Daunici, upoznajmo se!!!!!!!!

[TalaB]

<
><
>To smo mi oko Uskrsa!<
><
>Baš me zanima dal bu uspjelo! <i></i>

[TalaB]

Juhuuuuu!!! Thanx Domimama!!! <i></i>

[Ana28]

Tala...super slikica,L je <
><
>Jos da ja naucim stavljati slike <i></i>

[DomiMama]

joooj, kak ima super loknice... i ja bih takve... <
><
>eto, vis' da ide!!!
avo! <
><
>Ana, probaj! <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[nadicab]

vauuuu imate preslatke klince Denis (16.05.2000.) <i></i>

[DomiMama]

opet mi...<
><
>narucila sam si preko Algoritma nekoliko strucnih knjigica, pa su mi stigle, pa si to lagano cituckam, definitivno bih preporucila novim roditeljima malih daunica da prvo procitaju Babies with Down Syndrome A New Parents' Guide iz The Special - Needs Collection... ma bas je super napisana - ima i strucnih dijelova - klasika objasnjenja od strane raznih doktora, strucnjaka i sl., ali i roditelja... i to pokriveno sa svih aspekata - od osjecaja kad su saznali, preko svakodnevnih aktivnosti, inkluzija, ocekivanja, ma sve....<
><
>i evo kaj sam recimo nasla.... kada smo bili kod geneticara (Domi je imao cca 1 mj, a ja sam vec prosurfala i nasla osnovne podatke o DS-u), on nam je (nakon sto je izrecitirao osnove DS-a) rekao da Domi nikada nece smjeti raditi kolut(sto mi je bilo malo , jer sam znala da imaju nesto slabije vratne misice, ali mi nije bilo jasno zasto konkretno... e, ovdje sam pronasla da ce najvjerojatnije moci , tj da to ne smiju raditi samo djeca koja imaju tzv. Atlantoaksijalnu instabilnost (nestabilnost u gornjem dijelu - vratnom - kraljeznice), a to je oko 20% djece sa DS-om - sto ne znaci da nikada nece moci, vec mozda , jer samo ovih 20% djece ima restrikcije kod sportskih aktivnosti (tipa trampolin, kolutovi i sl.), dok se ostala smiju baviti bilo kojim sportom....<
><
>mislim... samo kao info... Domi ce skijati! <
><
>i nasla sam konkretno info o reprodukciji daunica... muski su skoro 100% sterilni, najvjerojatnije zbog malog
spermija, ali jos nisu otkrili da li postoji jos koji uzrok, dok curice imaju visoku sansu roditi dijete s DS-om...<
><
>i jos jedna stvar koju bih preporucila friskim roditeljima je DVD The First 18 Months... slicno kao i knjiga, samo je za vizualne tipove! <
> <i></i>

[Dinkic]

DomiMama super, knjige posebno Woodbine house su fantasticne.<
><
>Filip je s oko tri godine radio kolut bez problema.<
><
>Sto se tice sterilnosti nije bas istina, naime ja sam u svim nasim knjigicama o DSu nasla da ipak ima slucajeva da i oni imaju djecu, cak sam i na Simpoziju u Splitu jednom uvazenom strucnjaku pokazala odnosno na predavanju procitala da nije bas istina to o njihovoj sterilnosti.<
><
>Inace CD koge spominjes imaju i u Splitu, Rijeci i Cakovcu u udrugama, treba samo pitat predsjednike udruga.<
><
>ZG roditelji se mogu javiti meni. <i></i>

[staramama1]

Imaš poruku u inboxu , molim te kad stigneš pogledaj i odgovori.Hvala! <i></i>

[IRENA]

Nema nam Bosancera... sto me i ne cudi jer zasigurno prati svjetsko nogometno prvenstvo..<
>No evo, neki dan mi vele da Dario Srna ima
ata sa DSom i da je dao istetovirati njegovo ime na prsa...<
>Neki dan kupim Globus i Jergovic u svojoj kolumni napise par recenica o tome..izmedju ostalog da je to (istetovirano) ime
ata (Darija Srne) koji zivi sa Downovim sindromom...<
>Mada mi nogomet nije bas jaka strana (oprosti Bosancero ) ipak me "dotaklo" ovo Jergovicevo "zivi sa DSom" - prvi puta da nisam procitala "koji boluje od DSa", "koji pati od DSa" etc...<
>Naravno da od Bosancera ocekujem "inside" info... bar nakon sutrasnje tekme hrvatske repke JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[Lulu]

Gledam utakmicu i citam ovo, iako nisam ni ja nesto posebno za nogomet, sada mi je Dario Srna bas nekako posebno drag nema veza za penal, pobijedit cemo mi!!! <
><
><
><i></i>

[Lulu]

Domimama da li ste ono vas dvoje na slikicama u mamaibebe ducanu gdje se prodaju one marame za nosenje beba. Cini mi se da je ono Domi u marami jednoj, jel da? <
><
><
><i></i>

[bosancero]

Irena ako nije tesko odskenirati kolumnu ili clanak iz Globusa.Znaci pored Romaria imamo jos jednog nogometasa. Mogli bi ga zlorabiti u nasim buducim akcijama pa da nas lijepo upozna s ostalim reprezentativcima jer bi moj sin bio presretan da stisne ruku Prsi ili Klasnicu. Eto ideje za utakmicu Hrvatska Engleska u sklopu kvalifikacija za europsko prvenstvo. Naravno da pratimo prvenstvo i Filip je bio vrlo ljut na Kaku kojeg inace voli u Milanu. Atmosfera doma je prava kockasta i vatrena jer kod nas u potkrovlju je malo i toplije nego vani. No jos nista nije izgubljeno. Meni osobno nije toliko vazan rezultat koliko prikazano zalaganje. Jer gol je ponekad i dio srece a ne samo umijeca. <i></i>

[DomiMama]

Quote:Domimama da li ste ono vas dvoje na slikicama u mamaibebe ducanu gdje se prodaju one marame za nosenje beba. Cini mi se da je ono Domi u marami jednoj, jel da?<
><
>Jep! To smo mi! <
>Evo nas:<
>Manekenci u maramama<
><
>A ja bila danas ljutaaaa na Srnu... vise nisam! Naglo mi je postao najdrazi nogometas! <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[DomiMama]

Quote:Mada mi nogomet nije bas jaka strana (oprosti Bosancero ) ipak me "dotaklo" ovo Jergovicevo "zivi sa DSom" - prvi puta da nisam procitala "koji boluje od DSa", "koji pati od DSa" etc...<
><
>malo sam proguglala i na zalost, u Jutarnjem "boluje od blazeg oblika DS-a"...<
><
>Darijo Srna<
> <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[IRENA]

kolumna je iz Globusa od 16/06/2006. autor Miljenko Jergovic: "Navijacki dnevnik iz fotelje: Misterij Srnine tetovaze".<
>Mada se navodi site www. globus.com.hr ne moze se iscitati ta kolumna...<
>Ali evo citiram samo dio: " Ali zivot, kao ni nogomet, nije bas uvijek nalik televizijskoj reklami.Igor je samo Darijev
at, koji zivi s Downovim sindromom,( jedna od najljepših radijskih reklama imala je slogan " Budite do
i kao Down"), pa je i njegovo ime tetovirao na grudima, da mu zauvijek bude tu, i da ga ne zaboravi."<
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[Dinkic]

Bosancero, da li je Srna igrao u Hajduku?<
><
>Ja sam davno znala puno toga u nasem nogometu (cak bijah i clan Dinama), no u zadnjih 10tak godina volim pogledat, ali vise puno toga neznam ni u HR, a ni u evropskom nogometu.<
><
>Ako se do
o sjecam da je neki nas nogometas pomogao da se uredi citavo naselje u okolici Splita jer ima
ata ili sestru s poteskocama i nedavno je bio prilog na TVu kako se u tom malom naselju zivi. Mozda bebaDora zna vise, a pitat cu i druge Splicane.<
><
>Bosancero, ideja za utakmicu je super, bas bi mogli nesto pokrenuti. Kad je utakmica? <
><
>Kod nas se utakmice gledaju preko PCija jer Filip ima svoje carstvo, Teletabise po tko zna koji put od njegove druge godine. Kako ih imamo jako puno tako mu nije dosadno. Ovih dana veli MM da nebismo tebali vise logopeda, a ja ga u cudu gledam nakon toliko muka i sto ih imamo sad on veli da ih netrebamo. Nakon par minuta svatih sto je mislio. Filip kao papagaj ponavlja sve to kazu u Teleabisima i djeca i sami Teletabisi. Ne samo da ponavlja nego sam sebe ispravlja i ponavlja po par puta dok ne ponovi tocno. <
>A tek kako plesemo uz Teletabise. <
>Mucila se ja da ga naucim
ojeve, nista, a kad u Teletabisima pokazuju neki
oj,
oji on s njima ko veliki. Stvarno svaka cast autorima Teletabisima. <
><
>Bosancero, Filipu zelje da uziva u nogometu tko god pobijedi. <i></i>

[nadicab]

dok nisam imala Denisa i meni su Teletabisi bila onak - zakaj ponavljaju sve po 2x, pa pricanje jednostavnih recenica, pa ...<
>Sada shvacam da je to jako jako do
a emisija koja polaganim tempom zbilja priblizi djeci osnovne pojmove, a ponavljanjem ih ona i utvrdjuju. <
>Poslije sam se sjetila da su moja druga djece uvijek mene po nekoliko puta pitala istu stvar, da sam beskonacno puta pricala istu pricu ... U
zanim tempom zivota koji slijede i moderni crtici i predstave zaboravljamo koliko su te "sitnice" vazne svoj djeci, a narocito nasim posebnjacima Denis (16.05.2000.) <i></i>

[bosancero]

Quote:Darijov
at Igor boluje od blažeg oblika Downova sindroma, a gledat ce utakmicu s Brazilom jer je baš tako želio Darijo<
>Nisam znao da postoji blazi oblik Down sy. Ili taj Rados bas i nije upoznat sa stvarima. Sto se tice utakmice ona je 11 listopada u Zagrebu. Koliko sam cuo Srna je bio igrac Hajduka. <i>Edited by: bosancero at: 19/6/06 16:27<
></i>

[bosancero]

I eto svjetsko prvenstvo je zavrseno za nas. Filip je bio vrlo ljut. No tako je kako je. Nadao sam se da cu moci postaviti fotku s proslave prolaska u drugi krug. <i></i>

[elizabeta]

Ali zato je bas Srna dao fantastican go ! Nisam bas neki ljubitelj nogometa, ali mi je bas bilo drago sto ga je on zabio ! <i></i>

[Lidija]

A Matko je uz francuske i engleske teletabise savladao odredjeni fond rijeci ... <i></i>

[elizabeta]

I za moju Andjelu su Teletabisi puno puno napravili ! Kad joj je bilo 2 god. i nesto, jedva je pokoju rijec tu i tamo izgovarala, onda pocela gledat Teletabise i za par tjedana vec je znala onu odjavnu pjesmicu (i danas je to jedina kojoj zna tekst , mislim "tekst" al do
o ), naucila
ojeve do 10 - sve je to vise mehanicki, ali sve sto je od njih naucila, naucila je vrlo lijepo izgovorit . Voli ih jos uvijek, uz mnoooge .<
><
>S druge strane, zanimljivo, mog Franu su Teletabisi potakli na njegovu okorjelu stereotipiju . Kad je imao nekih 3 god . ( a tad smo jos mislili da je sve o.k.) bio je fasciniran onim usisivacem NU-NU-om . Sjecam se da je jednom (nesto se zbivalo s nunuom) rekao : "savac nu nu kajio" (usisavac nunu se pokvario) , nakon toga je trazio stvari po stanu koje bi imitirale ono crijevo - surlu (poslje to povezao sa slonom), na kraju je bilo koji kabelic bio dobar...do dan danas nije se rijesio te opsesije .<
>I jos uvijek ga taj Nu-Nu fascinira <
><
>Ima nesto u tim Teletabisima...Definitivno ! <i></i>

[bosancero]

Naravno da ima u Teletabisima nesto. Pa Ivanisevic je osvojio Vimbldon uz pomoc gledanja teletabisa svako jutro. <
> <i></i>

[IRENA]

Jan ih je isto obozavao gledati -uz njih je naucio pa-pa i odmahnuti rukom... Negdje do 4.godine oni su mu bili glavni i Miffy.<
>Sada kad bi Vito zelio malo pogledati tabije Jan protestira i veli "jooj to je dosaaaadno..." i radije gleda crtice tipa Aladina, Madagaskar,Sinbad....<
>Sto se tice nogometa - zao mi sto su nasi ispali ( i radi Filipa)- a jako mi je bilo drago kad je bas Srna zabio onaj prvi gol... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[tom2001]

Za pocetak pozdrav svima na grupi i njihovoj djeci od jednog tate bebe s DS<
><
>Lara je rodjena 29.05.2006. U 1.20 dakle jucer smo napunili mjesec dana <
>Nakon dosta dugog i teskog poroda (19 sati) docekali smo naseg malog andjela, apgar 6/8 i uz malo prociscavanje disnih kanala (napila se plodne vode) mala Lara je stidljivo proplakala. Nakon 5 minuta ekspresno su me izbacili iz radjaone uz najljepsi osjecaj na svijetu.<
><
>Telefonski poziv od supruge s dijagnozom DS dogodio se kojih 10-tak sati kasnije kada je pedijatrica pri donosenju dijeteta na dojenje supruzi hladno ispod oka konstatirala da nasa mala curica ima DS.<
>Trenuci nevjerice, odbijanja istine, tuge prekrili su nase zivote u trenu. Kako? Koja je vjerojatanost? Jedna od najboljih frendica moje supruge ima deckica s DS-om od 6 godina, kakva je sansa da tako bliske frendice obje imaju dijete s DS-om. U 16-tom tjednu nakon ultrazvuka i mjerenja nabora, bedrene kosti itd. ginekologica nam je rekla da je sve OK i da nemamo nikakavog straha. Ali zbog njezine frendice ipak smo odlucili napraviti i triple test te jos jedan ultrazvuk u Petrovoj. Nakon sto ju je doktor napao da ko ju je s 27 godina poslao na test ipak smo ga napravili. Ultrazvuk OK. Rezultat na triple testu 1 : 1242 mogucnost DS, nije potrebno napraviti amniocitezu.<
> <
>Time je prica o DS za nas bila zavrsena sve do rodjenja nase Lare.<
>U bolnici su rekli da je sa srcem sve OK i da je misicni tonus zadovoljavajuci.<
>Jucer na prvom pregledu kod pedijatra rezultati vise nisu bili tako optimisticni. Pedijatrica je cula sum na srcu, beba nije pokazala refleks hodanja, nije dobila dosta na tezini po njihovim tablicama i nesto sto nas dosta plasi na straznoj desnoj strani vrata napipala je neku kvrzicu ispod koze. Kvrzica je dosta mekana ali je velicine manjeg oraha pa pod nekim kutem dosta zastrasujuce izgleda. Zbog toga nas je uputila kirurgu u klaicevu jer ona ne moze dijagnosticirati sto je to.<
><
>Citajuci vase komentare (po vise puta) na ovom forumu svojim savjetima i srecom koju vam takva djeca pruzaju zaista ste nam puno pomogli. Za sada smo se narucili na sljedece preglede:<
>kardiolog - Vinogradska (na Re
u bi dosli na red za 2 mjeseca ovdje idemo sljedeci tjedan), fizijatar - Goljak, neuropedijatar - Goljak, geneticar (dr. Barisic) - Klaiceva, za kirurga zovemo sljedeci tjedan<
><
>Inace Lara je jedna vesela curica koja je zaista ziva i ruke a pogotovo noge su stalno u akciji i odgurivaju se od svega sto joj dodje pod noge. Cica kao mali termit svaka 3-4 sata a najveci uzitak joj je vec sada kupanje.<
><
>Ako mi jos mozete savjetovati sto bi u ovoj dobi bilo do
o napraviti od pretraga ili zapoceti vec s kakvim vjezbama bio bi vam zahvalan<
><
>Podrav od vaseg novog clana<
>tom2001 <i></i>

[DomiMama]

Do
o dosli! <
><
>evo mi i bebaDora smo zasada najmanji ovdje, pa nam je sve najsvjezije, tako da bi mi bilo vrlo drago da nam se javite i da se vidimo.. saljem
oj u inbox...<
><
>ja sam nedavno nabavila Gross Motor Skills in Children with Down Syndrome, a tamo ima dosta slikica sto i kako s bebom prvih mjeseci prije nego odete kod nasih fizioterapeuta i sl.<
>link na baby handling je ovdje Bby handling pa cisto da vec u startu sve radite pravilno... <
>isto tako vam mogu preprziti i DVD (muskarci su u pravilu vizualni tipovi, pa ce vam ovo mozda sjesti bolje od citanja ) First 18 months...<
><
>drago mi je da ste bas naisli na ovaj forum... <
>velika pusa Lari! <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[Dinkic]

Veliki pozdrav i do
odoslica Lari, mami i tati.<
><
>Drago nam je da ste nas nasli i evo jos samo mali dodatak.<
><
>Knjige o DSu, kao sto i Domi Mama napisa, mozete nabaviti i kod nas (narudzba), a pogledajte ih na stranicama http://www.zajednica-down.hr (ako vec niste). DVDovi sve stoji kako napisano u postu prije.<
><
>Medicinski dio sigurno ce vam vise Irena reci i napisati, no mi smo u toj dobi jos obavili UZV abodomena, UZV mozga (poslala nas prof. Barisic) te hormone T3,T4, TSH (opet preporuka prof Barisic). Sto se tice srca nama su rekli da je srce uredu, ali smo imali jos pregleda za svaki slucaj dok god nam nije doc iz Klaiceve rekla da nema vise nikakve "rupice" da se skroz sve zatvorilo. Mi imamo sum koji se cuje na slusalice, a na UZV srca se naravno registrira. Redovno se samo kontroliramo, sada godisnje jednom. Prosle godine smo imali operativni zahvat (
uh i nespisteni testis), sve proslo uredu. <
><
>Da bi isli na vjezbanje, koliko sam cula od roditelja Goljak trazi UZV srca, EKG i pregled kod kardiologa, sto ste se vec prijavili.<
><
>Za sva pitanja i iskustva tu smo, slobodno mail pa mozemo i detaljnije potom telefonom.<
><
>Filip 15.12.2000. <
><
> <
><
> <i></i>

[tanja4]

Pozdrav šaljemo i mi i veliku pusu maloj Lari.<
><
>Moram vam reći da sam ja jedna od prvih mama kojoj su u bolnicu u Vinogradsku došle ove vrijedne mame iz udruge.<
><
>Zaista mi je to jako puno značilo, i nikad im to neću zaboraviti.<
><
>Njima sam se mogla totalno otvoriti i samo one su me potpuno razumjele.<
><
>Donijele su mi slike svoje djece koja slave rođendane u velikom društvu, koja idu na ljetovanja, na maskembal, i to me je doslovno diglo. <
><
>Danas moj suprug, starija kćer i mala Sara uživamo u životu, uživamo u svakoj sitnici koju nam naša djeca priušte, i sretni smo.<
><
>Šaljem vam pozitivne vi
e i veliku pusu Lari. <
><
> <i></i>

[IRENA]

Pozdrav maloj Lari i mami i tati.<
>Za sada ste se sve lijepo i do
o narucili :<
>1/UZV srca (koji ce, uz EKG, napraviti kardiolog) nuzan je svoj djeci rodjenoj sa DSom bez obzira imala ili ne imala sum.<
>2/ neuropedijatar - procjena psihomotornog razvoja (buduci je porod, kako si napisao, bio dug i naporan, a Larini Apgari nesto nizi- ja vjerujem da ce i neuroped.preporuciti UZV mozga)<
>3/ fizijatar - takodjer procjena motorickog razvoja i procjena vrste i intenziteta habilitacije (kako si napisao da Lara "mlati" rukama i nozicama to znaci da njen tonus nije tako los( za ds je tipicna misicna hipotonija - kod nekih manje a kod drugih vise izrazena)<
>4/ geneticar - prof.Barisic ce sigurno imati puno vam toga objasniti i uputiti ce vas dalje pravim putem - po mom iskustvu ona i dr.Vida Culic iz Splita predlazu sve pretrage i pracenje kakve se danas u svijetu preporucuju za DS) <
>Za ostale pretrage jos "ima vremena".<
>Sto se tice pracenja dobivanja na tj.tezini i duljini - djecicu sa DSom treba pratiti i na tablicama za opcu populaciju i na "posebnim" tablicama za DS<
>tablice rasta- DS<
>i mozda nije losa ideja da i pedijatrici koja prati Laru odnesete isprintane i te tablice.<
>Cure su prethodno sve lijepo preporucile (za ovo tvoje pitanje sto vec sada mozete raditi s Larom,dok cekate na dogovorene preglede i pretrage).<
>Lari jos jednom pozdrav i do
odoslica ( neka nastavi tako se lijepo "gurati" rucicama i nozicama, nek lijepo cica i spava i nek i dalje uziva u kupanju) a vama roditeljima cestitam na rodjenju vaseg jedinstvenog djeteta. <
>Sva pitanja mogu i ovdje i u inbox... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[DomiMama]

... bili smo u ponedjeljak kod prof. Barisic - totalno suprotno iskustvo nego na Re
u. Svi u ambulanti srdacni i ljubazni (sreli TaluB i Laru , sreli malog Luku (9g) ). <
>Domi je sa 9 mj i 20 dana bio tezak 8.680g (10-25c), dug 69cm (5-10c) i imao opseg glave 43,5cm (5c).<
>Savjetovani smo raditi dalje habilitacijske programe i subspecijalisticko pracenje te se preporuca napraviti KKS, T3, T4, TSH i psihotest sa oko godinu dana i kontrola za 4mj.<
>Sve u svemu - ja zadovoljna, posebice recenicom dr.B. da ona svoju ordinaciju vidi kao neke vrsti krovno mjesto odakle se koordinira i prati razvoj nasih posebnih kikaca...<
><
>I jos jednom cestitke novim roditeljima na njihovom malom andjeleku Lari! <
><
><
><
><
><
><
><i></i>