Daunici, upoznajmo se!!!!!!!!

[bosancero]

to je od vjetra trenutno. Inace imao je dosta problema s ispucalom kozom na licu no to smo rijesili sa jekoderm masti. Ne znam kako se to zove trenutno ali poznato je pod nazivom riblja mast. <i></i>

[Lulu]

Ma da i mi imamo ispucanu kozu na licu, vec duze vrijeme, a sad joj je pocelo i to na usnici i primjetim od nedavno i na rukicama s gornje strane saka i prema laktovima. <
>Za lice smo isto probali svasta i ponekad nesto pomogne pa drugi put ne dijeluje, tako da mislim da je to bez obzira na kreme i preparate. Samo dodje i samo prodje, ponekad joj je koza savrsena, a ponekad ispucana i grozno crvena i ljuskava. <
><
>Ima li jos netko iskustava?<
> <
><
><
><i></i>

[IRENA]

Filip <
>I mi imamo poteskoca sa kozom lica ( ispucala, suha, nadrazena) tijekom zimskih mjeseci - valjda ucinak vjetra,hladnoce,centralnog grijanja - stoga ga upravo tih mjeseci posebno njegujem. Do sada smo probali svasta s vecim ili manjim uspjehom:<
>isprva je do
o reagirao na riblju mast - no s vremenom je poceo odbijati jer mu "smudi". Onda Melem - pa je to bilo neko vrijeme do
o, potom kao jos gore...Onda je neko vrieme fercerala Nevenova krema od Subana - no ona se "pokvarila" , postala rjedja pa je previse vlazila, nije se upijala pa kad bi takav namazan izasao van jos ga je vise vjetar "isusio". Ovu zimu sam ga mazala sa kremom koju mi je nabavila prijateljica od svicarske firme JUST - link TPL=10093&x28000_article_id=135" target="top">just<
>i za sada sam zadovoljna -
zo se upije, ostavlja fini zastitni barsunasti sloj na kozi koji ga do
o stiti - s time da osim sto ga namazem navecer i ujutro, mazem i prije no sto ide van.<
>I moram do
o paziti s cime ga umivam i
isem - samo cista vodica i
isanje cistom pamucnom "krpom". I pazim da koza bude suha kad ide van. Problem je kad je prehladjen pa rukavom razmaze sekret iz nosa po licu ( a zna to napraviti ) onda odmah umivam i kremuckam.<
>Usne su pak drugi problem - labelo ili melem u debelom sloju kad ide van ( vazi za vjetrovito i hladno vrijeme), kad pere zubice uvijek do
o ( ali njezno) iscetkam i jezik, desni i lagano usnice.Nakon toga melem ili labelo. Obzirom da daunici imaju los celularni imunitet skloni su infekcijama desni i usana - kad ima "žvale" onda mu uz higijenske mjere stavim i malo Chloramphenicol masti ili Bivacyn masti ( za oci) u kutove usana navecer).<
>Kortikosteroidne kreme ( tpia Locacorten, Elocom, Beloderm....) daju
za poboljsanja na kozi ( smanje crvenilo, nadrazenost..) no nije ih do
o dugotrajno koristiti ( do tri dana najvise i to u razrjedjenju). <
>Kroz ljeto Jan nema gotovo nikakvih tegoba s kozom - nije preosjetljiv na sunce ( ali naravno uz zastitne kreme) , dobije lijepu bojicu ( za razliku od mame i Vita), lice se super "primiri" no cim dodje jesen odmah smo u maksimalnom kremanju... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[bosancero]

Irena koja se krema najbolja pokazala sto se tice promjena na kozi? Mi smo isto na pocetku koristili masti na bazi kortikosteroida ali nisu bas imale efekta. Po nasem iskustvu najbolje nam se pokazala riblja mast i nas Filip nije pravio problema oko toga. Mislim da je ta mast do
a zbog nezasicenih masnih kiselina koji su u toj kremi. Nedavno su spominjali neke pripravke na bazi meda. Koliko bi oni bili do
i? Ja mislim kad bi bila nekakva kombinacija Aloe vere sa omega masnim kiselinama i medom da bi to bilo do
o. Samo tko ce to raditi? <i></i>

[IRENA]

Cuj, moje ti je nekakvo iskustvo sa Janom da :<
>treba biti dosljedan u zastiti ( sa kremom/masti s kojom si vise manje zadovoljan) - desi se da ja propustim namazati,zastititi pa nam liceko bukne i onda se danima mucimo da dovedemo stvari u red i da treba mijenjati kad krema vise ne pomaze ( nego se cak cini da odmaze)...<
>I stalno gledati vrstu promjena na kozi - jer tako biras da li krema ili mast...naime ako je promjena svjeza vise joj pase krema, ako je "starija"" kronicna" vise joj pase mast.<
>I pri izboru sve kozmetike pazim da to ne bude prevec parfumirano...vise prirodno...Riblja mast mi je do
o sluzila dok ju je Jan "prihvacao", no sad nece ...<
>Eh, da neko vrijeme sam koristila i Eucerin kozmetiku ...isto je pomagala na "kracu stazu"...<
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[Lulu]

I nama krema ili mast bude do
o neko vrjeme i onda kao da prestane dijelovati, ili kao da se koza zasiti tog proizvoda pa vise ne reagira. <
><
>Za lice smo koristili nesto od Mustele, pa Avena, Uriagea, Nevenovu, Melem, Kantarionovo ulje i sad imamo jednu mast koju po receptu koji nam je dala nasa doktorica, mjesaju u apoteci, ima lanolina i maslinovog ulja u njoj i za sad je ok, ali sve mislim da ce i ona "prestat" djelovat.<
>Za usta smo probali Melem i Labelo, ali problem je sto Lu to oddmah polize, cak i u snu <
><
>Nama se ispucala koza javlja u intervalima ali i po ljeti i po zimi, ni pre hladno ni pre vruce nam ne pase <
><
><
><i></i>

[martina mama]

ja iimam kozu osjetljivu kao i vasa djeca. dijagnoza mi je neurodermitis s rijetkim elementima psorijaze i vec dvadeset godina se borim s raznim terapijama i kremama. odustala sam od kortikosteroida jer
zo djeluju al je ucinak kratkog vijeka i duga primjena zapravo izgori kozu. prije dvije godine sam otkrila puhovu mast koja je zapravo ulje koje nabavljam u fuzinama jer tamo neki ljudi love i tope mast. cijena je 100eur za 1dl ulja, al se svaka kuna isplati. vec dvije godine nemam ispucanu kozu na stopalima. kad je marta jos nosila pelene i njoj sam mazala crvenilo koje bi se nekad javilo na kozi i nicim osim kremom s belobazom nije odlazilo. puhova mast je po mom zakljucku prirodni kortikosteroid, a nema popratnih efekata. probajte nabaviti.<
>od kozmetike koju kooristim iz apoteke, najbolje mi se pokazala avene trixera. preparati nemaju parabene i zato se preporucuju i djeci. imate i kupke i ostale bakrace, ali ih ja nisam koristila. ima i njihova termalna voda koja je odlicna jer suhoj kozi treba vlage.<
>nadam se da vas nisam udavila svojim dermatoloskim biltenom.<
>pozdrav svima <i></i>

[bosancero]

Lulu probaj s ribljom masti. <i></i>

[Lulu]

bosancero ocu fala <
><
><
><i></i>

[Dinkic]

Mi jos nemamo puno problema s kozom no vise s ocima, cim vjetar zapuse Filipu doslovno curi iz ociju (on mi zna reci mama, Pepe place). On sebe zove Pepe (kako smo ga mi stalno zvali Filipe, Filipe ocito je pokupio njemu drage slogove pa u njegovu imenu je to slucaj s pe-pe. Usnice mu ispucaju kad je prehladjen posebno nocu, ocito nas suhi zrak nazalost. Za sada nismo nista koristili jer uglavnom samo prodje.<
><
>No nesto sam vam drugo htjela prenijeti. Kako zbog naseg weba cesto skoknem i na druge DS svjetske stranice tako sam cesto i na stranici DS Irska http://www.downsyndrome.ie/, a oni nedavno krenuli s forumom. Buduci sa sluzbenih stranca nije moguce puno toga saznati tako sam se prijavila na njihov forum kak bih vise s njima dosla kako oni rjesavaju neke stvari ili kako su do sada rjesili. Naisla sam da i oni dugo cekaju logopeda, bas me zanima komentar drugih roditelja. No vidjela sam da imaju do
e
osure za osovnu i srednju skolu, da im ih je radila gdja. Sue Bakley iz Velike Britanije. Gdja Sue radi dosta s nasom djecom i imaju dosta materijalabaziranog na istrazivanju koja su oni provodili i preporuke za rad. <
><
>Irska je EU zemlja, jako napredna u zadnjih 10tak godina no iznenadjuju me situacije koje su jos uvijek dosta ceste kod njih, da se i oni muce o tome da li treba educirati medicinske strucnjake jer dozivljavaju slicne situacije kao i mi u nasim rodilistima. No ima i lijepih iskustava, no nisam se nadala da ima jos uvijek losih.<
><
>Citam i jednu knjigu oca mladica s DSom iz Amerike. Mladic je mojih godina. Situacije koje mi imamo, a i Irci, taj otac je prozivljavao 1961. godine. Inace otac je bio poznati trener americkog nogometa i sanjao je kako ce imati sina koji ce biti nogometas, no nakon dvije kceri dobio je sina s DSom. <
><
>Ono sto me jos ovih dana veseli je da literatura koju DS Irska preporuca su knjige iz USA. Irena, one nase knjige o gruboj, finoj motorici pa rana komunikacija, pa citanje....odlucila sam ih sve s kratkim komentarima staviti i na nas web. Kako moram kontaktirat izdavaca ovih dana tako cu pitat da li dopustaju. <
><
>Malo vise pokusavam s Filipom raditi neke vjezbice fine motorike tako da sam opet uzela te knjige i slazem sto cemo raditi.<
><
>I na kraju moram pohvaliti mog sina. Postaje pricalica, konacno.<
><
>Ovih dana kako je MM prehladjen i kaslje Filip hoda za mnom i prica, "Mama, tata kaslje", samo "s" nekako jos ima muklo. Na slicne varijante idu i druge recenice s tri rijeci. Jucer smo hodali po Jarunu i ponavljali rijec to-bo-gan, a on ce "tobogan"
zinski. Bilo je jos komentara na bacanje kamenicica u vodu, "tu puno vode". Kako je samo bio sretan i vesel te je ponavljao sam nekoliko puta. Nadam se da ce to sada ici
ze. U zadnjih 10 mjeseci napravio je veliki pomak, od slogova ka cijelim rjecima, i kracim recenicama. Vise od 2,5 godine imali smo uglavnom sve kroz slogove, puno rijeci, ali slogovi. Ocito je to bio njegov nacin. <
><
>Nase slicice su puno pomogle, i dalje ih slazem u recenice.<
>Iskoristila sam ovu prehladu MM i napravila Filipu nekoliko recenica kao:<
><
>Mama, tata kaslje.<
>Tatu boli grlo.<
>Tata je bolestan.<
><
>Filip kaslje.<
>Filipa boli grlo.<
>Filip je bolestan.<
><
>Mama kaslje.<
>Tata i Filip piju sirup.<
>Mi smo bolesni.<
><
>Svaka rijec je potkrijepljena slicicom.<
><
>Trenutno ucimo Sto mama radi?, Sto tata radi?, Sto je to?, Tko je to?.<
><
>Obozava upitnik, zove ga "pikinik". <i></i>

[bosancero]

Dinkic sto bi mi bez tebe? <i></i>

[Dinkic]

Bosancero, jedni drugima puno znacimo, svako od nas ima drugima nesto za dati,a to svi na forumu mislim i cinimo. Zajedno lakse nosimo nasu svakodnevicu i poticemo jedni druge. Hvala.<
><
>Filp 15.12.2000. <i></i>

[DomiMama]

Ajme Dinkic,
avo za Filipa!!! Kako je to divno! <
><
>nego, mi sada imamo jedno drugo pitanjce...<
>glede komisije i tako toga...<
>Domi ima 7,5 mjeseci i mozda bi trebali na onu komisiju za utvrdjivanje invalidnine i tako toga...<
>ja sam pocela raditi (4h), i mislim da cu sa njegovih godinu dana poceti full time, tako da mi nije interesantna ona varijanta sa mogucnosti ostanka doma ili skracenog radnog vremena, pa me zanima da li imamo uopce sanse za ikakvu invalidninu ili kakva druga prava i da li da se idem zezati sa time (malo me indisponirao onaj tekstic u jutarnjem), te koja je procedura uopce (mi smo na Rudesu)? hvala unaprijed iskusnim mamama i tatama...<
><
><
><
><
> <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[DomiMama]

i jos moram podijeliti s vama dvije slickice....<
>ma tak su mi slatki... <
><
><
><
><
> <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[bosancero]

Problem kod DS-a i komisija je u tome da ako nije uz DS jos neka bolest ili ako nije laka mentalna ako se ne varam nema sanse za osobnu invalidnost. Zato i mislim da bi se DS i jos neke druge "bolesti" trebale proglasiti stanjima no i tu je problem sa zakonodavstvom. <i></i>

[IRENA]

Do sada smo sa Janom dva puta bili na vjestacenju - prvi puta kad je imao nekih 10 mjeseci ( tada prvenstveno radi ostvarivanja prava na prod. porodiljni) i tada (mada smo trazili) nismo ostvarili pravo na invalidninu ( kao mali je, ne moze se u toj ranoj dobi procijeniti invaliditet itd...).<
>Ponovna ocjena bila je kad je imao 3,5 godine i tada smo samo osnovom nalaza psihologa ( umjerena MR) dobili famozni clanak 37 pravilnika( cl.31,34+cl.35st3) i temeljem toga dobili pravo na invalidninu.<
>Sada idemo u 6/2006. i dati cemo realni nalaz psihologa (laka na granicnu MR- bar se nadam - vidjeti cemo kaj misli psiholog) i spremni smo da izgubimo invalidninu. Ali Jan s lakom ima sanse ubaciti se u o
azovni sustav, a sa umjerenom samo u grupu.<
>(Ne mrem o ovome bas sve napisati ovak javno pa ako trebate dalji info javite mi se u inbox).<
>Domi Mama - ti mozes traziti vjestacenje poradi prava na invalidninu a da i ne trazis prod.porodiljni ili skraceno RV, A ali tada imati nalaz psihologa u kojem pise umjerena pa na nize..S lakom neces dobiti a pitanje da li u Domijevoj dobi i uopce jer zgb komisije gotovo nikom nisu dale pravo na invalidninu u tak ranoj dobi. JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[Bubidea]

domimama , djeca su ti predivna meni su oni tak slicni, jel da? <i></i>

[Dinkic]

Domimama, decki su super.<
><
>Irena je sve opisala, jedino bih dodala da na osnovu nalaza i misljenja i samog vjestacenja mozes traziti defektologa u kuci (ovu uslugu daje Centar za rehabilitaciju Zagreb - Slobostina), a poslije i logopeda u Centru Slava Raskaj. <
>Prilikom upisa u vrtic sam nalaz nije nesto plus.<
><
>Mi nemamo invalidninu, ja nisam radila 4 sata, pa nismo dobili ni uvecani djecji doplatak. Ja sam pocela raditi cijelo radno vrijeme kad je Filip imao 10 mjeseci i 20 dana. <
><
>Inace osim Vecernjaka bilo je i u 24 sata, dan iza ista tema i iste mame. Mislim da ce biti i u jednom tjednom casopisu, javim jos. Stanje se zna, no roditelji uporno traze, a drzava (mislim sluzbe) odbijaju. Ima slucajeva da su roditelji ipak dobili nakon zalbe no potrebno je imati do
og pravnika. Bas nedaleko od vas jedna mama je dobila nakon zalbe. Ako se do
o sjecam malena je imala i srcanih problema, no ne i operaciju kao sto su imala djeca koja su bila u Vecernjaku. <
><
>Inace u ostalim mjestima (osim Splita, Osijeka) roditelji lakse dobivaju invalidninu, a to povlaci i pravo na uvecani djecji doplatak bez obzira na visinu primanja roditelja. Pretpostavljam da se radi o ovom sto je Irena pojasnila. <i></i>

[Ana28]

I ja mislim da Dominik nece dobiti invalidninu jer je jos premali...tak oni kazu.Petra je u njegovoj dobi imala problema sa srcekom,bila na op,malo dobivala na kilazi,imala alergiju na kravlje mlijeko,morala je piti ono posebno mlijeko Pregomin,bila na lijekovima za srce i nismo dobili inv.,samo pp.<
>Na zadnjoj komisiji u 10mj.opet nista od invali.<
><
>Nego....mi povremeno imamo problema sa crvenilom na licu,posebno je osjetljiva na vjetar,a skuzila sam i na omeksivac pa plahte za krevet vise ne perem u njemu i od tada je situacija bolja.Kupila sam joj Avene cold cream i za sad nam je do
a.<
>Sa ustima nemamo problema,barem za sada,okice suze uvijek kad je prehladjena.Kao sto je to sada..... <
><
>DomiM.....D je presladak,tak ima velke okice <
><
>Dinkic... BRAVO za pricalicu!!! <
><
> <i></i>

[nadicab]

eh, jesmo mi mame - cijelo vrijeme zeljno ocekujemo da nam djeca propricaju, a kada to naprave, onda to opet shvatimo kao zdravo za gotovo i uopce ne tulumarimo <i></i>

[Ana28]

imas pravo nadice...... <i></i>

[Lulu]

DINKIC I FILIP: <
><
><
><
>DOMIMAMA: Jooj koje oke <
><
><
>SVI: DA LI TKO OD VAS IDE U PULU U SUBOTU??? <
><
><
><i>Edited by: Lulu at: 20/4/06 0:28<
></i>

[bosancero]

A sto je u Puli u subotu? <i></i>

[Dinkic]

<
>U Puli su se trebale naci sve udruge koje djeluju u RH odnosno u okviru Zajednice, gdje je bilo planirano odrzati i redovite sastanke Zajednice i vidjeti sto centar u Puli radi i nudi kako se to cesto u medijima moglo cuti za sve osobe s DSom u RH.<
><
>Nazalost iz tehnickih razloga i nekih drugih odgodjen je odlazak u okviru Zajednice za neku drugu zgodu. No cula sam da ce ipak 22.04.2006. iz nekih udruga otici roditelji pogledati centar. <
><
>Sastanak Zajednice je premjesten u Zareb i bit ce slijedeci tjedan. <i></i>

[bosancero]

Quote:Sastanak Zajednice je premjesten u Zareb i bit ce slijedeci tjedan.<
><
>Dinkic zajednice M.R. ili zajednice udruga D.S.? <i></i>

[Dinkic]

<
>Bosancero, sastanak Zajednice udruga s Down sindromom. <i></i>

[bosancero]

Hvala Dinkic na preciznosti. Iz mog nicka se vidi da ja malo sporije kuzim. <
><
>No htio sam reci nesto drugo. Danas je mojem Filipu 14 godina i to upravo sada. <i></i>

[nadicab]

Zivio veliki Filip!!! <i></i>

[IRENA]

Filipe, sretan ti rodjendan!!!<
>Mada ja danas nisam u slavljenickom raspolozenju znam da tvoji roditelji jesu ... i imaju zasto biti... nije mala stvar odhraniti (roditi,odnjegovati, iznjedriti, izboriti, odrzati, izdrzati, stvarati, graditi...imati...) četrnaestgodisnjeg SINA.<
>Stoga vam cestitke , cijeloj obitelji. JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[Lulu]

SRETAN RODJENDAN FILIPU<
><
> <
><
><
><i>Edited by: Lulu at: 20/4/06 23:14<
></i>