malo ih je zabrinula ta temperatura je rako dobije neku infekciju nema mu pomoći, tak mi je doktor rekao, jer tijelo ne pridonosi ništa u obrani jer mu je imunitet nula i da mu daju neznam šta ništa ne pomaže. Imali su već jedan takav slučaj pa se zato toliko boje te infekcije. Je, ništa, čekat čemo da vidimo šta će se dogoditi, nadamo se najboljem.....
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la nadicab » 23 svi 2012, 12:26

ufff, nije ti lako ... u kojoj ste bolnici? Ako ste na Rebru, toplo preporučam jedan razgovor sa psihologicom Grubić, da ti malo olakša teret
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17718
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 24 svi 2012, 12:49

e to je to nadicab, kada nemas s kim o tome pricati, zalosno je sto nikakvih grupa potpore za roditelje. ja nisam ni imala niti imam sa nekim pricati o tome , dobivati savjete kako i sta dalje .....mozda bi bilo dosta lakse ali eeto
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 30 svi 2012, 10:56

Evo mene opet.... Već smo 12 dana bez napada pa se nadam da će tako i ostati i da se neće vratiti nakon što ga skinu sa sinaktena... od sutra počinjemo smanjivati sinakten, convulex više ne pije, a i difetoin i rivotril su počeli smanjivati.... Bilo nam je malo ''gusto'' ovih dana jer je prvo dobio temperaturu, pa proljev, pa mu puls kad spava počinje padati, na par sekundi prestaje disati kod spavanja....pa nismo znali što će iz svega toga biti, ali normalizirali smo stolicu, temperature više nema, a sad jedino taj puls i to disanje se prati.... Obavio je kontrolni CT i nema ničeg, jedino što mu je mozak (očekivano od tolikih napada i lijekova) atrofirao, malo se stisnuo.... Nadam se da će sve biti u redu i da će se to sve privesti kraju, a sve ćemo vidjeti kad završi sa sinaktenom. I nadam se da će se polako i ''vračati''. A valjda bude kad se je počeo smješkati na moj glas..... A kad se izvučemo iz toga, sve ostalo mi nije važno i radit ćemo sve što treba i kako treba koliko god dugo da treba.... Bit će teško i naporno, ali mislim da neće biti teže od ovoga do sada...... E,da. Čekamo još da nam očitaju zadnja dva eeg-a, ali kolko mi je rekla žena koja snima, da ne vidi izbijanja i da ne vidi da bi imao napade....i da je eeg slika dosta dobra.
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 03 lip 2012, 12:12

:nesvist Zašto bi bilo jednostavno kad može biti komplicirano. Neznamo još, ali sve nam nekako izgleda da se napadi vračaju. Ima neke čudne pokrete rukama i glavom, sav je u grču, glavom ide lijevo-desno i kad dođe sa glavom u desnu stranu onda snažno zažmiri, a ruke su mu stalno u nekakvom pokretu i prstima kao da nešto prima. I sve to uz neko stenjanje. To inače radi non-stop kad je budan, ali tu i tamo to zna biti malo izraženije. Ali nije ni malo slično onim prijašnjim napadima,a i kada mu s nečim zaokupim pažnju onda to prestane ili kad ga primim u naručje. Jučer je doktorica rekla da to nisu napadi da je to od sinaktena, a danas drugi doktor kaže da to njemu izgleda kao napad, ali želi prvo provjeriti krv jer mu je razina kalcija sumnjiva (niska). I sad ti znaj. I ima još jedna novost. On ima nedovoljno invertirani (nedovoljno razvijeni) hipokampus sa desne strane. Sad je jedan doktor odlučio da provjeri da li to ima kakve veze sa konvulzijama, tj. da li je taj oštečeni hipokampus kriv za konvulzije. Ja sam na netu čitala da oštećeni hipokampus izmjeni eeg sliku tako da izgleda kao da je epilepsija, ali nešto više o toj povezanosti nije opisano. Dakle nekakve povezanosti ima i oni su to trebali istražiti odmah kad su dobili nalaz magnetske jer se je to već tamo vidjelo. I onda ili isključiti ili potvrditi tu povezanost. Jer ako je stvarno on kriv za konvulzije, onda su na sasvim krivi način to sve liječili. Ali, ne preostaje nam ništa drugo nego čekati i čekati i čekati.....a kolka će biti šteta i od tih lijekova ako nisu trebali, neznamo i više nemožemo ništa učiniti. Neznam da li tko od vas ima kakvo iskustvo sa tim hipokampusom, ako ima, molim vas da mi pišete. Hvala.
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

Re: west sindrom

PostPostao/la hope1210 » 06 lip 2012, 21:29

to kako si ti opisala pokrete malog (prema opisanom u literaturi) izgleda kao napad , ali niti doktori ti to nemogu tocno reci..... ovako karakteristicni napadi za West su ti: zaledjeni pogled, brzo "klanjanje", brzo trzanje ruku prema gore, pokreti ruku kao kada umivas lice, saginjanje glave u stranu (kao kada odrasli covjek zeli ramenom pokazati "neznam").kolutanje ocima prema gore ....to su tipicni napadi mada ih ima jos . recimo kada je moje dijete bi u fazi uvodjenja sabrila u trenutku kada bi zaspao odmah bi se probudio ukocio i plakao, neki su doktori to protumacili kao napade, neki su rekli da je samo reakcija na lijek.....i kada se privikao na lijek to se vise nikada nije ponovilo....tesko je u tim trenutcima biti pametan
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: west sindrom

PostPostao/la SivaMartin » 08 lip 2012, 12:53

Snimali smo eeg u ponedjeljak i on nije pokazao nikakve napade samo se vide kontrakcije mišića. A vidjet ćemo na idućem eeg-u šta će pokazati. Za sad stoji tvrdnja da je to od sinaktena, ali ja mislim i da je i od sabrila. Uglavnom,stalno sa šakicama kao da nešto hoće primiti i sa očima kad zažmiri preokrene ih ili pogleda u križ, nema trzaja niti grčenja tijela niti ništa slično. Što se tiće poboljšanja on sad prati očima i gleda u svakoga tko dođe, čim čuje korake ili da nešto šuška on to mora vidjeti. Smješka se (kad hoće), počeo je i zijevati nakon skoro mjesec dana. Trenutno prolazi kroz fazu nervoze i plakanja jer se hoće samo nositi. Tri dana i dvije noći nismo spavali, ja sam mislila da ću pasti u nesvijest, ali izgurali smo. Šta nas još čeka do kraja terapije sa sinaktenom, to ću još vidjeti. Ali polako mu ga skidaju...dobiva sve manju i manju dozu i to svaki drugi dan. Izgleda kao da je krenulo na bolje i iskreno se nadamo da se neće pogoršati i da se neće napadi vratiti. :yess
SivaMartin
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 32
Pridružen/a: 07 svi 2012, 11:38

PrethodnaSljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 18 gostiju.